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兩個月大的孩子患上罕見病
兩個月大的孩子患上罕見病
更新时间:2025-01-03 04:43:16

27歲的謝傑(化名)從出生沒出過貴州省,而這一次,他陪着剛出生的重病兒子橫跨四個省,抵達河南鄭州,為的是給兒子一個生的可能。

“世上真是好人多。”9月17日,在河南省胸科醫院病房内,謝傑說這句話時,頭揚起,一滴眼淚從眼角流出。

兩個月大的孩子患上罕見病(出生不到二十天的罕見病寶寶)1

剛一出生 即被查出罕見先心病

謝傑祖籍是湖南人,在貴州出生長大,愛人羅女士是貴州人。兩人在貴州福泉定居,做着小生意,有個可愛的兒子。

今年年初,羅女士又懷孕了,這讓全家人開心不已,整個孕期平穩順暢,産檢也未發現明顯異常。

8月31日,二寶在貴州福泉一家醫院出生。

“出生後,醫生說孩子有點窒息,立馬送到了新生兒監護室。”謝傑說。随後的幾天,孩子症狀越來越重,9月7日,一輛救護車将孩子拉到了貴陽市第二人民醫院。

在貴陽市第二人民醫院,通過檢查,醫生發現孩子患的是一種罕見嚴重的先心病——心下型肺靜脈異位引流。

正常情況下,肺靜脈内含有豐富的氧氣,它與左心房相通,左心将富含氧氣的血液送出去,運到全身。但是,肺靜脈異位引流就是肺靜脈走錯位置,導緻全身缺氧。

這種疾病發生率很低,一旦發生,需要在出生後進行急診手術,否則患者會缺氧而死。

危在旦夕 河南派出醫生免費接回救治

孩子要想活命,隻有一條路——立即手術。去哪手術?謝傑很茫然,這個時候,他知道了“小豫貴”的故事。小豫貴是貴陽人,一個先天性複雜型心髒病患者,今年5月,五個月大的小豫貴生命垂危,被河南省胸科醫院接回緊急手術,保住了性命。

當謝傑從貴陽市第二人民醫院醫生口中得知河南省胸科醫院能救治這種病時,抱着一線希望,他撥通了河南省胸科醫院心血管外科三病區(小兒心髒外科)主任谌啟輝的電話。

“救,隻要有一線希望都救。”得到院領導的一緻決定後,9月15日,谌啟輝坐着急救車趕往了貴陽市第二人民醫院。

6年前的2015年9月8日,貴陽市第二人民醫院正式挂牌成為河南省胸科醫院心血管病協作中心。河南省胸科醫院長期派駐專家團隊,支持該院心胸外科發展。同時,對一些特别疑難的危重症患者,還會轉至河南省胸科醫院救治。

“已經救治了近200名貴州的先心寶寶,家庭貧困的都是免費救治。”河南省胸科醫院紀委書記魏翔說。

于是,一場千裡救援拉開序幕。

兩個月大的孩子患上罕見病(出生不到二十天的罕見病寶寶)2

四地接力 怕驚擾患兒警笛聲調最小

9月16日早上9:30,拉着孩子的救護車從貴陽市第二人民醫院正式啟程。

從貴陽到鄭州,全程近3000裡的路程能否順暢通行成為關鍵。公安部交管局得知消息後,協調貴州、湖南、湖北、河南四省交警聯動全程護送孩子。

同時,公安部交管局、共青團河南省委、河南交警、鄭州交警等十幾家官方賬号同步直播,瞬間,來自全國各地的數千萬網友“雲”端守護,一起為寶寶加油。

轉運路程在我省境内有370多公裡,沿途的南陽、平頂山、許昌、鄭州四地公安交警以及省公安廳高速交警總隊民警接力護航,僅僅用時3小時10分鐘,成功護送至目的地。

河南省公安廳高速交警總隊一支隊相關負責人介紹,護送期間,為最大程度減小對救護車内患兒的驚擾,負責開道的民警把警笛的聲音調到了最小;為争取更多的搶救時間,救護車的速度開到了120公裡/小時。

在四省交警的護送下,轉運車輛于9月17日零點20分安全送達河南省胸科醫院,比預定時間提早了4個小時。

淩晨手術 核桃大的小心髒重新跳動

按照既定計劃,9月17日早上7:30為寶寶進行手術。但是,9月17日淩晨2點多,孩子突然出現危重情況,需要立即手術。

這時,剛剛做完一天手術的我國著名心外科專家、河南省胸科醫院名譽院長王平凡趕回了醫院;剛剛在醫院值班室眯了一個多小時的谌啟輝起來了……

沒有什麼比搶救生命更緊急。

淩晨4點,寶寶被推進了手術室。剛出生的孩子,心髒隻有核桃般大小,在這個小心髒上進行手術,可想而知是多麼艱難的一件事。

不過,省胸科醫院已經為3萬多個先心患兒手術。王平凡和谌啟輝經曆了各種疑難突發情況,兩人默契配合,從4點到8點多,手術成功,寶寶核桃般大的心髒重新恢複了跳動。

“肺靜脈異位引流又分很多種類型,和這個孩子一模一樣的類型,我們之前做過6個。”王平凡說,之前的這6個孩子目前狀況都很好。

“我們賭赢了!”手術室外,聽到孩子手術成功的消息後,謝傑一路小跑從9樓奔到樓下,第一時間告訴給了正在病床上的愛人羅女士。

“今天晚上或許可以放心睡一會兒了。”不善言辭的謝傑說道,但是,談及這一路轉運,他數次哽咽,反複說,這個世上好人多,等孩子長大了,他一定會将這段經曆講給孩子聽。

文/李曉敏 邵可強

來源: 大河報

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