從2005年開始,我的3個孩子先後被查出重症,人世間最悲痛的經曆,我經曆了三遍。一個大病孩子就足以讓一個普通家庭負債累累,更何況我一家就有三個。我想盡一切辦法也隻能先帶着一個孩子治療,這讓我心裡備受煎熬。都說隻要不放棄,就還會有希望,可沒想到不久後我也病倒了,我死了沒關系,我可憐的3個孩子希望在哪裡?我們這個家的希望又在哪裡?圖為媽媽和小怡。
我生活在雲南省昭通市的一個小山村裡,2005年大女兒小霞3個月大的時候,我發現她哭得聲音很小,不會擡頭,我們帶着她四處求醫,家裡欠下了不少債務,但是女兒的病始終沒有查明。
看到女兒這個樣子我心裡愈加不安,我也不知道自己還能做些什麼才能救女兒。可就在這時,我發現原本正常的二女兒小怡也開始出現和她的姐姐一樣的症狀。我借了一筆錢帶着小怡到昆明市的兒童醫院檢查,小怡被查出患有 “苯丙酮尿症”,這是一種罕見病,會導緻生長發育和精神發育遲緩、癫痫,隻能吃特殊的奶粉和食物,通過做康複治療來恢複。圖為小怡。
我頓時崩潰了,2個女兒都查出重症,我隻能強忍悲痛,一遍遍安慰自己:“會有希望的”。可現實的打擊卻是緻命的,康複治療費用一個月就要兩萬,還不包括買特殊奶粉的費用。大女兒治病多年,家中早就負債累累,我現在就連半個月的治療費用都拿不出。圖為媽媽在了解女兒的病情。
我隻能先帶着女兒回家想辦法,丈夫也比以前更加賣力幹活每天加班到半夜才回家,但是無論我們一家人怎麼努力,依舊湊不夠兩個孩子的治療費。
然而就在我為兩個女兒的治療費用擔憂的時候,我發現小兒子出現了同樣的症狀,被查出同樣的重症。三張一模一樣的診斷書就這樣擺在了我的面前,沒有人能知道我有多絕望,最讓我崩潰的是我沒有錢去救我的孩子。圖為媽媽陪小怡做治療。
我隻能每天從最基礎的飲食開始給孩子們調節,3個孩子吃的奶粉一罐就要300多元。我咬牙堅持着,可還是時常就會供應不上,這讓我越來越痛苦。
2019年我打聽到昭通市有一家醫院可以做康複治療有補助,可即便費用有減免,我也隻能考慮先帶一個孩子去治療。大女兒小霞的病症嚴重,治療不一定有效果,小兒子目前病症比較輕,我和丈夫再三商量後決定帶女兒小怡去治療。圖為媽媽帶着小怡去做治療。
為了每天能兼顧照顧三個孩子,我隻能每天早上将飯做出來,去醫院之前将女兒和兒子放在床上,在床上鋪上厚厚的一層尿布,再用木闆給兩個孩子隔出一個小空間,然後再把食物做成大塊放在裡面,方便孩子抓取。我也知道這樣對不起兩個孩子,可是我真的沒有其他的選擇了。圖為媽媽為三個孩子發愁。
接下來我就要盡快騎車帶着小怡趕往醫院,争分奪秒地做治療,一做完治療再立馬返回家中。每次回家,兩個孩子都是在角落裡哭成一團,食物殘渣和各種不明的味道混在一起。我心如刀割,卻隻能忍住淚水,滿心愧疚地收拾。我也想帶着三個孩子去治療,可是就連一個孩子治療的錢都是借的,我真的沒有辦法了。
誰知更大的打擊突然到來,2021年底,我開始經常性地暈倒,有時候懷裡還抱着孩子就直直地倒在了地上。“腦部有血栓,需要手術,不能耽誤太久否則會有生命危險。”我當時聽到這個檢查結果的時候,想死的心都有了。如今三個孩子隻有一個在治療,治療費都難以維持,再加上現在我又病倒了,要是手術,那唯一在治療的孩子也會因此停止治療。圖為小怡。
我決定放棄治療,可是丈夫和我說:“你有沒有考慮過,萬一你真的有個好歹,三個生病的孩子怎麼辦,我要是帶孩子,就沒法去幹活,那他們一輩子都沒機會去治病了。”丈夫的話點醒了我,我隻能聽從醫院安排做上了手術。圖為媽媽照顧小怡做治療。
可是手術後我沒有繼續治療,我走路經常容易氣短,就連每天來回跑着照顧孩子也總是感覺到力不從心。如今小怡的治療随時都會被停止,她的姐姐和弟弟病情也不能再耽擱了,可是已經是重病之軀的我該怎麼做才能為我的孩子們争取到希望呢?你能幫幫我嗎?圖為小怡的媽媽在流淚。
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