他,不幸運,3歲确診為自閉症(又稱孤獨症),開始了與普通孩子不一樣的成長之路。
他,不平凡,如今23歲的他,一幅油畫作品能拍出十幾萬的高價,還曾被著名畫家陳丹青贊譽為“中國的畢加索”。
他叫畢昌煜,是許多人眼中的“天才畫家”。
圖為畢昌煜和他的畫作。受訪者供圖
然而,從不幸運到不平凡,幫他打破沉沉夢魇,陪他度過孤獨歲月,為他照亮這20年風雨路的,是畢昌煜的家人,特别是他的母親趙靈芳。
雖說現在兒子身上有着耀眼的光環,“星媽”趙靈芳卻不習慣外界稱畢昌煜為天才,因為畢昌煜成長成才之艱難,并不是簡單的“天才”二字所能概括的。
旁人議論、家人責罵,她背着3歲孩子四處尋醫
趙靈芳和畢光鈞(畢昌煜爸爸)都來自浙江溫州一個偏遠小山村,1994年他倆結婚後,便一同到了浙江省紹興市柯橋區做起了服裝面料生意。兩年後,畢昌煜的出生為這個小家庭增添了滿滿的幸福。
圖為趙靈芳和畢昌煜母子。受訪者供圖
趙靈芳回憶,畢昌煜到2歲左右基本和正常孩子的發育都一樣,不僅能說會笑,還能背許多唐詩。然而這一切都在他3歲時戛然而止,這些原本擁有的語言技能竟然全都喪失了。
其後的畢昌煜非常好動,而且不知道何為危險。趙靈芳說,每次出門她都必須緊緊拉着他,否則稍不留神他就跑得不見人影,家人為此傷透了腦筋。
為了尋求答案,夫妻倆帶着兒子輾轉杭州、上海、南京等地,尋遍兒科、神經科、腦科、中醫針灸的名醫專家,卻也得不到明确的診斷。
“醫生專家電話咨詢,一個月花費就要幾百元,那時候的幾百電話費和現在不是一個概念,已經不是個小數目了。”趙靈芳坦露,有一次,為了挂到專家号,她專門先跑到上海挂号,然後再回家等着,到了看病那天,她又帶着孩子淩晨3點起床到醫院排隊,結果醫生5分鐘就看完了,建議他們去看其它科室。
孩子的病因不明,四處求醫又找不到答案,對于那時候的趙靈芳而言,這種未知和茫然讓她陷入到了深深的恐懼之中。
“小煜3歲發病到4歲的1年多時間裡,作為母親,我無奈、自責、痛苦。”趙靈芳回憶說,面對街坊鄰居的議論紛紛、家裡老人的不理解,她看在眼裡、痛在心裡,遭受着巨大的精神折磨,暗地裡不知道流了多少眼淚。
“在這個過程中,雖然我和小煜爸爸也會因為這件事發生争吵,可是我們有一個理念是相同的,都認為孩子終究是無辜的,堅決不放棄孩子。”
後來,經過各地輾轉和不斷咨詢,他們在上海新華醫院遇到了一位兒科主任和其在美國從事兒科研究的妻子。“她幾乎肯定地對我說,孩子得的是自閉症,而且是伴随終身。”絕望的感受還在趙靈芳腦海裡記憶猶新,“當時我感覺天都塌下來了。”
不死心的趙靈芳,後來又想辦法找到了自閉症權威專家陶國泰教授。得到的結論和前面一樣,孩子是典型的自閉症。“他說,必須抓緊時間加以訓練,否則孩子的情況隻會越來越糟。”
時不待人,與家人商量之後,趙靈芳将家裡的生意交給丈夫一人,自己則專心陪兒子走上自閉症幹預之路。
8人硬擠出租屋,孩子突然開口說話,她哭了
趙靈芳先在南京陪孩子訓練了一個月,然後又轉到了北京一家自閉症幹預機構。
