文學報 · 此刻夜讀
睡前夜讀,一篇美文,帶你進入閱讀的記憶世界。
今晚的夜讀選自《有且僅有:一個自閉譜系家庭的回憶與未來》一書中的非虛構部分,本書是作家于是以好友林曉桦養育患有自閉症譜系障礙孩子的真實經曆為基礎創作的長篇小說,故事由虛構與非虛構兩部分組成,交替講述、相互激發,感人至深。
林頓4歲時,母親林珊第一次意識到他有自閉譜系障礙。此後,她動用全部心力,見招拆招地幫助林頓成長:背誦極富韻律的古詩詞、設計母子間的卡片遊戲、用“推手”遊戲模拟人際互動……對她來說“有且僅有”的孩子,需要有别于傳統模式的教育方法,而她用全部的心血陪伴着這個“星星的孩子”。
母與子,像是兩條永不相交的平行線,但也有過一個堅實的交點——懷胎的十月。而當他離開我的身體降臨于世後,無論我們如何貼近對方,依然是兩條方向各異的線。除非糾結,否則無法相交。
一歲的林頓是人見人愛的寶寶,圓溜溜的大眼睛,烏黑濃密的長睫毛,非常愛笑,而且是對着鏡頭笑,因為他還不知道那是鏡頭。他一歲半學走路,搖搖晃晃,摔倒、撞到都不哭不鬧,默默地和地球重力達成和解,我叫他,他也不應,我懷疑過他是不是耳聾。但每次去醫院或進超市的廁所,烘幹機高頻的嗚嗚聲、啟動飲水機發出咕咚咕咚的聲響都會讓他瞬間變臉,害怕卻無處可逃,直往我懷裡鑽,這又完全打消了我的疑慮。陌生人看到這場景總是友善地笑,孩子初見世面,大人都覺得好可愛,誰也不會多想大腦應對噪音是如何運作的。
韓劇《奇怪的律師禹英禑》講述
自閉症患者成為律師的挑戰故事。
以下配圖來源本劇劇照
林頓兩歲這一年平淡又忐忑:對林頓是平淡的,我是忐忑的。書上說,這時候的孩子特别霸道,會有專屬于自己的秩序和歸屬感,有點不講道理,但事實上是智力在增長的表現。然而,隻要我把兒童安全門欄上下裝反,他就會吓得渾身發抖,放聲大哭,這就不算正常了。但這說明什麼,林頓的觀察力太強?活動門其實沒有上下之分,都扣得上,他注意到了什麼細節?普通的育兒書上會指出,這種固執是為了增強他們内心微弱的安全感。但我由此得出了另一個結論:這孩子将帶給我挑戰,我需要時時刻刻觀察他,揣測他言行舉止的意義和原因,締造出我們母子間的獨特紐帶。那時候,保留一年的博士生學籍已到期了,我不得不放棄,卻也毫無猶疑或遺憾——孩子的成長有且僅有一次,這是我此時此刻唯一的課題。我當然想拿到博士學位,但等他大了,我再去申請不就得了?就算美國的博士很難拿下,我也認了。
三歲的林頓開始認字,但不像别的孩子那樣聽音、發音,隻會自言自語,發出的語音奇奇怪怪,像是在和外星人交談。我做了中英文字母卡,一遍又一遍讀給他聽,哪怕他沒有任何反應。後來有一天,我把他抱到嬰兒高椅子裡準備喂飯,口口念念有詞:“吃飯飯了。”他一把抓起寫有“吃eat”的卡片,我突然明白他已經認字了。但他不肯開口。
他不開口,我試過追問:“你聽到了嗎?你懂嗎?”但俨如我在自言自語,他始終沒有對答。你不用成為兒童教育專家就能斷定,這種狀況必定意味着大問題。我說服自己從正反兩面推導,得出了同一個結論:假設他聽得到、聽得懂,隻是不回答,那我就要繼續釋放言語信息;反之,假設他聽不到、聽不懂,因而不回答,那我也該嘗試不同的語音、語言和語義,測試他會對什麼樣的言語産生反應。與其憂慮,不如盲試,更何況,他已用卡片證明了對字詞的理解能力。
