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艾滋病患者孟林
艾滋病患者孟林
更新时间:2024-08-08 05:17:56

艾滋病是一個特殊的病症,因為它的傳播渠道特殊,所以大多數人對艾滋病的印象就是會和毒品、性聯系起來。

所以很多人對艾滋病的看法仍然是,罪有應得,而且會像躲瘟疫一樣躲避他們。人們對艾滋病的偏見與歧視可以說是根深蒂固的,有的時候就連艾滋病人也會這樣審視自己。

孟林就是一個想要打破這種歧視的艾滋病患者,他常年在外演講,為艾滋病群體争取權益。

除此之外孟林還有一個名号“存活最久的艾滋病人”,他與艾滋病共存了27年,到今年為止他已經60歲了,以下就是孟林的故事。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)1

被判“死刑”

孟林1962年出生在北京,家住在王府井附近,是一個土生土長的地道北京人。

1987年北京公安在東單公園抓走了幾個人,孟林就在其中,而那是一次抓捕同性戀的行動。

後來公安通知了孟林的單位,他就被開除了,而後派出所也通知了家裡人。

家人對孟林的希望是他能夠盡快結婚生子,然而這則消息的出現就一滴水進了油鍋,導緻家宅不甯。

孟林被辭退之後隻好自己創業,不過他似乎有做生意的天賦,生意也做得風生水起,唯一不好的就是他的性取向問題。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)2

孟林同時也為自己同性戀的身份感到羞恥,然而生活還是要一步步下去。

1988年孟林從一家小報上看到了一則新聞,西城區某蔬菜公司的員工是同性戀并被查出患有艾滋病。

孟林猛然間精神了,他迅速過篩了一遍,幸好自己和這個人沒有交集。

艾滋病是1981年在美國的同性戀人中被發現的,那個年代得了艾滋病就相當于得到了死刑判決書。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)3

1988年艾滋病傳入我國也沒有幾年,所以孟林一邊有些擔憂一邊還有些慶幸自己與患病的同性戀不曾相識。

然而1995年,孟林覺得身體異常就到了醫院檢查,最終檢測HIV陽性。

95年的中國,艾滋病病人不僅無藥可醫,就連接收的醫院也沒有。

孟林知道自己患病之後,思量良久之後還是決定要告訴家人。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)4

一個試藥人

家裡人問他以後怎麼辦,顯然想讓他自己提出離開,這能保存雙方最後的尊嚴。

孟林主動要求離開,家人沒有挽留,反而把他所有的東西一把火都給燒了,把家裡徹底消毒了一番。

孟林不怪他們,他知道家人已經對他徹底失望了,從性取向到患病,似乎家人對他的耐心也消磨沒了。

一直沒有醫院接受孟林,最後他找到徐蓮芝醫生求助。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)5

1996年北京佑安醫院終于接受了孟林,他是佑安醫院第一批被收治入院的艾滋病人,也是中國第一批接受治療的艾滋病人,所以說孟林的存在即為價值。随後佑安醫院又陸續接收了4位艾滋病患者。

孟林他們5人就住在太平間旁邊的病房裡,這是他們離死亡最近的距離了。

他們每天看到“全副武裝”的醫生進病房查房,送藥,但是他們也知道這些藥基本上沒用。

因為在當時,我國并沒有任何的藥來醫治他們。他們當時的治療能達到的效果就是能夠安慰自己的内心。

醫者父母心,徐蓮芝醫生雖然希望能幫助到他們,但是她并沒有什麼好的方法。

後來徐醫生聽說國外發明了“雞尾酒療法”,也許這就是孟林他們的希望。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)6

徐醫生坦誠地告訴大家有這麼一個療法,但是每年的花費就需要20萬人民币,而且還需要找人從國外代購。

20萬直接勸退了其餘四個人,唯一有實力吃藥的隻剩下孟林了。

其實孟林的試藥行為不隻是為了他自己,如果他成功了那就意味着很多艾滋患者的命運将被改變。

最後孟林還是同意了試藥,他賺到的錢就存起來,等攢夠了就找人幫他買藥。

幫孟林買藥的人叫邵一鳴,他是世界衛生組織的一名顧問,也是一名外交家,後來他卻成為中國艾滋病領域的首席專家。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)7

