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怎麼學會獨立生活
怎麼學會獨立生活
更新时间:2024-11-10 01:47:39

公益微電影《大海小雨》裡面有個細節,父母帶着小雨去醫院抽血,可是小雨非常抗拒,一直尖叫晃動身體,父母安撫很久都無法讓小雨平靜下來。

後面排隊的家長說:“快點,後面還等着呢”。父親扭頭對後面的媽媽說,“對不起,我們是自閉症孩子”,那位媽媽質疑的說:“自閉症?吃藥不能好嗎?我看是你沒教好吧”。

怎麼學會獨立生活(一輩子都在學習如何獨立生活)1

對于自閉症普通人了解的很少,普遍覺得孩子不愛說話,内向,認為是父母沒教育好。

其實人們對自閉症有很大誤解,它是天生的,而且目前沒辦法治愈。自閉症在醫學上的名詞叫自閉症譜系障礙,簡稱ASD。

ASD有三種典型特征,社會交流障礙,語言交流障礙,重複刻闆行為

微電影中小雨在學校無法跟同學相處,7次被學校拒之門外。他無法分辨同學對他是喜歡,嘲笑,還是捉弄,他反饋的方式就是呵呵呵傻笑。在他身上看不見社交屬性,在外人看來他好像活在自己的世界裡,實際上他是缺失了社交的概念,無法感知也就沒有反饋。

怎麼學會獨立生活(一輩子都在學習如何獨立生活)2

他很少說話,影片中很少的幾次說話,都是跟着大人複述,他沒有自己完整的表達。他可能隻是記住某個單詞,某句話,但是卻不明具體的含義。

他讨厭吃青菜,當奶奶把青菜夾給他時,他拍着桌子尖叫,直到爸爸把青菜夾走。在外人看來他很固執,甚至是偏執。這是自閉症孩子的特性,這種偏執無法通過溝通緩解,隻能順從他,或者不顧他的尖叫,強制他不做。

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這三種特性混合在一起,就會出現,有時候在公衆場合,看見一個自閉症孩子尖叫哭鬧,而父母根本就無法安撫。這時候不是父母沒教好,也許父母已經做了很多工作,可是結果還是如此

但是這并不意味着自閉症孩子就不會成長,他們會學習,隻是學習的進度比較慢。跟正常的孩子相比,他們需要學習的内容更多。

對待自閉症孩子,耐心是最重要的,微電影裡父親大海跟小雨一起吃西瓜。大海拿着一小塊西瓜問小雨,“你吃,還是我吃”,小雨一直回複,“你吃”。可是當大海真的吃掉西瓜時,小雨又是拍桌子尖叫。反複很多遍,小雨終于有一次回複了不一樣的答案。

怎麼學會獨立生活(一輩子都在學習如何獨立生活)4

如此一個簡單的事情,父親就需要很多遍的重複,才能有一點點的改變。而自閉症孩子更難以治療的是,他們有很多種不同的表現形式,不可能做出适用于所有人的普遍規則,這也就意味着,每一個自閉症孩子都需要私人訂制的治療方案。

自閉症孩子越早幹預越好,早發現早幹預

醫學專家研究發現自閉症是一種神經發育障礙,在孩子還未出生時就已經有細微的差異,隻是這些變化需要等到孩子出生後,有具體的行為時才能夠确診。

美國心理學家烏塔·弗裡斯在《自閉症》一書中提到,一般會通過三個信号來評估孩子是否自閉症,對于30個月左右的孩子,第一是看他能否表現出“聯合注意力”,比如是否會用手指來指向物體;第二看他是否能跟随成人的目光第三是看他能否參與簡單的假裝遊戲

這些對于一周歲之後的正常孩子來說都非常簡單,但是對于自閉症的孩子來說卻很難,他們通常很難感覺到其他人的存在,隻是一直沉浸在自己的世界裡。

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越早發現越能在孩子發育過程中做行為幹預,但是對于自閉症孩子的照顧是個長期的過程,這對于父母提出了很高的要求。需要扛着外界的輿論壓力,風言風語,更要有充足的耐心對待孩子的許多異常表現。

社會對自閉症孩子的包容度越高,對父母的壓力會越小。當孩子在公衆場合大聲尖叫哭鬧,父母一直無法安撫時,路人一個善意的眼神,一個搭把手的動作,或許就會讓瀕臨崩潰的父母有了更大的力量。

擺在自閉症孩子面前另一大難題是社會歧視和偏見。

微電影裡的小雨七次被學校拒收,小雨的父親是老師,可是他在的學校都不願收下小雨。自閉症小孩的怪異行為和無法表達很容易成為同學歧視的對象

被稱為傻子,對他們嘲笑,指指點點。這些都會成為更大的心理負擔。更難的是成年自閉症患者,沒有單位會聘用他們,他們大多都是在家被父母養着。

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在知乎上看到許多關于成年自閉症患者生活現狀的帖子,有些輕微的自閉症患者,可以做簡單重複的工作。這種就還需要去求工廠勉強收留,每個月給的工資少的可憐,就這樣還不敢提意見,但凡提建議,結果就是直接回家。

社會對自閉症患者的包容度急需提升,不管是從社會宣傳還是特殊的資源支持,都需要給予自閉症患者更多的關注。最近杭州的一項舉動引起廣泛關注,有一條專門為自閉症患者做宣傳的星援助公益專列開通了。專列上生動的圖畫配上簡單的文字,讓普通人對自閉症有了更深的了解。

社會的偏見不會立馬改變,但是先從接受開始,自閉症是天生的,而且目前沒有确切的研究表明是什麼原因引起自閉症的出現。目前自閉症孩子的數量在增加,每68個新生兒中就有一個患有自閉症。

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希望未來還有更多類似的宣傳出現,有專門的公交車宣傳,地鐵站,公交站,在更多的公衆場合看見這樣的宣傳,相信會慢慢改變人們對自閉症的認識。

自閉症雖然不能治愈,但是可以通過一些教育項目,讓他們的生活技能有明顯提升。通過教授社交技巧和社交信号,讓他們學會簡單的交流。

那些來自星星的孩子,雖然跟普通人有不同的表達方式,但是有一種語言是共通的,那就是愛。 用愛心澆灌,未來總會開出耀眼的花。

愛心是一點點彙聚而成,如果可以,請把這篇文章轉發,讓更多人看見自閉症孩子的真實面貌,從心底給他們更多的體諒吧。

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