《民生周刊》全媒體記者 賈偉

對于廣東女孩瑩雅來說，夜晚才是屬于自己的時光：練字、泡茶、聽廣播。但是，因為視力障礙，每次練字時，她的臉幾乎要貼在字帖上，才能辨認眼前的字體。

時鐘撥回到中考那年。陽光愛笑，甚至有些“假小子”的瑩雅像是被抛入新的時間軸，反複發作的打嗝、頭暈、嘔吐成為她命運轉折的開始。

視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）是罪魁禍首，作為一種高複發、高緻殘、發病率卻極低的中樞神經系統自身免疫性疾病，臨床表現為視力減弱、頭暈頭痛、惡心嘔吐、下肢癱瘓等，目前尚無治愈方法，唯有終身服藥、減少複發。

作為全國2000多萬罕見病患者中的一員，盡管不得不面臨生活中的各種困難和挑戰，瑩雅從未放棄努力，與疾病抗争的同時，堅持夢想，在日夜煎熬中尋找光明。

這輩子要禁锢在黑暗中了

遭遇罕見病是不幸的，特别是在含苞待放的年紀。

“考試前，父母帶我跑了很多家醫院，大家都以為是考試壓力引起的不良反應，所以都沒太注意。”瑩雅告訴《民生周刊》記者。

沒想到，中考結束沒多久，瑩雅的症狀變得愈發嚴重，睡覺時聽到一點響聲就會頭疼不止。結果高一僅上了半個月，她就不得不辦理了休學。

經過檢查，瑩雅被診斷為多發性硬化。在激素沖擊治療下，病情有所緩解，但身材像個鼓起的氣球，體重從90斤增至150斤。

高二、高三時，瑩雅的病情又出現了新狀況。據她描述，當時走路就像是腿腳灌滿了鉛，不聽使喚，并伴有全身瘙癢和劇烈的灼熱感，“又癢又痛，恨不得滿地打滾”。

在她的記憶裡，醫院、學校、家“三點一線”的生活貫穿了整個高中生活，“那時候，我連高考都要先跟醫生請假”。

好不容易走進大學校門，迎接她的不是憧憬中的無憂無慮的大學生活，而是被确診為視神經脊髓炎譜系疾病。

多年的謎團終于解開。

幾年後，就在畢業前夕，瑩雅的世界像是被蒙上了陰影—右眼失明，左眼視力下降到0.02，僅能辨識15厘米以内物體的大緻輪廓。

“此前，我從沒聽說過這類疾病，還抱有僥幸心理，直到醫生要求見父母的那一刻，我才意識到，這輩子真要禁锢在黑暗中了。”瑩雅說。

那一夜，她失聲痛哭，淚水浸濕了枕巾。自己的人生，明明才剛開始，就要結束了？

不會說話的“好朋友”

愛打籃球、愛寫書法、愛交朋友、愛泡茶、更愛笑……這是朋友眼中的瑩雅。

“剛上高一的時候，他們叫我大姐，因為我年長一歲；高二時，我胖了一大圈，他們叫我‘寶寶’；到了高三，可能覺得我的性格比較直爽、堅強，他們又叫我女漢子。”回憶起那段時光，瑩雅臉上滿是笑容。

面對疾病，生活還要繼續，關鍵是要學會如何跟黑暗做朋友。

在朋友的鼓勵下，瑩雅重新将書法拾了起來，“起初有些抵觸，畢竟字都看不清，更别說怎樣寫好。直到拿起毛筆那一刻，我仿佛又找回了自信。”

一直以來，在瑩雅心裡，書法是位不會說話的“好朋友”，伴随着自己成長的每一步。當毛筆落在紙上，她覺得自己沉浸在了翰墨飄香的世界。

但是，對于左眼視力微弱的瑩雅來說，練習書法談何容易？字帖看不清，蘸墨多少難以感知，連運筆都要跟着感覺走，更别提保持字體大小、高低一緻。

練習中，隻有楷書基礎的瑩雅，自學隸書和行書，看不清字帖她就先用手機拍下來，再把圖片放大，臨摹研究，推敲字體結構，努力學習掌握蘸墨的力度，磨煉“手感”。

靠着左眼微弱的視力，從左到右，一筆一畫，不斷練習。

書法如同清晨的第一縷陽光，照進黑暗的世界，讓瑩雅重新找到生活的方向。

書法讓瑩雅重新找到生活的方向。

接納缺陷

為了書法創作，瑩雅一直奔波在路上。奔波自然辛苦，但她樂在其中，滿懷激情，不知疲倦。

2017年初，在朋友的幫助下，瑩雅帶着自己的作品來到廣州海珠區黃埔古巷擺攤售賣。說起這段經曆，瑩雅笑着說，既體驗到自力更生的艱辛，也感受到書法帶來的希望，更重要的是得到了更多人的認可。

同年教師節，瑩雅創作了一幅《師德天下》的作品，拍下發在朋友圈，大學老師高亮看到後推薦她參加母校的年會。

為此，瑩雅花了一個月時間創作了28幅作品。每幅作品的背後都充滿了汗水。夜深人靜，她先在廢紙上反複練習，然後在宣紙上正式書寫，累了便歇一會兒，再接着寫，直到天明。

如今，書法不僅是瑩雅的興趣愛好，更是她的精神支柱。在她看來，最幸福的事，莫過于别人欣賞并認可自己的作品；最驕傲的事，莫過于用書法劃破黑暗，照亮自己的人生。

“假如隻有一天的光明，我也會不停書寫。”她說。

談及未來，瑩雅滿懷希望，“接納身體的缺陷，就如同包容自身的缺點一樣。學會适應自身的殘疾也是一種适應生活的能力，因為這意味着你正在克服生活帶來的種種挑戰。”

出品：民生周刊（ID：msweekly）新媒體編輯部

原文刊載于2021年第23期《民生周刊》雜志

原标題：《書法女孩”瑩雅：跟罕見病掰腕子》

□ 《民生周刊》記者 賈偉

編輯：姜玉函

責任編輯：劉烨烨

主編：崔靖芳

來源： 民生周刊