趙靈芳回憶,北京自閉症幹預機構以教育家長為主要方式,一起參加培訓的有來自全國各地的20多個自閉症家庭,大多是母親帶着自閉症孩子,“那時候我才真正理解什麼是自閉症,才開始學習家長該如何陪伴自閉症孩子成長。”
圖為2000年趙靈芳和畢昌煜在北京自閉症幹預機構。受訪者供圖
為了方便培訓,趙靈芳和其他三家人一起租住在機構附近的出租屋裡。4個母親、4個孩子擠在一間屋子裡,8人共用一個衛生間、母子合睡一張床。
圖為四家人在出租屋前合影。受訪者供圖
“生活條件艱苦都不算什麼,孩子有進步才是我們家長的唯一期盼。”趙靈芳談及,教會自閉症孩子一個動作非常難,比如挂一條毛巾就要學習幾百幾千次。而且自閉症孩子說話很困難,能讓孩子開口,是所有家長最大的心願。
趙靈芳說,“在培訓老師的指導下,我們不斷刺激小煜開口說話。有一次他突然學說了一句‘老師,你走開’,那時候,我真的激動地哭了。”
從不會說話到突然開口講話,從無法坐下到坐得住,從不會拿筆到學會握筆……一節一節課程引起的一點點的轉變,既慢慢照亮了“星星的孩子”的成長之路,也重新燃起這位母親對生活的希望。
半年時間裡,畢昌煜進步非常明顯,不僅能開口說話,還會喊“叔叔好,阿姨好”等簡單短語。而趙靈芳也從機構老師處學會了“行為訓練”等諸多幹預方法,以母愛的力量促使着畢昌煜往好的方向轉變。
期間,趙靈芳的家人們也會到北京看望母子倆,“小煜爸爸、爺爺看到小煜的進步後,非常開心。當他們看到其他自閉症家庭的努力後,也十分感慨這些父母和孩子的不易,之前不理解也就漸漸消解了。”
家人的理解與支持給了趙靈芳莫大的力量。而後,趙靈芳又帶着7歲的畢昌煜到了山東一家主要以運動訓練為主的自閉症幹預機構。
除了學習推車、排球、跳繩等有一定難度的大動作,美術老師還教授畢昌煜用筆将點連線,鍛煉孩子的協調能力和手部精細動作。一次,畢昌煜在完成連線之後,竟在無人引導的情況下又在紙上畫了一個圓圈圈,還在上面添加了兩片葉子。正是這幅看上去像個蘋果的作品,讓趙靈芳欣喜不已,在和家人商量後,開始特别注重畢昌煜在繪畫方面的特長訓練和培養。
在孩子的動作、語言等方面得到巨大提升後,趙靈芳和丈夫商量着還是要送畢昌煜到普通學校正常上學。但是經過多方努力,當地的所有學校均表示沒有辦法接收這樣的自閉症孩子,連由大人帶着陪讀,學校也不同意。
無奈之下,夫妻兩人隻能請了一位老師到家裡做帶教。一方面幫忙照顧孩子的生活起居,一方面也輔導孩子學習一些常識。從那時起,趙靈芳才開始騰出了一些時間幫着丈夫一起經營事業。
“我們跟孩子是相互成就的”
在老師的指導下,9歲的畢昌煜正式開始學習繪畫,從蠟筆畫到水彩畫,再到油畫,畢昌煜開始了十幾年如一日的學畫之路,同時也在一步一步的成長。
趙靈芳說,平時非常好動的小煜在畫架面前,能夠安靜地坐上三四個小時,沉浸在畫畫中的畢昌煜不會煩躁了,繪畫思路也非常清晰,人也開始樂觀開朗起來,家人們都為孩子的進步感到欣慰。
“小煜的第一場畫展是在北京798藝術區,當時主辦方把小煜的一幅以老牛為主題的作品做成海報,貼在798藝術區的各個路口,小煜自己看到時也非常高興。”在母親趙靈芳眼裡,兒子的畫非常童真,色彩也很明亮大膽,每一幅作品都非常漂亮耐看。
