作者 小雪 澎湃新聞記者 陳斯斯 整理

【編者按】

12月1日，又是一年世界艾滋病日。2021年是記者跟蹤報道上海“艾滋夫婦”的第17個年頭。

1995年，小雪（化名）剖腹産大出血，在醫院輸血時感染了艾滋病毒，直到10年後再度懷孕時才被告知感染，随後丈夫劉傑（化名）也被确認感染。2005年11月24日，他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

曆經風雨，他們依然攜手相伴，一家人充實而堅定地度過每一天。

小雪為兒子慶祝生日 本文圖片均由受訪者提供

轉眼又是一年，2021年，生活如常，我們尚好，安在。

仿佛沒有什麼值得寫的，我們同大家一樣，過着柴米油鹽的煙火人生。就摘取一些生活片段吧，算是年終小結，也感謝一直以來關注、關心和幫助我們的人。

我：治好胃痛，希望與頭疼和平相處

生活一切照舊，沒受到太大影響。每個工作日，我上半天班，下午和晚上都回家陪傑和孩子。

今年以來，胃痛和頭疼會時不時影響我的生活。算起來，胃痛已持續近兩年了，幾次想去看醫生，最後都拖着沒去，感覺每天有忙不完的事情。3月，我的胃痛開始頻繁起來，兒子問我：“媽媽，你是不是擔心什麼？為什麼不去做胃鏡呢？”

兒子都這麼說了，我還有什麼理由不去醫院呢。

第一次做胃鏡實在太難受了，因沒打麻藥，我彎曲身體，側躺着，能夠清楚地看到護士拿着很粗的塑料管子，插進我的喉管裡，并且直通胃底。

最後的檢查結果還好，僅僅是幽門螺旋杆菌引發的胃炎，連續用了3個月的藥，之後再去複查，也無需做胃鏡了，隻需要做一個呼氣試驗就好。從那之後，我再也沒有胃疼過。

胃痛解決，頭疼又來，這也是個老毛病了。今年國慶節期間，我開始感覺有些頭疼，一開始沒在意，後面疼得愈發厲害，像針刺般，幾乎是一分鐘疼1-2次。我忍了兩天，最後還是去看了醫生。

想想我這個頭疼的毛病，第一次發生應該是在2016年國慶期間，因為頭疼做了CT平掃及增強核磁共振，甚至住院一周做了各項系統檢查。當時的檢查報告上寫着：左額葉占位，考慮膠質瘤可能。看着這個報告，我的内心有些驚慌，好在後面不疼了，我也就把它抛之腦後了。

誰料2019年2月底，又一次頭疼，我忍了兩三天後去看醫生，還挂了專家号，但因預約需要時間，等一個月後做檢查時，頭就不疼了。檢查結果和之前一樣，那個所謂“占位”的東西，變化不是很大。醫生再次告訴我“腦膠質瘤”的可能性，甚至問我：有沒有出過車禍？頭部遭受過什麼撞擊？腦袋裡陳舊性出血是怎麼來的？其實我也很疑惑。這次檢查之後，頭又不疼了，我又把随訪的事情忘得一幹二淨。

縱觀這些年來頭疼的規律和變化，我基本上認定，問題不是很大，希望它就這麼安靜地待在我的左額葉裡。我真心希望，能與它和平共處。

小雪拍攝的秋日美景

兒子：被重點中學錄取，成為一名高中生

兒子中考算是我們家這一年最重要的事情。

我很擔憂，他的青春期正好撞上新冠疫情，從初二到中考結束，我們都過得戰戰兢兢。這一階段的孩子特别敏感，和他講話前，都要想好該說什麼、怎麼說，要注意表達的方式和方法，不能讓他抵觸反感。

作為母親，雖不能完全理解青春期的孩子為什麼常常焦慮急躁不安，又常常會有太多疑惑，但似乎能夠理解他無處傾訴的孤獨苦悶和焦慮，所以我更關心的是孩子心理的健康發展。每一天，我都在觀察他的情緒變化，盡量安撫他，每一天我會陪伴他上學、放學，路上會和他聊聊天。至于學習的事情，雖然我也着急，但我依然選擇相信他，交由他自己去處理。

