作者 小雪 澎湃新聞記者 陳斯斯 整理
【編者按】
12月1日,又是一年世界艾滋病日。2021年是記者跟蹤報道上海“艾滋夫婦”的第17個年頭。
1995年,小雪(化名)剖腹産大出血,在醫院輸血時感染了艾滋病毒,直到10年後再度懷孕時才被告知感染,随後丈夫劉傑(化名)也被确認感染。2005年11月24日,他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生,他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。
曆經風雨,他們依然攜手相伴,一家人充實而堅定地度過每一天。
小雪為兒子慶祝生日 本文圖片均由受訪者提供
轉眼又是一年,2021年,生活如常,我們尚好,安在。
仿佛沒有什麼值得寫的,我們同大家一樣,過着柴米油鹽的煙火人生。就摘取一些生活片段吧,算是年終小結,也感謝一直以來關注、關心和幫助我們的人。
我:治好胃痛,希望與頭疼和平相處
生活一切照舊,沒受到太大影響。每個工作日,我上半天班,下午和晚上都回家陪傑和孩子。
今年以來,胃痛和頭疼會時不時影響我的生活。算起來,胃痛已持續近兩年了,幾次想去看醫生,最後都拖着沒去,感覺每天有忙不完的事情。3月,我的胃痛開始頻繁起來,兒子問我:“媽媽,你是不是擔心什麼?為什麼不去做胃鏡呢?”
兒子都這麼說了,我還有什麼理由不去醫院呢。
第一次做胃鏡實在太難受了,因沒打麻藥,我彎曲身體,側躺着,能夠清楚地看到護士拿着很粗的塑料管子,插進我的喉管裡,并且直通胃底。
最後的檢查結果還好,僅僅是幽門螺旋杆菌引發的胃炎,連續用了3個月的藥,之後再去複查,也無需做胃鏡了,隻需要做一個呼氣試驗就好。從那之後,我再也沒有胃疼過。
胃痛解決,頭疼又來,這也是個老毛病了。今年國慶節期間,我開始感覺有些頭疼,一開始沒在意,後面疼得愈發厲害,像針刺般,幾乎是一分鐘疼1-2次。我忍了兩天,最後還是去看了醫生。
想想我這個頭疼的毛病,第一次發生應該是在2016年國慶期間,因為頭疼做了CT平掃及增強核磁共振,甚至住院一周做了各項系統檢查。當時的檢查報告上寫着:左額葉占位,考慮膠質瘤可能。看着這個報告,我的内心有些驚慌,好在後面不疼了,我也就把它抛之腦後了。
誰料2019年2月底,又一次頭疼,我忍了兩三天後去看醫生,還挂了專家号,但因預約需要時間,等一個月後做檢查時,頭就不疼了。檢查結果和之前一樣,那個所謂“占位”的東西,變化不是很大。醫生再次告訴我“腦膠質瘤”的可能性,甚至問我:有沒有出過車禍?頭部遭受過什麼撞擊?腦袋裡陳舊性出血是怎麼來的?其實我也很疑惑。這次檢查之後,頭又不疼了,我又把随訪的事情忘得一幹二淨。
縱觀這些年來頭疼的規律和變化,我基本上認定,問題不是很大,希望它就這麼安靜地待在我的左額葉裡。我真心希望,能與它和平共處。
小雪拍攝的秋日美景
兒子:被重點中學錄取,成為一名高中生
兒子中考算是我們家這一年最重要的事情。
我很擔憂,他的青春期正好撞上新冠疫情,從初二到中考結束,我們都過得戰戰兢兢。這一階段的孩子特别敏感,和他講話前,都要想好該說什麼、怎麼說,要注意表達的方式和方法,不能讓他抵觸反感。
作為母親,雖不能完全理解青春期的孩子為什麼常常焦慮急躁不安,又常常會有太多疑惑,但似乎能夠理解他無處傾訴的孤獨苦悶和焦慮,所以我更關心的是孩子心理的健康發展。每一天,我都在觀察他的情緒變化,盡量安撫他,每一天我會陪伴他上學、放學,路上會和他聊聊天。至于學習的事情,雖然我也着急,但我依然選擇相信他,交由他自己去處理。
