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少女考上大學卻患上白血病
少女考上大學卻患上白血病
更新时间:2024-11-10 21:06:04

在醫院病房的無菌床上,18歲的張敏不時調整坐姿,專注的做着複習試題,盡管身體很虛弱,母親也讓她休息下,但她說還要堅持。

張敏是四川攀枝花市的高三學生,今年12月初她被查出患上了重症聯合免疫缺陷病和再生障礙性貧血,隻能在病房中備戰高考。她每晚學習到十一二點,母親看到她很辛苦,隻好控制她的複習時間。

雖然暫别了校園,但是她沒有感覺到孤單,老師和同學都在為她加油打氣,全班同學輪流每天整理筆記,老師每晚拍照發來,每周末送複習資料送到醫院,她并不是一個人在“戰鬥”。

張敏的夢想是考上重慶醫科大學。她告訴紅星新聞,新冠疫情發生後,看到全國各地醫療工作者馳援武漢,特别是看到他們睡在過道上的照片印象深刻,這讓她更加堅定想要成為一名醫生。

少女考上大學卻患上白血病(18歲女生患罕見病)1

張敏在病床上複習

患重症聯合免疫缺陷病、再生障礙性貧血

她在醫院無菌床上複習備考

12月22日下午,在攀枝花學院附屬醫院血液科的病房内,張敏戴着口罩坐在無菌床上,做完一套英語試卷後,又開始做生物試卷……

少女考上大學卻患上白血病(18歲女生患罕見病)2

張敏在病床上複習

在張敏的床頭,放着一本“高考英語單詞必備”,現在她每天起床的第一件事,就是背40分鐘英語單詞。在床頭邊的椅子上,堆着許多書籍和複習資料,她已經在醫院裡複習了半個月。

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張敏床頭的英語單詞書

張敏是攀枝花市三中高三(25班)的學生,突如其來的疾病讓她住進了醫院。12月初,她在學校晨跑時,發現身體很累,身上逐漸出現紅色斑點,鼻子間斷性出血,随後入院檢查。

經過醫生診斷,張敏患有重症聯合免疫缺陷病、再生障礙性貧血。得知女兒的情況後,在浙江打工的母親楊華匆忙回到攀枝花,徹夜陪伴在女兒身邊。

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張敏的診斷證明書

“從來沒聽說過這種病,醫生說這是一種罕見病,我當時吓得腿都站不穩。”楊華向紅星新聞表示,女兒喪失了自身的免疫系統,隻能長期待在無菌環境裡治療,防止受到感染。

看着女兒坐在床上複習,母親楊華欣慰又心疼,“孩子的身體還很虛弱,下床之後都需要人攙扶,最近暈倒了兩次,我都告訴她複習不要那麼拼,她總是說,媽媽我不累。”

她不是一個人在“戰鬥”

全班同學輪流為她整理筆記

攀枝花學院附屬醫院血液科主任魏立博士介紹,經過前期檢查與排除,張敏目前患有重型再生障礙性貧血與重症聯合免疫缺陷伴B淋巴細胞減少兩種疾病。

魏立博士介紹,重症聯合免疫缺陷是一組嚴重威脅兒童健康的原發性免疫缺陷病,該病發病年齡早,如果未得到及時的診斷和治療,患兒多在一兩歲内死亡。“我們查閱資料發現,正常生長發育後才發病,在國内外都十分罕見,目前正在完善基因測序,以了解患者免疫缺陷的根源以及兩種疾病之間的相關性。”

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魏立主任在詢問張敏身體情況

“基于張敏目前病情,疾病特點及高三的特殊情況,并沒有立即選擇異基因造血幹細胞移植或基因治療,也沒有對再障進行标準的免疫治療,而是采用細胞因子及TPO受體激動劑促進造血,大劑量靜丙沖擊,以及間充質幹細胞改善造血微環境治療。”魏立告訴紅星新聞,如果進行造血幹細胞移植,需要尋找合适的供體,即便父母作為半合供體,移植前後的處理均需耗費較多時間,這樣孩子可能無法參加明年高考而面臨辍學,喪失掉今後人生的希望。

所以,院方正積極采用多種治療方式,盡可能在治療疾病的同時,保障她能參加高考。“我們也鼓勵她自學,支持她完成自己的夢想。作為醫生,并不是單純治療疾病,更需要謹慎權衡患者疾病治療本身與希望之間的關系。”魏立說。

自12月9日入院後,張敏再也沒有離開過醫院,隻能在病床上堅持複習,而班上的老師和同學都在為她加油打氣。在張敏的手機裡,存着各科目的手寫筆記,這些都是同學們為她整理的。

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同學們為張敏整理的筆記

張敏告訴紅星新聞,自從入院以後,全班的同學輪流每天整理各科目的筆記,班主任老師每晚都會拍照發到她的手機上,每個周末老師和同學也會到醫院看望她,并送來複習的書籍和資料。平時,老師也會發一些同學在教室裡複習的視頻,“雖然我在醫院,但是我感覺到在和他們一起戰鬥。”

目标是考重慶醫科大學,成為一名醫生

她相信越努力越幸運

在醫院裡,張敏堅持每天早上6點過起床背英語單詞,上午輸液的時候休息會兒,中午看書複習,下午做試卷,晚上老師拍照發來筆記後,繼續進行學習。

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張敏在做試題

“起初,老師将筆記發到她手機上,她每晚都複習到十一二點,擔心到她的身體吃不消,老師就把筆記發到我的手機上,根據身體情況拿給她看。”母親楊華說,現在,女兒每天晚上還是要堅持複習到十點左右,“每次催她睡覺了,她總是會說再看一會兒,我把燈關了,讓她好好休息,她在床上翻來覆去,我知道她是在回憶知識點。”

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老師給張敏發的視頻

張敏告訴紅星新聞,她的目标是考上重慶醫科大學。為何要學醫?張敏說,自新冠疫情爆發後,她在新聞中看到全國各地醫療工作者馳援武漢,瞬間肅然起敬,特别看到他們勞累睡在過道上的場景,給她留下了深刻印象,“那時就想成為一名醫生。”今年,她參加了高考,成績超過二本分數線,但未能考上心中理想的醫科大學,所以選擇複讀。

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生病前的張敏

張敏的家在攀枝花市鹽邊縣共和鄉的大山裡,母親在外面打工供她和姐姐讀書,目前她的姐姐正在成都讀大學,父親在家裡務農。“不算醫院的費用,孩子需要吃兩種進口藥,每個月要幾萬元,後期高額的治療費用還難以預計。”母親楊華說,家裡本來就沒有什麼積蓄,女兒生病讓家裡舉步維艱。

不過,社會各界也在幫助張敏渡過難關。輕松籌.輕松公益攀西地區工作人員何飛鵬介紹,在了解到張敏病情以後,幫其發起了網絡籌款,目前籌款已達10餘萬元,有4400餘人次捐款,“我們會繼續關注她的病情,盡力幫助她。”紅星新聞還了解到,張敏所在的攀枝花三中向全校師生發起了倡議,目前正在進行愛心捐款,募捐資金用于幫助她及家人渡過難關。

“我現在是一個被守護的人,以後如果有可能成為醫生的話,我也想去守護一下别人。”張敏告訴紅星新聞,雖然有時感覺身體有點累,但是她要繼續堅持,“隻要想到高考及未實現的夢想,我覺得什麼困難都能克服,我相信,越努力越幸運。”

成都商報-紅星新聞記者 江龍 攝影報道

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