從來沒想過如此不幸的事情會發生在我們身上。六年零五個月,2340天,我從沒睡過一天安穩覺。我記得,自孩子患病以來,5年前的首次治療就花了100多萬,去年的複發又花了近百萬。有人說,人最沒有尊嚴的時刻就是躺在病床上,既喪失了自由又喪失了體面,而作為躺在病床上的孩子的父母,我們隻能不斷奔走着,堅持着,根本沒有時間去考慮體面的事,因為體面救不了孩子的命。
我叫李蘭蘭,是一位八零後媽媽,生病的是我的兒子帥帥(化名),出生于2011年1月的他生病的時候還不到五歲。那是2015年11月16日,因為孩子反複發燒,我們把他送到新鄭市人民醫院檢查,發現血象異常,醫生綜合多種因素後懷疑是白血病。當聽到“白血病”這三個字的時候,我都吓傻了,這個隻有在電視中才看到的名字,咋就發生在我兒子身上?還沒等我反應過來,醫生就讓我們即刻轉院去鄭州。
我們強忍着淚水,在恐懼和無助中帶孩子到了鄭州的醫院,醫生給孩子做了骨穿、腰穿、抽血等一系列檢查後,最終确定孩子患上了急性髓系白血病M5。醫生說,這個病治療的療程很長,容易感染,需要制定方案治療,以免耽誤最佳治療時期。圖為我在醫院照顧帥帥。
在鄭州醫院治療的日子裡,帥帥不斷發燒,腿腕、腋窩、眉頭每天放着冰塊,手上、腳上、胳膊上,紮滿了大大小小的針眼,雖然很痛,但孩子都很勇敢,一直沒有哭過。沒想到的是,第一個療程結束後,孩子仍出現嘔吐、鼻子出血和發燒症狀,無奈之下醫生又一次給他做了骨穿和腰穿,檢查結果顯示癌細胞沒有完全緩解。看着不斷受到病痛折磨的孩子,心疼不已的我們當天就辦了轉院手續,帶上所有積蓄來到了北京。我告訴自己,隻要孩子有一線希望,我都會盡百分之百的努力,哪怕搭上我的生命。因為我是母親,我别無選擇。圖為我和患病前的帥帥。
在北京的醫院,醫生為帥帥重新制定了治療方案,并再次開始化療。化療期間,孩子吃不下飯,每天靠葡萄糖營養液維持生命。醫生跟我說,孩子的這種情況必須要做骨髓移植才能根治,可我們當時沒有太多錢,因為骨髓移植要七十萬打底,加上前一個療程孩子受盡了折磨,而移植的風險也比較大,權衡良久,我們最終選擇了化療治療。
六個療程順利結束後,帥帥的情況好了很多,醫生說我們可以出院回家了,今後隻需要定期來北京複查就好了。回到家的我們本以為孩子終于解脫了,可好景不長,半年後,孩子的病情就複發了。圖為醫生在給帥帥檢查。
2016年12月23日,我們接到北京的電話,說孩子的複查結果顯示,他複發了,讓趕緊住院。“這次必須得做骨髓移植了。”醫生很嚴肅地對我說。
在萬家團圓準備喜過新年的歡樂時刻,我們賣掉了房子、車子,帶着東拼西湊的70萬元救命錢來到了北京。2017年1月27日,也是大年初一,帥帥的主治醫生放棄了休假為孩子做了骨髓移植。從進倉到做完移植的一個月時間裡,帥帥被疾病折磨得隻剩皮包骨頭,頭發也全白了,像是脫胎換骨重生了一般。
“媽媽,我還活着對嗎?我不怕疼,我愛媽媽。”這是帥帥出倉後,見到我說的第一句話。聽到兒子虛弱的話語,我淚如雨下,内心五味雜陳,有手術成功的喜悅,也有對兒子疼惜的苦楚。圖為躺在病床上接受治療的帥帥。
