李莉下礦井為一線工人演唱。受訪者供圖
李莉到重病患者中調研。受訪者供圖
李莉的微信名是“善意進取”,她說自己的所有進取都是為了行善。
2019年3月的一天,她看到一則新聞,遼甯省莊河市一戶人家的雙胞胎孩子同時患上白血病,因為治療費不夠,家人無奈要放棄一個孩子。
看罷消息,她的眼淚就止不住,找到網絡鍊接便為這戶人家捐款。之後4個小時,她将捐款倡議發在朋友圈、發進70多個微信群、發給數十位企業家朋友。捐款金額開始上漲,李莉又繼續向當地慈善基金會求助,募集了6.4萬元用于救助這對雙胞胎。8月初,她又将慈善基金會新批的3萬元辦理妥當,寄給他們。
作為全國人大代表,又是一位殘疾人,李莉常常替弱勢群體發聲。在她看來,人大代表履職,不僅是與時間賽跑,還可能在與生命賽跑。
為了減輕癌症患者治病用藥的負擔,她提出建議,将靶向治療藥物納入醫保名錄。
2016年11月,李莉受邀到一名癌症患者家了解情況,一進門就看到20多名癌症患者擠在屋裡等她。一位白發蒼蒼的老太太緊緊拉住她的手說:“李代表,求你救救我們!”
那天,她了解到有的患者賣房治病,有的患者背上巨額債務,還有一名23歲的男青年,因為沒錢放棄治療,不到半年就去世了。那個後生曾說,賣了房也不過是半年醫藥費,反正總是會死,隻是早點死罷了。
“我看着他們,一張張蠟黃的臉上滿是絕望,就這樣不斷跟死神搏鬥。他們看到我,仿佛抓住了救命稻草。我真怕自己辜負了他們。”李莉感到自己責任重大。
李莉開始一趟趟往醫院、患者家、有關部門跑,前後訪問了多名專家和數十名癌症患者。這期間,部分癌症患者曾請她将100多人的聯名信帶到北京,以求釋放“藥神”陸勇——電影《我不是藥神》中藥販子程勇的人物原型。李莉拒絕了這一請求,她告訴患者:“作為人大代表,我不能妨礙司法公正,但會盡全力為患者們争取扶助政策。”
2016年年底,财政部有關人員來到湖北聽取人大代表、政協委員的建議,李莉得到消息後毛遂自薦。會上,李莉将自己收集到的資料和圖片一一展示,并講出了患者們的故事。她難以抑制情緒,邊啜泣邊講,在場者無不動容。
2017年3月,《關于盡快大力推進将各種惡性腫瘤靶向治療藥物在全國層面納入醫保報銷目錄的建議》被李莉帶到了全國兩會,得到了财政部、人力資源和社會保障部、國家衛計委等部門的高度重視。
2017年7月,《關于将36種藥品納入國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄乙類範圍的通知》印發,其中有15種是腫瘤靶向治療藥,覆蓋了肺癌、胃癌、乳腺癌、結直腸癌、淋巴癌、骨髓瘤等多個癌種。
政策一出台,李莉就迅速把消息轉發給一名一直幫助她完善建議的癌症患者,可不到1個月,這名患者就離開了人世。“如果我早點提出議案,她就能早點受益,也許會多活一段時間。”李莉說,她感覺到肩上的擔子更重了。
至今,李莉仍會抽出時間,去走訪癌症患者、腫瘤科醫生和有關部門工作人員。
李莉在湖北省黃石市出生。1歲時,右腿摔斷,關節錯位,治療不及時,留下了後遺症,無法正常行走。作為一名殘疾人代表,李莉對殘疾人求學和就業困難深有體會。
因“體檢不過關”,她無法進入夢寐以求的衛校和師範學校學習。幾經輾轉,才上了企業技校,畢業後成為大冶有色豐山銅礦的一名礦工。
“我想證明殘疾人不比健全人差,也能為社會建設作貢獻。”為了争這口氣,李莉始終努力着。
在豐山銅礦當工人時,李莉不願做一個“拖後腿”的人,她跟别人一樣“三班倒”,一樣下礦井。有時候,工友想“照顧”她,讓她幹輕松點的活兒,她堅決不答應。哪怕是被調到供水部門,她也照樣天天爬到半山腰,轉動直徑50到70厘米的閘門,“開關閘門要一點一點擰,雙臂經常在擰完後就酸痛得擡不起來了”。
26歲那年,得知湖北函授大學在招生,李莉果斷報名,進入該校企業管理專業學習。學校距她的單位有3個小時車程,大多是崎岖的山路,有時車抛錨,李莉頂着風吹日曬,一等就是四五個小時。1998年長江發洪水,道路被淹,李莉就坐小輪渡,繞一大圈趕到學校。
