仙女的美好時光?“哈喽，大家好我是愛手工、愛生活的仙女晨曦”，今天小編就來說說關于仙女的美好時光?下面更多詳細答案一起來看看吧!

仙女的美好時光

“哈喽，大家好！

我是愛手工、愛生活的仙女晨曦”

一身爛漫古風的衣裙

兩條俏皮的辮子

在直播平台慣有的美顔濾鏡下

女孩清秀甜美的面龐仍清晰可見

每天

向晨曦都會準時出現在直播間裡

除了喉嚨上插着呼吸管

這名“90後”女孩

與其他網絡主播别無二緻

“同時

我也是一名

24小時靠呼吸機維持生命的

罕見病患者”

1

“不治之症”

向晨曦

是一名1992年出生的湖北姑娘

8歲那年

向晨曦被診斷為

“進行性肌營養不良症”

醫生解釋說

随着年齡的增長

患者的肌肉會逐漸萎縮

行動能力漸漸消失

直至全身癱瘓

甚至呼吸衰竭

類似“漸凍症”

痛苦伴随着此後的成長：

四五年級時

上下樓梯變得困難

初三時

每次蹲下再起來都需要他人協助

高中開始

走路時要拽着同學們的胳膊……

勉強到高二

學習成績名列前茅的她

因行動不便、生活無法自理被迫休學

“腳上長泡基本是家常便飯”

向晨曦回憶道

那時

她經常用剪子把水泡剪破

否則“又癢又痛”

随後的歲月

向晨曦逐漸失去了

對自己身體的控制

“沒站穩

就會直挺挺地倒下去”

向晨曦說

“頭磕到桌子上

又磕到桌子下面的闆凳上

再磕到地上”

2020年初

向晨曦的病情再度惡化

患上了肺動脈高壓

一度生命垂危

剛住院時

向晨曦的血氧飽和度隻有55%

随時可能發生肺栓塞

她甚至向醫生提出了

捐贈遺體的願望

所幸

這名堅強的女孩挺了過來

不幸的是

每天除了吃飯、洗漱

她餘生都必須與呼吸機為伴

“人生是美好的

隻要活着

就有無限的可能”

向晨曦對命運這樣說

2

苦中作樂

為了減輕家裡的負擔

性格獨立的向晨曦

嘗試過很多種工作

偶然間

她接觸到了粘土手辦

一堆粘土在她手上

好像“有了生命、有了色彩”

向晨曦身後的架子上擺滿了她制作的粘土手辦。李博攝

因為胳膊擡不起來

偌大的桌面上

能夠自如運動的面積

隻有一隻手掌大小

因為無法久坐

她隻能在一定時間集中精力

用盡全身力氣手捏粘土

因為無法彎腰

她隻能遠遠地拿着手辦

用僵硬的手腕給五官塑形

再用極細的畫筆給五官上色……

每制作一個手辦

仿佛都要用盡她的全部生命

她卻把這稱作

“一個廢人的苦中作樂”

向晨曦制作的手辦

通過不斷學習

向晨曦總結出了

一套粘土手辦制作教程

并錄制成視頻上傳到網絡平台

2019年3月

她的“晨曦粘土學院”成功上線

3年來

已有500多名“學員”

陸續加入線上學院進行學習

俊俏的外表、開朗的性格、幽默的話語、再加上勵志的人生經曆，讓向晨曦在直播平台很受關注。

2016年至今

她通過手辦制作和教學

賺取了20多萬元收入

負擔了自己絕大部分的治療費用

她的網店裡

也有23名兼職“手辦娘”

這其中

不乏罕見病友、殘疾人

以及待業在家的寶媽

向晨曦在位于江蘇無錫的出租屋内進行網絡直播。李博攝

在直播間裡

向晨曦依舊慷慨地

分享着手辦制作經驗

并用自己的經曆

鼓勵着有着類似命運的病友：

“用熱愛的手工養活自己

會是世界上最幸福的事情”

3

遇見奇迹

與他相遇

是在直播間中

那次

在直播間拍賣中

一名來自上海的男孩不斷競價

最後以1600元的高價

拍下了向晨曦制作的手辦

“從你做的手辦裡

仿佛可以讀到你非比尋常的人生

讓人更相信生命裡終有奇迹”

男孩認真地說

帶着一份好感

兩人添加了微信

随着了解的深入

兩個年輕人也走到了一起

“她為人真實

不矯情不做作

對任何事情都以樂觀的态度去面對”

男友大魚（化名）說

“我喜歡的樣子，她都有”

生活迎來了甜蜜

病情也有了新的進展

去年

經國内權威專家診斷

向晨曦被重新确診為

“免疫介導壞死性肌炎”

這種罕見病

與“進行性肌營養不良症”非常相似

雖然難治但不再是不治之症

因誤診多年

向晨曦已錯過了最佳治療期

但在視頻裡

她依然笑着與粉絲們分享希望：

“我的病或許能治啦！”

經過一年多的磨合

向晨曦決定在今年7月與男友訂婚

而後搬到上海

結束二人“異地戀”的生活

接下來

男友會陪晨曦

去往北京尋找專家進一步診斷治療

她希望

自己能夠遇到下一個奇迹

網友也紛紛為晨曦送上祝福：

熱愛生活、向陽而生

努力的樣子真的很美

堅強的姑娘

加油！加油！加油！

來源：新華網微信綜合新華每日電訊

記者：黃臻、劉金海、李博

監制：劉洪 陳璟春

編輯：董靜雪

校對：谷朋

實習：邢丹烔