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自閉症兒子與我的日常
自閉症兒子與我的日常
更新时间:2025-02-23 11:20:51

不久前的一場音樂會

天使知音沙龍

63個自閉症孩子全上場了

我們在後台見到了

這些孩子和他們的家長

大多數是媽媽

在許多有自閉症孩子的家庭,都有一個全職照看的媽媽。她們犧牲了自己的青春、事業乃至人生,換來對孩子寸步不離的陪伴和保護,換來他們身上一點一滴的變化。

沒有閃躲和推脫,兩位自閉症孩子的媽媽面對我們的鏡頭,講述了她們的故事。

以下是她們的自述↓

自閉症兒子與我的日常(我是自閉症孩子的媽媽)1

伍曉明(中)在銅管樂隊中 攝影:曾韻如

我曾經覺得他像一張創可貼

我叫伍東衛。在我的兒子曉明确診自閉症之後,我很長時間無法接受現實。我的理智告訴我應該接受,可是情感上就是沒有辦法。

曉明出生在英國,他小時候語言發育比同齡人晚,還總是一個人玩。那時候自閉症在英國社會的認知也很缺乏,醫生說,孩子可能是不習慣雙語環境,因為我們在家裡講中文,在外面講英文。再加上他是男孩子,開口本來就晚。

曉明4歲半的時候,因為他爸爸工作調動,我們一家人從英國來到上海定居,随後才确診。

我一度很壓抑很郁悶,我覺得曉明就好像一張創可貼,貼在我身上永遠也撕不掉了。曉明的爸爸看着我:你怎麼可以這麼說呢?

有一段時間,曉明情緒起伏非常大,因為東西學不會,也無法用語言表達自己的情緒。我們請了美國特殊教育老師到家裡來“救火”。有幾個月的時間,家中所有窗戶和門都被鎖上,所有利器都被藏起來,沙發也橫過來擋住陽台。情況非常糟糕,我們每天都膽戰心驚,如履薄冰。

自閉症兒子與我的日常(我是自閉症孩子的媽媽)2

曉明在台上跳爵士舞 攝影:曾韻如

還好我們終于都熬過來了。你知道嗎?為了教會兒子加減法,我整整嘗試了五年,幾度想要放棄,情緒壓力非常大。有一天他突然開竅了,我高興地哭了。

因為自閉症孩子大都語言發展遲緩,數學、物理、化學對他們來說很難,因為需要理解。但音樂和繪畫是不需要語言的。曉明喜歡黑管、貝斯、鋼琴,這些樂器,他學得比同齡的普通孩子還要快。

我們是2018年加入天使知音沙龍的,第一次參加完活動,我看到曉明從來沒有這麼開心過,回去的路上蹦蹦跳跳的。我們之前一直在普通學校裡上學,但找了一個特教老師一對一教他,他還是很孤獨。他在這裡找到了朋友。

除了音樂,曉明還喜歡畫畫,他下筆非常快,無須斟酌,毫無顧慮,畫得很好。他最喜歡畫的是公交車,因為想乘着公交車去很多很多地方。現在的他,已經可以獨自乘車出門了,去哪裡乘哪輛車,他記得比我還清楚。他不再是我的一張創可貼了。

在天使知音沙龍,曉明有了好朋友,我也認識了很多自閉症孩子的家長。我們互相支持,給彼此力量。很多東西别人是無法理解的。隻有我們,同一條路上的人,可以達成真正的理解,因為我們有着相同的難處。

曉明已經17歲了,我唯一希望的是,他以後可以做喜歡的事情,還可以自食其力,開心地生活。開心是最重要的。

自閉症兒子與我的日常(我是自閉症孩子的媽媽)3

自閉症患者桐桐擔任鋼琴獨奏,與上海城市交響樂團共同演奏《黃河》第四樂章 攝影:楊可欣

也許你們不懂,但我們有我們的快樂

我叫鄭音,今年46歲。我兒子桐桐在兩歲的時候确診自閉症,從他4歲開始,我辭職了全職照顧他,一直到現在,桐桐17歲了。這些年付出了很多,但從來沒有後悔過。

桐桐小時候時常躁動,有很嚴重的睡眠障礙,還特别挑食,一頓飯要喂很多次。有時候太生氣實在忍不住揍了他,他也沒反應。别的孩子都喜歡去兒童樂園,他卻大老遠看着就跑。餐廳隻去麥當勞,别的哪兒也不去。

他還有很嚴重的語言障礙。他開口很晚,直到現在也沒辦法準确表露自己的情緒。我們也嘗試過語言訓練,老師教他30個字,他花了1個半小時也記不下來。他也會嘗試着說出來,可是别人聽不懂,他就放棄了,什麼都放在心裡。

聽說學音樂對自閉症孩子有幫助,桐桐從5歲就開始學鋼琴。

剛開始很難,别的孩子記不住五線譜上的小蝌蚪,在琴上找不到對應的音符,他卻能很快找到,隻是不知道音調是什麼。差不多花了半年的時間,才慢慢懂得了每個音符對應的音高。

自閉症兒子與我的日常(我是自閉症孩子的媽媽)4

桐桐不僅會彈鋼琴,還會拉低音提琴 攝影:楊可欣

自閉症的孩子很刻闆,他犯了一個錯,你要糾正非常難,有時候要重複好幾百遍。

桐桐7歲的時候第一次加入天使知音沙龍,那年也是他第一次登台表演,是在上海音樂廳。演出的時候我應該比他還緊張,祈禱他不要出錯,千萬不要出錯。他沒讓我失望。

他從小學開始就參加過各種各樣的鋼琴比賽。有時候和普通孩子一起比賽,評委并不知道他是自閉症孩子,照樣拿獎。

音樂是他的語言。有時候在家裡練琴,練着練着,遇到他喜歡的曲子,他會情不自禁露出笑容。這讓我很感動。

自閉症兒子與我的日常(我是自閉症孩子的媽媽)5

桐桐在台上跳爵士舞 攝影:曾韻如

雖然鋼琴彈得好,可是獨奏機會太少了,所以他12歲開始學低音提琴,這樣就可以在樂隊裡演奏,可以享受集體活動的快樂。

這一次他在96歲指揮家曹鵬的指揮下,和上海城市交響樂團一起演奏了鋼琴協奏曲《黃河》第四樂章。謝幕的時候,所有的觀衆都在為他鼓掌,我也為他感到驕傲。

我對現在的生活很知足。因為我們不打算要第二個孩子,如果桐桐好一點,我們的生活就可以輕松一點。

養育自閉症孩子的困難,你們想象不到。你們可以跟孩子達成深層交流,我們做不到,但你們的煩惱我們也沒有。也許你們不懂,但我們有我們的快樂,很平和很簡單。

我們沒辦法跟别人比,但如果跟自己過去無趣的生活比,現在的生活已經很有趣了。

自閉症兒子與我的日常(我是自閉症孩子的媽媽)6

前乒乓球世界冠軍在台上教孩子們打乒乓球 攝影:曾韻如

解放日報·上觀新聞原創稿件,轉載請注明出處

作者:吳桐

來源: 解放日報

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