冬日午後,溫州樂清一家超市門口,1歲多的康康牽着一條小奶狗玩耍,兩個幼崽身上籠罩着一層柔和的金光,超市傳出一個女聲:不要跑遠啦!
看到此景,剛下車的浙大兒院新生兒外科主任钭金法忍不住感歎,“這孩子跟貝貝小時候長得一模一樣!”此行,他和同事是專程來拜訪當年一位特殊的患兒。
2000年,溫州瑞安人黃蘭娟在瑞安塘下中心醫院生下一對連體女嬰,随後轉入浙大兒院,醫護人員親切地叫她們“寶寶、貝貝”。
資料圖(圖文無關)新華社供圖
分離手術後,姐姐寶寶不幸去世,妹妹貝貝存活了下來,是浙江首例連體嬰兒存活者。接下來的童年和青春期裡,貝貝經曆了多次手術、父母離異、離家出走……承受了常人難以想象的痛苦。
但就在成人之際,她遇見了愛情,還奇迹般地生下了一個健康的男孩。初為人母的她,終于迎來了遲到的花季……
小夫妻看店帶孩子,
她過上做夢都不敢想的小日子
黃蘭娟是個熱情能幹的溫州女人,經營着一家好幾個店面連起來的超市,貝貝和丈夫小劉在店裡打下手幫忙。
見到浙大兒院的醫護們,她忙不叠拿出各種飲料,“再給你們‘殺’個柚子!你們可是貝貝最大的恩人哪!”大家都被她逗樂了。
钭金法和貝貝近7年未見,記憶中稚氣未脫的小女孩褪去了青春期的青澀,散發出新手媽媽溫柔成熟的氣質。“女子本弱,為母則剛。”兒子出生時,她在朋友圈發了這樣一句話。
丈夫小劉是一個白淨腼腆的北方男人,說話時笑眯眯的。“他鼻梁高,還好兒子遺傳了他,不像我沒鼻梁。”被貝貝一誇,他嘴咧得更開了。
1歲多正是小男孩精力用不完的階段,康康牽着小狗走進走出、上下台階,稍不留意就脫離大人的視線,一刻都停不下來。
浙大兒院兒童保健科副主任季钗當場測評起他的發育情況:獨立上下樓梯、倒退走、小跑都很穩,說明大運動能力非常好,已經達到2周歲的水平。社交及理解能力與17個月齡基本匹配,但語言表達能力相對落後。總的來說,是一個健康有活力的小男孩。
一個貼心的丈夫,一個健康的兒子,還有時不時來串門的小狗。這樣舒心的小日子,貝貝以前做夢都不敢想。
成人之際,
命運意外遞上一份甜蜜的成人禮
貝貝人生的轉折點發生在18歲,命運意外地給她遞上了一份甜蜜的成年禮。
由于多次手術和變故,貝貝落下了太多學業,一直到16歲還在念小學,永遠是班上年紀最大的學生。正值叛逆期,她無心學習,選擇結束學業、外出打工。
2018年夏天,貝貝進入樂清一家電子部件廠工作,遇見了大她3歲的小劉。小劉是帶她的師傅,負責教她裝搭繼電器,兩個年輕人在工作中暗生情愫,私下互加了微信。
還在暧昧期時,貝貝一次聊天中提到自己出生時是連體嬰兒。好奇心驅使下,小劉回家查了當年的新聞,才知道這個文文弱弱的女孩經曆如此坎坷。
寶寶和貝貝一出生就相連,連接部位從臍部至會陰,醫學術語稱為“坐骨連體”。她們分别擁有獨立的心髒、肝髒、腎和膀胱,但消化系統、生殖系統、泌尿道等多處畸形。其中,貝貝先天性無肛,沒有獨立直腸、結腸,與寶寶共用一條結腸,遠端小腸也彼此相連。
在浙大兒院做完分離手術後,寶寶不幸夭折,貝貝頑強存活。随後2年裡,她又先後經曆了3次包括肛門成型手術在内的手術。
此後整整10年,本該密切随訪的貝貝不再出現,醫院和她徹底失去了聯系。直到2013年,父母再次帶着她複診,钭金法和同事才知道她一直飽受大便失禁的痛苦。
钭金法說,貝貝先天缺乏正常的括約肌,所以無法自主控制肛門,造成大便失禁。
醫生先給她做了“臀大肌代肛提肌術”和“股薄肌代括約肌術”,利用腿部和臀部的肌肉增加肛門的控制力;還取了腸壁卷成人造闌尾,拉到肚臍做一個0.5厘米的小造口,通過造口排洩部分糞便。
“我知道你的情況。”再見面,小劉坦言自己查了資料,了解貝貝這些年吃的苦,以及隐藏的身體缺陷。
貝貝以為,這場愛戀會像大多數初戀一樣無疾而終,沒想到等來的卻是告白。
“他不嫌棄我,反而對我更好,我很感動。”現在回憶起來,她臉上還流露出少女戀愛時的神态。
懷孕出乎所有人意料,
大家悉心呵護來之不易的小生命
愛情滋長時,一個小生命也在悄悄萌芽。