1997年1月孟林終于拿到了這個藥,可以說真的是曆盡艱險,因為孟林的藥在入關時被扣了,最後找了邵一鳴才得以方形。

其實對于孟林來說,他并不知道未來的結果将是怎麼樣的,也許是失望,但是他更像是希望。

試藥的初期,孟林很痛苦,他一度認為自己這次就算是交代了。

後來孟林活了下來,而與他一同入院的四個病友全部去世。

孟林能深切感受到了艾滋病就是他們的原罪,病友去世時,孟林嘗盡了世間的冷暖。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)8

這些家屬有的來了也是大老遠地站着,有的幹脆不來。雖然孟林能理解這些家屬,

但是他還是傷心的,傷心自己死後會沒人來送他,他會走得不體面。

不過好在他們有一個護士朋友叫做隋雪瑩,孟林看到隋雪瑩有一次幫助一個死去的病友整理儀容,就放心了。還是有那麼一個人願意幫助他們,沒有把他們當做怪物對待。

孟林其實一點都不陽光,他得病初期并不像現在這樣想得開,他喜歡隐藏自己,整天呆在家中除非他有事兒必須出門。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)9

孟林覺得出門了,每個人的眼神兒都好像一把尖刀,戳傷自己。

于是他把自己包裹着,所以就連孟林這個名字也是他得病之後取來隐藏身份的。

後來因為病痛的折磨,孟林一度懷疑自己将不久于人世。

孟林就來到照相館,穿着筆挺的西服拍了一張黑白照片當做自己的遺照。

不過這張遺照始終沒有用上,照片上的人依舊年輕,孟林卻老了,一晃過去據他得病到現在已經過去了27年。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)10

給死神行賄

《我不是藥神》裡面徐峥從印度給病友們帶回來仿制藥,有的時候因為各種原因藥沒有進來,這些病人就面臨斷藥的風險。

孟林也遇見過這樣的事兒,2001年美國遭遇了911,孟林的特效藥進不來,于是他要想辦法從其他的地方買藥。

也正是這次買藥,還讓他錯過了見母親最後一面,孟林心中一直把這件事歸咎到自己的身上。

經2003年孟林機會性感染了,去醫院檢查才發現,這個藥不怎麼起作用了。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)11

還好那時已經有其他的治療藥物了,所以醫生開始給孟林換藥。

這是一個艱難的過程,每換一種就要經曆一次适應過程,但是似乎每種藥都不怎麼合适。

為此孟林找到了邵一鳴幫助,2004年8月邵一鳴給孟林出具診斷結果:全面耐藥。

也就是說雖然孟林靠着之前的藥物保住了命,但是大部分的治療艾滋病的藥對他已經沒用了,此時距他第一次吃特效藥已經過去了7年。

其實這是一個說長不長,說短也不短的時間,對于正常人來說,7年很輕松就過去了,但是對于一個艾滋病患者來說已經存活夠長時間了。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)12

這一年國家把艾滋病用的幾種藥免費了,這對于大多數的艾滋病患者就是一個福音,可是與孟林無關。

因為孟林對免費的艾滋病用藥都已經耐藥了,他隻能自費買藥了。

我再也沒辦法把這該死的病毒從我身體裡驅趕出來,十年來,我用了近200萬人民給死神行賄,才苟延殘喘至今天。

這是孟林對自己命運的自嘲,也是無奈。

這樣的孟林看起來和一個公益活動的發起者似乎毫無關系啊,到底是什麼改變了孟林?

