馬林是重症肌無力病友中很特别的一位。

這不僅是因為她外表看起來美好幹練，似乎與疾病、與激素毫不相關，更因為她笃定、堅韌、不抱怨。和她聊天是一種享受，她總是帶着恬淡的笑意溫柔地看着你，目光溫暖，似乎能包容所有的善與惡、愛與痛，她是有力的，她的力量沒有磅礴洶湧，而是細水長流的綿延不絕，那是溫柔的力量，可以引向美好的力量。

本文記錄了馬林與重症肌無力抗争的故事。

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青春年華，生命遭遇疾病打擊

2001年，二十出頭的東北姑娘馬林沉浸在熱戀的甜蜜裡。剛剛護校畢業的她，有喜歡的工作、喜歡的男朋友，喜歡的家人，一切都剛剛好，生活像春日新綻的綠芽兒，生機勃勃，煥發美好。

然而，生活中總是有些突如其來的變故導緻我們的人生軌迹發生改變。一向精力旺盛的馬林，開始感覺到走路腿發軟，做事⼒不從⼼，吃飯沒有滋味，每天困得雙眼直流淚，被同事嘲諷是不是熱戀太投⼊顧不上睡覺。

作為醫務工作者，馬林意識到自己是病了，隻是彼時的她還不清楚這是什麼病。

此後，長達半年的确診過程，艱⾟⽽坎坷。

2001年底，沈陽醫⼤⼀院的醫⽣告訴馬林她患了重症肌無力時，絕望鋪天蓋地将她淹沒。她以為⽣命即将在這最美好的時候結束，而她還有許多事情要做，她放不下相依為命的母親，不忍她老無所依；她放不下熱戀正酣的男友，他們約定了要一世攜手生兒育女；她不舍得自己年輕的生命，尚未來得及熱烈便隕落。

▲馬林在泰山景區遊玩 受訪者供圖

異地就醫，治療過程曲折艱辛

經曆了确診之初的彷徨與掙紮，馬林收拾好心情打響了與重症肌無力的持久戰。20年前的信息不像現在這樣暢通，治療這種疾病的醫⽣⼜很少，當地的醫⽣推薦她去⻘島看病。

正值春節，火車⼀票難求，為了盡快治病，她和媽媽想方設法買到車票，來到了⻘島。青島的醫⽣對馬林說，隻有采用激素療法進行治療，不過可能會出現⼀過性加重，問她是否能接受。她一心想治好病，就一口答應了。同時，醫生還提到需要每周注射⼀劑環磷酰胺。

作為⼀名護⼠，她在⼯作中為患者注射過這個藥物，知道是化療藥物，所以内心充滿恐懼：為什麼需要注射這個？這個藥物對我會有什麼作⽤及副作⽤？會脫發到光頭嗎？她還很年輕，容貌姣好，頭發掉光了，可怎麼⾯對家⼈和朋友呢？醫⽣安慰她說，脫發情況因⼈⽽異。

馬林接受了采用激素加環磷酰胺的治療方案，用藥後，她總感到惡⼼不想吃飯，⼼跳特别快。注射完藥物的第二天，她兩條腿⽆⼒站住，走在陌生城市的馬路上，即便媽媽用盡力氣扶着她，她也依然雙膝跪地，⽆法站起來。

眼見着女兒病情加重，媽媽急得直掉淚，在路⼈的幫助下，才把馬林拽起來，坐在了路邊。她們母女倆不約而同地想：“為什麼越治越重？”難道這就是⼀過性加重？經過和醫生确認，這就是一過性加重，她需要一段時間熬過這個艱難的階段，不光是身體的無力，還有心理的恐懼。

治療期間，她每周複診⼀次，但每次⼒量測試都不過關，⼀個⽉以後效果依然不明顯。醫⽣對她說：“你回家吧，回去⼝服6⽚強的松，慢慢減量。”奇怪的是，回家後她的身體狀況反而好了起來，⼀個多⽉後馬林獨自去⻘島複診。雖然她⾛路還是會⾛⾛停停，不能提重物，但她已經很滿⾜了。複診的時候，醫⽣說，很好，慢慢減量，保持病情穩定吧。

熬過身心痛苦煎熬，回歸常态生活

非常幸運，當激素減⾄2⽚時，她已經恢複到健康⼈的狀态了。不過，作為一名護士，她清楚這個病容易反複，早已做好心理準備。

通過激素沖擊治療，馬林一度恢複到健康人狀态，但是她還是進行了胸腺切除手術、免疫抑制劑治療等。和大部分重症肌無力病友一樣，她采用了各種治療方式，抗住了一輪又一輪的病情反複。與此同時，她在兩年的時間裡，經曆着手術後明顯加重生活不能自理、激素帶來的各種副作用、體型的變化、減激素時的反複……

痛苦的煎熬，不止于發生在身體上，還有内心深處。是家人的陪伴、男友的鼓勵支撐着她，她慢慢摸透疾病的特點和規律，一點點堅持恢複，重新找回失去的力量，逐步回歸到正常生活。

走入婚姻，心懷希冀與忐忑

2003年春天，馬林和相戀多年的男友步入了婚姻殿堂，她心裡很甜蜜，卻又有一絲忐忑：她不知道他們彼此能陪伴多久？會有孩⼦嗎？他/她健康嗎？她能陪孩⼦多久？她的疾病，會給孩⼦帶來什麼影響？

面對太多的不确定，是愛讓她充滿勇氣，無論如何，她要勇敢地讓生活進行下去。

她擔心婚後懷孕，就着急盡快減掉激素，結果導緻病情出現反複。所有無力的症狀⼏乎全部再次出現，她很恐懼，但沉下心來想一想，覺得可能需要一個脫離藥物的适應過程。于是每天堅持做能做的事情，慢慢做，累了就躺着，有勁⼉了再起來，經曆了很長時間的⾃我調整，身體逐漸恢複。這個為期不短的過程，導緻她失去了⼯作，可不經意間，她發現⾃⼰懷孕了，失去工作，但有了新的希冀，她盼望着成為媽媽，和愛人營造幸福的家。

這個⼩⽣命的降臨，讓她感到非常幸福：不光是婚姻更加幸福，她感覺自己的生命完整了。⼥⼉出生後，她把全部注意⼒放在孩子身上，忘了疾病，忘了自己是⼀個病⼈，撫育孩子的過程，她變得和孩子一樣歡喜，忘記了⾃⼰是患者，帶着疾病慢慢步⼊⽣活的正軌，生活越來越美好。

她說，婚姻是一份彼此的責任和擔當，像她這樣帶着疾病步⼊婚姻，更需要勇⽓，需要理解，需要⽀持。

現在，馬林15歲的女兒已經亭亭玉立。他們的家庭，和大多數的中國家庭一樣，父親努力工作，母親照顧每個人的生活，孩子健康活潑，已經與重症肌無力鬥争20年的馬林，早已不是當年那個彷徨不知所措的少女，她堅定、無畏，握着手裡的幸福，穩穩地向前走着，溫柔而堅定。

作者：周亞、小敏

編輯：默綠

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