有段時間,網上流行“我自閉了”表情包,公司年輕人也經常在朋友圈裡轉發。
恰好在知乎上看到這個問題:“最近流行的「我自閉了」系列表情包,是否反映了大衆對自閉症的誤解以及隐性歧視?”
看了很多關于本問題的回答,覺得講得很好。我也有感而發,寫了下文。
作為一個自閉症母親,我有一個“執念”:
自閉症的科普,不是科學工作者的業餘之作,而是一個“救贖”。
原因也很簡單,很多家庭因為不了解這個概念,沒有進行康複,或者延遲了治療。比如我就錯過了孩子0-3歲的黃金幹預期。
時至而今,社會上很多人還把自閉症誤以為是一般的心理障礙(像當年的我一樣)。
就像本題問題“最近流行的「我自閉了」系列表情包,是否反映了大衆對自閉症的誤解以及隐性歧視?”
我想回答的是:确實是誤解。
但普通人的誤解并不重要!
甚至隐性歧視比起自閉症家庭自身的苦難,也顯得不重要!
但是向大衆“科普”是很重要的。
我想要改變哪怕一點點的是:
能讓一個人在開啟深淵之門之前,簡單而明了地接觸一下這個概念,也許可能就能最大程度地挽救一個家庭。
所以我認為,“最佳比喻”也許是自閉症領域裡一個最大需要。
(後文,我會給出一個比喻:自閉症是一種超前進化失敗的人類)
自閉症“千人千面”,邊界不清晰、沒有絕對的外延。
可能多重障礙交疊,而核心障礙又有程度深淺的問題。
科學的定義雖然嚴謹,但是無法形成傳播。
大衆迫切需要一個淺顯的概念,一個簡單的形象,形成一個對自閉症的理解。
台灣人曾經将自閉症比喻為“遙遠星球的孩子”,影響很大。
所以現在很多機構,都以星星的孩子為主題起名。
我覺得這個比喻就是有價值的。
我們不能過分談學術的嚴謹性(我們還有專業人士批判說,古代就有自閉症了,不可能是外星人)——我覺得過分苛責無意義,隻要是有傳播,哪怕引起争鳴,讓多一個人更了解一些,就是一種功德。
同樣的還有 其他老師所做的電腦顯卡缺失的比喻。鄒教授也将自閉症的缺失比喻為電腦的接受信息傳輸信息。此外還有一個朋友比喻自閉症為鲸魚,雖然并不完備,但仍然鮮明的傳播了自閉症的部分特征。
此外,還有日本小朋友東田植樹寫的一些自我描述。或多或少,都有很強的傳播意義。
以上的比喻帶有的是人文主義氣息,我則打算給出一個理工科版本。
在這個版本裡,我會從自己的生活裡抽離出來,算是科幻浪漫主義一下:
1
首先問個問題——社交溝通在未來社會,是必須的嗎?
如果我們把科技生産力的水平提升1000萬倍,時間向後飛躍一萬年,人類溝通交換信息的方式還是現在這個樣子嗎?
不要認為社交溝通那麼的必不可少,我們交換信息的速度是非常低下的,劉慈欣曾經在《鄉村教師》中開過玩笑,稱人類的語言溝通是“以氧氮為主的大氣中振動時可産生聲波,把要傳輸的信息調制到聲波之中,接收方也用一種薄膜器官從聲波中接收信息”,書裡的外星人感歎地球人“每秒鐘隻有1-10比特的信息傳輸速率”。
鋼鐵俠埃隆馬斯克正在積極開發的“腦機”,已經在實驗室中生産了出來,在可預測範圍内就可以産品化、市場化。中國也有一批科學家也已經取得了很先進的成就。或許未來一萬年後的社會裡,我們會像三體人一樣,腦波直接溝通,思維相互透明。
2
那麼講到這裡,我就給自閉症的現象做一個“暴論”:
自閉症是一種“超前進化”失敗的未來人類。
l 與“返祖現象”概念相反,自閉症是一種“超前進化”形态。
l 這種未來人類,他的“社交功能”被删除了。就像當代人類退化掉了尾巴。
在猿猴時代,尾巴是必不可少的,因為在樹上生活,需要尾巴提供平衡。
在當代,社交溝通是必不可少的,因為我們是一個群體社會。
所以自閉症的痛苦,來自于“超前進化”——就像在一百萬年前,一隻沒有尾巴的猿猴,将會有着最笨拙的爬樹能力,被整個群體嘲笑。自閉症也因為社交溝通的過早退化,在群體中格格不入。
3
一開始我們說,未來社會可能不需要溝通了。除了溝通效率提高之外,我們可能也是為了更大地提高人的專注水平。把所有的人的功能,都放在生産力提高上。
我和理工科的朋友交流過,未來人類社會,也許有一種可能就是就是劉慈欣《三體》中三體人的人列計算機的樣子。
思維相互透明,删除掉無效的社交功能,删除掉一切無助于生産力的成分。讓人極端的專注(重複刻闆行為)。這樣一群人集合起來,可以解決龐大繁雜的科學問題。(“三體遊戲”以秦始皇為代表君主形象,但實際反映的是三體社會形态。)
4設計的失敗
假設冥冥中有一個造物主。他就像一個程序員一樣。一個版本一個版本的在改進自己的産品。邊進化、邊改進,版本1.0、2.0、3.0,是不斷地打補丁的過程。
讓人類脫去皮毛,退化掉尾巴……有些BUG還沒改掉,比如闌尾,男人的乳頭,視網膜是反的。
——當然,自閉症這種“未來人類”,由于還是實驗室版本,存在大量的BUG。
就像二三十年前,實驗室裡的新能源汽車,還有很多錯誤。
自閉症這個産品還在BETA版本階段,實驗室内測階段,BUG非常多。
例如與自閉症容易伴随智力障礙、語言障礙、運動障礙、注意力缺陷、學習障礙等廣泛性發育遲緩。
對于造物主來說,不過是版本的叠代進化。而對于我和所有的自閉症家庭來說,就是沉重的一座山和一生。
上面的科普多少有“暴論”和“科幻”的成分。是為了幫助建立認識。
任何科學幻想都有一點傳奇成分,但自閉症在現實中是極其沉重的。其實自閉症還非常容易附生其它疾病障礙,專業名稱叫“共患病”,例如睡眠障礙、癫痫、抽動等。
有很多孩子會伴随情緒暴躁而六親不認。有人看了李連傑的海洋天堂,認為文章扮演的患兒令人絕望,實際上,那已經是一種溫和的共存狀态。
例如我的兒子他有腦神經過度興奮的傾向,所以雖然得到良好幹預可以帶有“缺點和特點”的進入正常生活。但是他仍然有青春期癫痫的風險,那就會一夜回到解放前。
這個一個是概率事件。
有一個比喻是:魔鬼在暗箱裡抽牌,抽中誰是誰。
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