“我丈夫是個貨車司機,整天在外跑車,根本沒空帶孩子。”李莉說,那時,為了上學,每周六淩晨3點起床,裝好幹糧,趕第一班車把3歲的兒子送到父親手裡,再去學校。周日下午,接上兒子等最後一班車回家,到家後通常天已經黑透了。
從小歌聲動聽的她,通過參加廠裡舉辦的歌唱比賽,變得小有名氣。但2002年,單位大規模裁員,行動不便的李莉還是下了崗。那時,全家主要經濟來源就是丈夫每月1000多元的工資。迫于生計,随後5年,李莉開過超市,發過傳單,做過營銷,還到深圳經營過餐館。
是歌唱為她的生活敞開了一扇窗。2005年8月,李莉奪得全國第六屆殘疾人藝術彙演大賽聲樂類一等獎;2007年,她入選為全國第八屆藝術節殘疾人專場主要聲樂演員;2008年,她入選北京殘奧會開幕式主要聲樂演員,與劉德華、楊光、李琛等分别合作主唱和領唱了《歡聚北京》《Every one is No.1》《北京北京,我愛北京》3首奧運主題曲。
這些經曆,讓李莉覺得無比珍貴:“音樂能讓我找到一種平衡,因為歌唱時,我覺得自己不比健全人差,可以讓我不再自卑。”
殘奧會開幕式結束次日,李莉就趕回黃石的成人高考報名點進行現場确認,“我覺得自己在音樂理論知識上太欠缺,就想繼續深造。”2009年3月,她考進武漢音樂學院音樂學專業,2011年取得本科文憑并被聘為武漢音樂學院兼職聲樂教師。從礦井走上講台,李莉的自我轉型成功了。
2013年,她當選為第十二屆全國人大代表。2018年,李莉連任第十三屆全國人大代表。
她長期奔走調研,提出多個有關減免殘疾人教育費用、殘疾人扶貧助困以及創業就業幫扶等方面的意見,建議内容被采納進《殘疾人教育條例》《關于促進殘疾人就業政府采購政策的通知》等政策中。國家稅務總局2016年5月發布的《促進殘疾人就業增值稅優惠政策管理辦法》,讓李莉激動不已,因為這項政策采納了她的議案。
原來,從2014年起,李莉每年都會把有關殘疾人就業增值稅優惠政策的建議帶到兩會上。沒通過就找相關部門反複溝通,修改提議。
3年的堅持,換來了突破。這項政策發布後,雇用殘疾人的企業從每年最高抵稅3.5萬元,變成了按各地最低用工待遇4倍抵稅,“這樣一來,企業雇用殘疾人越多,可以抵掉的增值稅就越多,雇用殘疾人的意願就越強”。
體質較弱的李莉經常去醫院治病,但她不是個聽話的病人。2013年7月,她在武漢進行了右腿髋關節全髋置換手術。因為身子弱,使得手術難度加大,她前前後後總共失血、換血約3000毫升,而人體血液總量約4200到4800毫升。
術後不滿兩個月,她執意去武漢參加參政議政培訓。醫生不批準,她就寫了一份保證書。連續3天,拄着雙拐,忍着劇痛參加培訓,“腿實在太痛了,我聽課時就用左手捏腿,右手記筆記”。
出院不到3個月,她又前往廈門參加全國人大代表的培訓。别人從宿舍走到教室隻需幾分鐘,她卻要拄着雙拐走20多分鐘,到了教室往往已經滿頭大汗。李莉說,那時剛被選為人大代表,她覺得自己太稚嫩,隻能靠不斷學習來提升自己。
醫生告誡“人工關節是有使用壽命的”,勸她多休息,不要四處奔波,她卻說,做人大代表不能閉門造車。于是,她“沒事兒就出去轉轉”,周末的時間幾乎全給了調研、走訪,哪怕有時宮腔、腰椎剛動完小手術,骨折打石膏,也瞞着醫生偷偷溜出去。
2014年,感到腿腳不方便會影響外出調研,李莉在襄陽一家殘疾人駕校學習開車,同時向親戚借款6萬元并貸款11萬元買了一輛越野車,因為越野車跑土路、山路更方便。當時有些朋友不理解她,本就不富裕還為了履職變成“背債的代表”。
每年春節,李莉就自動成為“孤家寡人”。一到過年,全國兩會進入倒計時,更是李莉撰寫人大建議和議案的沖刺期,工作熬到夜裡兩三點是常态。
履職以來,她累計提出115個建議,超過35萬字,建議内容采納率超過70%。
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