從14歲開始,畢昌煜通過自己的努力,不斷參加各種藝術展覽和公益活動,同時也獲得了幾十個獎項。2016年度“浙江驕傲”、2017年度“中國殘疾人事業新聞人物”等等高規格的社會榮譽讓畢昌煜成為了自閉症孩子中自強自立的典範。
“其實我們一開始都完全沒有想到小煜有那麼優秀的一面,他在自閉症群體中是幸運的,因為我們一家人都沒有放棄他。而我們一家人也同樣是幸福的,因為小煜的堅持和優秀讓我們無比自豪。”趙靈芳深情說道,“我們跟孩子是相互成就的。”
更幸運的是,畢昌煜的父親畢光鈞在柯橋經營着一家主打女裝面料的公司。一天,他拿着兒子的畫作欣賞,突然迸發出一個靈感,就是把畢昌煜的作品圖案設計加工後印在了服裝面料上。
沒想到,該花型面料一經推出就特别受歡迎,這個意外的驚喜鼓勵了畢光鈞。在以後的幾年時間裡不僅陸續推出了畢昌煜系列的作品花型面料,還用畢昌煜的拼音縮寫注冊了B C Y商标。至今已開發出了服裝、絲巾、鞋履、首飾等20多個品類的藝術衍生品,深受廣大民衆喜愛。
2014年9月印制有BCY油畫作品圖案的服裝亮相紐約時裝周;2015年7月畢昌煜油畫作品《在海邊奔跑的女人》入選米蘭世博會;2015年11月“神筆畫夢⋅畢昌煜個人畫展”在成都開幕,2016年2月畢昌煜個人畫展在澳大利亞墨爾本舉辦;2016年9月肯德基聯合畢昌煜發起捐一元錢愛心活動,12天時間募集善款超1000多萬元;2017年9月畢昌煜藝術慈善基金在柯橋成立……
圖為畢昌煜藝術慈善基金成立現場。受訪者供圖
不到10年,畢昌煜漸漸從一個需要社會關愛和幫扶的弱勢殘障人士,轉變成了通過挖掘自身潛能而反哺社會的“強人”。
而今,柯橋區華宇路上一個600多平米的歐式建築風格的藝術生活館内,陳列着畢昌煜的新作。從抽象到寫實風格多樣,從西方印象派風格到中國古典色彩均有涉及。除了油畫之外,還有随處可見的時裝禮服、箱包首飾等藝術衍生品,産品上的圖案風格都與油畫有着異曲同工之處。
圖為畢昌煜藝術工作室内的藝術衍生品。項菁攝
事實上,畢昌煜隻是“星星的孩子”中的一個特殊案例。《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告》顯示,目前中國自閉症患者已超1000萬,0-14歲的自閉症兒童可能已超200萬。
“不管生活有多困難,孩子是我們帶到世界的,作為家長就要負起責任。”趙靈芳談及,近年來,她也一直在幫助其它自閉症家庭,特别是由她和青藤書院共同發起的“自閉症藝術療愈公益課堂”,正通過國學經典等傳統文化來開展自閉症家庭的培訓、自閉症兒童繪畫藝術的活動。
她認為,自閉症家庭還是需要注重家長觀念上的改變,“1千塊、1萬塊錢對于一個自閉症家庭而言,其幫助效果甚微。但是,如果家長能夠通過學習,具備足夠的認知,并從改變自己做起,總有一天會帶領孩子走出自閉,找到一條專屬于他們的人生之路。”
事實上,小編想通過這位偉大母親的故事,告訴所有人,隻要有愛、夠勇敢就一定有希望,任何孩子任何家庭都可以擁有幸福美好的明天!
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