醫生告訴貝貝“你懷孕了”時,她簡直不敢相信自己的耳朵。緩過神來後,小情侶又驚又喜,高興得不得了。
走出診室,貝貝就給媽媽打了個電話,黃蘭娟的第一反應是,“開什麼玩笑,你騙我的吧?”她很清楚女兒的身體情況:生殖系統多處畸形,還是“雙角子宮”,這些都會阻礙受孕。
雙角子宮是一種子宮畸形,子宮底部彙合不全,導緻子宮兩側各有一角突出,外觀呈現出一個“心型”。雙角子宮患者常出現月經量過多、經期延長,妊娠後流産、早産或胎位異常的概率也高于常人。
所以,這個小生命不僅來之不易,還極其脆弱,需要小心呵護。
貝貝成了當地醫院産檢最勤快的孕婦,稍有不适就跑醫院,生怕有什麼閃失。但孕29周時,她擔心的事情還是發生了,胎兒胎心異常,醫生建議提前剖宮産。
雖然醫生告訴她,孕28周以上胎兒基本就能存活,但她還是遲疑了,“孩子在肚子裡多待一天,營養就吸收得越多,發育得就越好,能堅持一天算一天。”
這個幸運的孩子沒有辜負大家的期望,一直在媽媽腹中待到34周零6天,足月來到世上。
貝貝的身體條件不能自然分娩,隻能剖宮産。钭金法得知她懷孕的消息後,早早和産科醫生取得了聯系,幫助對方了解她的生理構造,預先做好剖宮産的手術方案。
最後,剖宮産的時間雖然長過一般孕婦,但過程還算順利,母子平安。
内心的創傷需要時間愈合,
她在遲到的花季等待綻放
這次拜訪,除了看望康康,钭金法和同事們還想親眼看看,貝貝現在恢複得如何。
超市的一個角落變成臨時診間,钭金法跟貝貝單獨聊了很久。長談過後,他既欣慰,又有一絲擔心。
他說,目前貝貝基本能自主排便,偶爾才用到造口。由于更換造口袋容易磨損皮膚,也給生活帶來不便,所以她提出做手術關閉造口,“我讓她再反複自我評估一段時間,如果真的想做,到時候再來杭州找我。”
在他看來,貝貝的生理問題已基本解決,但心理創傷的痕迹還比較明顯:她社交範圍窄,朋友不多,幾乎沒有親密的小姐妹,内心比較封閉、自我。
這個心病的根源,還要追溯到2003~2013那段漫長、灰暗的十年。
2003年,貝貝父母離婚,她跟着父親來到貴州生活。當時她大便失禁嚴重,一天要跑10幾趟廁所,在學校遭到同學排擠。父親再婚後,她在家裡也感受不到親情的溫暖,最終被迫離家出走,被一個清潔工收養。
後來黃蘭娟一直無法和女兒通話,心生懷疑,跑到貴州來找女兒,才知道她已離家出走2年多。在當地公安的幫助下,她找回貝貝,并把她帶回杭州治療。
本該天真爛漫的少女期,貝貝嘗盡辛酸苦楚,至今不願多談。她内心深處的傷疤,還需要時間慢慢愈合。
黃蘭娟說,剛接她回來的時候,确實比較叛逆,态度不大好,但生完孩子後懂事不少,笑容多了,也願意和人聊天。
或許,孩子咿咿呀呀的小奶音就是世上最好的藥,為她撫平疤痕,靜候她在這個遲到的春天綻放。
(文中小劉、康康均為化名)
新聞鍊接:
連體嬰兒是發生在同卵雙生基礎上,受精卵早期分裂不完全造成的。同卵雙生是指受精卵在卵裂時(一般是在第一次卵裂時)由于自身或者是外界某些随機性因素而一分為二,從而形成兩個相同的胚胎,并且可以獨立發育。
連體嬰兒又稱為連體雙胞胎,是一種罕見的先天畸形,指人類一次生育裡同時生出兩個嬰兒但兩個嬰兒之間并未完全獨立的情況。據統計,在5萬~10萬次懷孕中會有一例,但大多數連體雙胞胎在胚胎期就死亡了,能活着分娩下來約為20萬次分娩一例,因此生出連體嬰兒的平均概率約為1/200000。
根據連體部位不同,可分為顱部、胸腹、臀部、坐骨、臍部、雙頭連體等不同情況。
時間線:
2000年5月28日 寶寶、貝貝連體女嬰出生
2000年8月28日 寶寶、貝貝在浙大兒院完成分離手術,寶寶夭折,貝貝存活
2001年~2002年 先後經曆3次手術
2003年 随父親前往貴州生活
2013年 做了三次手術,控制大便失禁
2016年 結束學業,外出打工
2018年夏 遇見愛人
2019年初 舉辦婚禮
2019年6月 生下一子
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