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)13

被逼做公益

要說孟林做公益是被逼的,大家信嗎?其實就算當年的孟林很頹廢,但是仍然有人這很多的機構來挖他。

大家肯定疑惑了,孟林能幹什麼呢?孟林可以站出來為艾滋病患者發聲,也可以成為抗艾第一人為國家和社會做宣傳,那孟林如此“暢銷”的原因是什麼呢?

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)14

一、孟林是中國第一代的艾滋病患者,而且他也是第一批吃藥的患者,于是他對于任何一個組織,都極具代表性和研究價值。

二、不認識孟林的人見到他不會認為他是一個艾滋病患者,孟林有精緻的外表,考究的着裝,如果他去作報告一定能給人帶來積極的影響。

于是很多人都來找孟林,希望他能出來做一些公益活動,為艾滋病人發聲。

最初孟林不想去,但是聽說可以拿到免費的藥物,他就變心了。孟林這些年吃藥吃得已經沒有什麼家當了,能夠吃免費藥就是他的心願。

孟林最開始在各個艾滋病互助小組内進行演講,沒想到孟林卻找到自己宣洩情緒的出口了,他很樂意跟其他病友分享自己的經驗之談。

而孟林的出現對大家都是一個鼓舞,一名艾滋病人,可以生存十年,而且是高質量的存活,這就讓他們看到了希望。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)15

明星病人

孟林也從中找到自己生活的意義。孟林也顯然成為了艾滋病圈子裡的明星人物了,他不斷的在中國的各個角落進行演講,他變得越來越受歡迎。

雖然孟林一直做着抗艾的工作,也很受尊敬,但是普通人在平時流露出的歧視還是時有發生。

一次一個政府機構邀請孟林來工作,孟林欣然答應。那一天工作到中午,孟林打算去食堂吃飯,卻被一個領導叫住并要求他以後不要去食堂吃飯。

一邊宣傳着不要歧視艾滋病病人,另一邊卻在心底裡歧視他們,結果是孟林直接撂挑子走了。

孟林的硬剛也不是這一次,他以前就這麼幹過。雖然這麼幹會讓他受到排擠,但是卻給更多的艾滋病患者争取到了權益。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)16

後來孟林的公司關了,原因則是因為一個采訪,當時電視台并沒有把孟林的聲音處理好就播出了。

當天就有很多合作夥伴打電話質問孟林,最後做了十幾年的聲音也以關門結束了。

孟林不是沒有想過要狀告電視台,但是最後他覺得産生的負面影響要比這件事更嚴重,更何況勝算又有多大呢!

不過也正是這件事的曝光,讓孟林再也沒有後顧之憂了,他全身心地投入到了公益事業當中,最初的束縛也随之消失了。2004年孟林創建了愛之方舟論壇,2006年他又和其他國内的患者共同創立了“中國艾滋病毒攜帶者聯盟”,緻力于為更多的艾滋病患者提供交流的機會,和資金支持。

2008年孟林獲得了“貝利·馬丁”獎,他也是獲得該獎項的第一個艾滋病患者。同年孟林獲得了聯合國艾滋病署頒發的特别貢獻獎。

艾滋病患者孟林(被稱為存活最久的艾滋病人)17

近些年來孟林已經不再經營這些NGO(民間非營利性組織)組織了,他覺得自己也應該退休了。

于是孟林開始養花,養狗。狗狗不在乎孟林的身份,總是開心地往他懷裡鑽。

去年孟林開始了他的旅行,雖然已經60歲了,他的狀态看起來還很年輕,隻是他自己知道身體機能已經宛如70歲的老人了。

孟林的一生因為艾滋病變得翻天覆地,讓他不能像正常人一樣生活。

不過孟林也得到了新生,讓他能夠有勇氣給更多的艾滋病患者闖出一條路來,他工作的意義是重大的。

最後想說的是,艾滋病的感染源是血液和性,這讓艾滋病成為了原罪。

不過這也告訴我們艾滋病人并不是那麼可怕,平時的接觸并不能治病,相比于歧視應該給他們更多的人文關懷。

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