中考前28天，我記得很清楚，那天晚上放學路上，兒子主動跟我聊起來。他說：時間不多了，最後這一個月他要用腦子學習了。我開玩笑地問：“你之前是用腳後跟學的嗎？”他竟然回答我：“是的。”緊接着，他說，自己一直找不到方向，感覺沒有明确的目标，也不知道為什麼而學，學習是不是就為了升學和考試等等。

我意識到，小夥子有點想多了，學習肯定不隻是為了升學和考試，他所糾結的這些問題，會随着他自身的成長，最終得到答案。我告訴他，你盡力了就不會後悔。

中考完後，我們一家人去旅行散心。雖然路程辛苦，但祖國壯麗的山河美景依然令我們流連忘返，世界很大，我們和孩子在一起的時間不會很多，隻要時間合适，我依然會堅持帶着傑、帶着兒子，到處走走看着。

旅行回來沒多久，中考錄取線公布，兒子的錄取結果在我們意料之中，但卻在他的預料之外：區重點中學。原本他的理想是市重點中學，為此他很失落，兩個中午沒有吃午飯。我沒說什麼，還是讓他冷靜思考一下吧。如果他能通過這次考試獲得人生感悟并成長一些，那麼這個結果我也是滿意的。

向日葵是小雪最愛的花朵之一

丈夫：很多事獨立去做，但依然堅持走路

這一年來傑的日子越來越艱難了，他瘦弱得隻剩下骨頭，久坐和側躺，身體都會疼。

他已經兩年沒有獨自去過任何地方，包括小區門口的小超市，也沒有自己一個人去過醫院看病配藥或是化驗了，至少兩年沒有再做過任何與自己專業相關的事情了。不是不想去做，而是因為他的帕金森病越發嚴重了。傑已經無法獨自去做這些事了，這也是他最大的悲哀和痛苦。

好在，他早已有了面對疾病的良好心态以及堅如磐石的意志力，這些都促使他走到了今天。

傑很自律，每天的生活極其規律。早晨6點半起床，吃好早飯，在小區裡散步，無論春夏秋冬，從不間斷，每天差不多走一個小時，實在外面雨大風大，他也會堅持在家中客廳來回走。

散步完回家，傑會先吃第一頓藥。我在上班前，會給他燒好開水，泡好中草藥，然後開始整理好中午的食材，再去廁所檢查下可能存在的一些安全隐患，我擔心他摔倒受傷，也會在他用手最方便夠到的地方，放好蛋糕、牛肉幹等零食，以便他餓的時候先墊一下肚子，然後幫他打開智能音箱。這台智能音箱是朋友送的，萬一他摔倒、無法動彈、手機又不在手邊時，他可以呼喚它，直接撥打我的電話，這樣我上午在公司上班時，也能第一時間被通知到。完成好這些事，我才能放心地去上班。

每個工作日的上午，傑都獨自在家，他會打開收音機，聽長篇說書，反複練習啞鈴，或在客廳練習下蹲和跳躍運動，一切都是慢動作，這些看似非常簡單的運動，對傑而言都是挑戰。他身上這種堅韌不拔的意志力，時常讓我佩服。

但傑說，他一個人在家時，其實内心很害怕，不知道自己什麼時候、什麼情況下就突然摔倒了。我當然知道他内心所想，也曾想過離職，一心陪伴他，但我希望能再堅持工作三年，一來補貼家用，二來工作也能體現自己的社會價值。我們倆商量好，先維持現狀，有需要時，我會第一時間回歸家庭。

工作日的下午過得很快，傑一定會午睡，這主要是因為他每晚都睡不好覺，時常會因為皮包骨頭睡不踏實，身體一側躺久了就會麻木或疼痛。我每晚都需要起來多次，幫他翻身，要不就是半夜陪他去上廁所。

小雪做的蔥花椒鹽千層芝麻餅

寒冷的冬天又快來了。傑說，他特别害怕冬天，因為原本就行動不便的他，穿着厚重的衣服，行動會更加不穩，就可能會摔倒，一直起不來。我特别不希望在上班時，突然接到家裡那台智能音箱撥來的電話，好在目前還沒有。希望這一天永遠不會來，我和傑便能一直相伴着走下去。

現在對我們來說，所有艱難也好、困惑也好，早已是煙消雲散的過往，一切隻是考驗而已，又有什麼好害怕、好擔心的呢！

就這樣一直向前看吧，如太陽花一般，心若向陽，無懼憂傷，當下的我們，對每一天依然滿懷熱愛與期待。

來源： 澎湃新聞