排異期結束後,我每天小心翼翼地照顧着孩子。在這三年的恢複期内,帥帥的藥慢慢停了,逐漸和正常孩子一樣,也可以上學了。看着孩子一天天好起來,我們慶幸所做的一切努力。
然而,就在我們以為苦難的日子已經過去時,命運再一次給我們開了個玩笑。2021年5月17日,我發現剛放學回來的帥帥有些發燒,當時就有一絲不祥的預感,帶孩子去醫院一抽血檢查,果然,噩夢又降臨了,移植四年的孩子再次複發。圖為在病床上進行物理降溫的帥帥。
老天爺真的要把我逼到絕路上嗎?面對檢查結果,我不知道該怎麼辦,什麼都沒有了,該借的都借了,該賣的也都賣了。我無助地抱着孩子在醫院樓下來回徘徊,好幾次都想帶着孩子一起離開這個世界,後來在病友的勸說鼓勵下,我下定決心要振作起來。病魔無情,人間有愛,在當地有關媒體的幫助下,社會愛心人士給孩子捐助了62萬元的救命錢,讓我再次看到了希望。孩子有救了,我們再次來到了北京。圖為我常常為兒子的病而哭泣。
到醫院不久,帥帥就鼻子大出血,直接進了搶救室。經過檢查,孩子是重度感染,需要上療,但在化療時又因療程太大,導緻孩子的血氧上不去,搶救了七個半小時才保住了一口氣,接下來又搶救了兩天兩夜仍沒有脫離生命危險,醫生決定把孩子轉重症監護室,用進口無創呼吸機輔助呼吸。這個設備的使用費很高,加上搶救的各種費用,那時候我們一天最高要花掉五六萬塊錢。但我相信奇迹會出現。因為那麼多的愛心人士都在幫着我們,孩子的康複凝聚了無數人的希望和祝福。孩子不能離開,必須要好好地活着。
最終,奇迹出現,三天後醫生告訴我:孩子挺過來了。我兩腿一軟,扶着牆壁放聲大聲起來。
2021年8月9日,帥帥再次進倉順利進行了第二次骨髓移植。第一次移植,他使用的是爸爸的骨髓,第二次移植是用我的。出倉後,帥帥對我說:“媽媽,其實我很痛,但我知道你們比我更痛,所以我要堅強。”10多歲的孩子,與病魔抗争6年,身上被紮了1000多個針眼,大小手術和骨穿、腰穿做了四五十次,多次在鬼門關外徘徊,可謂曆經艱險,但最終還是從死亡線上被拉了回來。圖為出倉後的帥帥在接受醫生的檢查。
因為藥物的強烈作用,移植後的帥帥皮膚變得特别特别黑,整個皮膚全都是黑的,就像一個“黑人”,眉毛也變白了,看到他的第一眼,連我都吓了一跳,根本沒認出來這就是我朝思暮想的孩子。後來,我們回家休養,我帶着帥帥到小區内跟小朋友們玩,那些小孩子看到他的皮膚那麼黑,都害怕,躲得遠遠地不敢跟他玩。這讓帥帥的内心受到了很大打擊,開朗的他慢慢變得沉默不語,經常向我們哭訴,說他太難過了。圖為虛弱的帥帥躺在病床上休息。
經過第二次移植,帥帥的命保住了,但醫生告訴我們,孩子後續大概還需40萬的治療費用,用于後期的藥物、檢查、門診和住院複查,僅每月的抗病毒、抗感染藥就需要一兩萬元的費用。可是,孩子從患病到現在,他已經花掉了近兩百萬元,我們再也拿不出這麼多錢了。但他幼小的生命已經再次被澆灌,開始煥發出生機,我不想看着他又一次因為沒錢治療而枯萎,因為我相信陽光一定會驅散黑暗,讓孩子的生命燦爛起來。大河鄉土原創作品,未經授權禁止轉載。
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