中考前28天,我記得很清楚,那天晚上放學路上,兒子主動跟我聊起來。他說:時間不多了,最後這一個月他要用腦子學習了。我開玩笑地問:“你之前是用腳後跟學的嗎?”他竟然回答我:“是的。”緊接着,他說,自己一直找不到方向,感覺沒有明确的目标,也不知道為什麼而學,學習是不是就為了升學和考試等等。
我意識到,小夥子有點想多了,學習肯定不隻是為了升學和考試,他所糾結的這些問題,會随着他自身的成長,最終得到答案。我告訴他,你盡力了就不會後悔。
中考完後,我們一家人去旅行散心。雖然路程辛苦,但祖國壯麗的山河美景依然令我們流連忘返,世界很大,我們和孩子在一起的時間不會很多,隻要時間合适,我依然會堅持帶着傑、帶着兒子,到處走走看着。
旅行回來沒多久,中考錄取線公布,兒子的錄取結果在我們意料之中,但卻在他的預料之外:區重點中學。原本他的理想是市重點中學,為此他很失落,兩個中午沒有吃午飯。我沒說什麼,還是讓他冷靜思考一下吧。如果他能通過這次考試獲得人生感悟并成長一些,那麼這個結果我也是滿意的。
向日葵是小雪最愛的花朵之一
丈夫:很多事獨立去做,但依然堅持走路
這一年來傑的日子越來越艱難了,他瘦弱得隻剩下骨頭,久坐和側躺,身體都會疼。
他已經兩年沒有獨自去過任何地方,包括小區門口的小超市,也沒有自己一個人去過醫院看病配藥或是化驗了,至少兩年沒有再做過任何與自己專業相關的事情了。不是不想去做,而是因為他的帕金森病越發嚴重了。傑已經無法獨自去做這些事了,這也是他最大的悲哀和痛苦。
好在,他早已有了面對疾病的良好心态以及堅如磐石的意志力,這些都促使他走到了今天。
傑很自律,每天的生活極其規律。早晨6點半起床,吃好早飯,在小區裡散步,無論春夏秋冬,從不間斷,每天差不多走一個小時,實在外面雨大風大,他也會堅持在家中客廳來回走。
散步完回家,傑會先吃第一頓藥。我在上班前,會給他燒好開水,泡好中草藥,然後開始整理好中午的食材,再去廁所檢查下可能存在的一些安全隐患,我擔心他摔倒受傷,也會在他用手最方便夠到的地方,放好蛋糕、牛肉幹等零食,以便他餓的時候先墊一下肚子,然後幫他打開智能音箱。這台智能音箱是朋友送的,萬一他摔倒、無法動彈、手機又不在手邊時,他可以呼喚它,直接撥打我的電話,這樣我上午在公司上班時,也能第一時間被通知到。完成好這些事,我才能放心地去上班。
每個工作日的上午,傑都獨自在家,他會打開收音機,聽長篇說書,反複練習啞鈴,或在客廳練習下蹲和跳躍運動,一切都是慢動作,這些看似非常簡單的運動,對傑而言都是挑戰。他身上這種堅韌不拔的意志力,時常讓我佩服。
但傑說,他一個人在家時,其實内心很害怕,不知道自己什麼時候、什麼情況下就突然摔倒了。我當然知道他内心所想,也曾想過離職,一心陪伴他,但我希望能再堅持工作三年,一來補貼家用,二來工作也能體現自己的社會價值。我們倆商量好,先維持現狀,有需要時,我會第一時間回歸家庭。
工作日的下午過得很快,傑一定會午睡,這主要是因為他每晚都睡不好覺,時常會因為皮包骨頭睡不踏實,身體一側躺久了就會麻木或疼痛。我每晚都需要起來多次,幫他翻身,要不就是半夜陪他去上廁所。
小雪做的蔥花椒鹽千層芝麻餅
寒冷的冬天又快來了。傑說,他特别害怕冬天,因為原本就行動不便的他,穿着厚重的衣服,行動會更加不穩,就可能會摔倒,一直起不來。我特别不希望在上班時,突然接到家裡那台智能音箱撥來的電話,好在目前還沒有。希望這一天永遠不會來,我和傑便能一直相伴着走下去。
現在對我們來說,所有艱難也好、困惑也好,早已是煙消雲散的過往,一切隻是考驗而已,又有什麼好害怕、好擔心的呢!
就這樣一直向前看吧,如太陽花一般,心若向陽,無懼憂傷,當下的我們,對每一天依然滿懷熱愛與期待。
來源: 澎湃新聞
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