就這樣,我暫時放下對母子對答的期待,轉而嘗試我的語言實驗。初級的自言自語很簡單,但外人看起來,我可能像個白癡:差不多每句話我都會用英語、普通話、家鄉話說上三遍,而且,不管我在做什麼事,嘴裡都會解釋一遍。切黃瓜的時候,我說:“媽媽在切黃瓜,拿刀切,嚓嚓嚓,一切一片,一根黃瓜成了一堆黃瓜片。”坐下看書,我就說:“這是目錄,要看什麼到目錄裡去找。找到了,在這兒,第430頁。100、205、452,過了,要往回翻,第430頁在這裡。”甚至上廁所的時候,我都會詳細解說。我制造的聲波在空中發散,坐在我面前的孩子接收到了嗎?我不知道,可我還是照說不誤。那是神經質的做法,每晚他躺下後,我都會長歎一聲——終于可以讓自己沉到沉默裡去了。
教他玩也是用這個辦法,因為知識不會自動遷移,尤其是對目光和思想無法跟随家長的手指和言語指示,因而有認知障礙的孩子。我去玩他的玩具,但不是跟他一起玩,而是在他旁邊,我玩我的,他玩他的。我不停地說話,他悄無聲息。他有一套地闆拼圖:每一塊都很大,是在地闆上拼的拼圖。我說:“這裡有條魚尾巴,魚的身體在哪裡呢?在這兒!我們把這兩塊連起來。吧嗒,進去了,一點縫隙也沒有。”
他聽不聽、看不看,我都不在乎,隻是自顧自絮叨。就這麼絮叨了一星期,他突然湊過來看我;再過一個星期,他伸手去拼了;再過兩個星期,他可以拼完三乘三的海洋拼圖,拼了拆,拆了拼,一點兒都不厭煩;再過兩個星期,我們可以拼四乘六的大拼圖了。依然是我自言自語:“這裡有半片雲,還有半片在哪裡呢?在這兒!我們把這兩塊連起來。吧嗒,進去了,一點縫隙都沒有。”拼一塊,說一遍。拼一塊,說一遍。保持同樣的句式、同樣的語氣、同樣的語速。如果旁邊有成年人,一定會被我煩死吧!但我必須這麼做,因為隻有固定的模式才能讓他心安。
三歲半的林頓剛剛摘掉尿布,按中國人的标準算晚的,按美國人的标準很正常;但按自閉症孩子的标準,那可是一項了不起的成就。不過仍需鞏固——他第一次自己拼完六乘八的大拼圖後,一激動,一大泡尿撒在了地毯上。我不怪他,事實上,我一直在旁邊看時鐘,他在地上蹲了足有七十五分鐘,難怪憋不住了。但一個三歲孩子為了做成一件事,能夠七十五分鐘心無旁骛,我覺得挺好,心甘情願擦地毯。
四歲的林頓很健康,不生病,隻有年度體檢打疫苗的時候才去診所,每年都見同一個醫生。他高得吓人,恨不得高出天花闆去,和我握手時,我覺得自己的手完全消失在他的大手掌裡。
這位“大手醫生”每年都誇獎林頓的身體好,直到這一年,我問起:“太晚開口說話會有什麼問題?據說,雙語家庭的孩子開口比較晚,這是正常的嗎?”他沉吟片刻,顯然做了一番思想鬥争,最終鼓起勇氣對我說:“你知道嗎,我家的浴室龍頭得挂指示牌,畫好‘一二三四’的洗澡步驟,否則,我的繼子就不知道怎麼洗澡。”我驚呆了。“我的繼子有自閉症。我不具備自閉症的診斷資格,但我必須貿然地,甚至該說是冒險地給你一個建議,請你考慮一下這種可能性:林頓十有八九有自閉症譜系的問題。我隻是憑經驗這麼說,你不要太緊張。總之,值得慶幸的是,雖然大多數自閉症的孩子都很不快樂,但你的兒子很快樂!”
之後,他打印了一份資料,列舉了一些問診資源。我立刻按照大手醫生的建議,在一家大醫院的自閉症專科挂了号——其實離挂号的步驟還很遠,現在隻是把名字寫在等待名單上,等到通知,才能預約看病。我問護士,要等多久呢?護士回答,這個地區的平均等待時間是兩年半。
兩年半!
多虧了大手醫生的科普,多虧了網絡和圖書館,我在等到問診之前已經明白了自閉症有輕重程度的不同,也有各種表現形式,嚴重的話會有不停轉圈、不停用頭撞牆等強迫性的動作,很多患者因有語言障礙和社交障礙而無法學習,以前就會被歸入智障或兒童精神病群體。林頓也不肯說話,而我自我安慰,總覺得那是因為孩子還沒開竅,多教教就好了——而且,就算真的是笨,笨也不是病,老天自會照顧笨小孩。大手醫生卻對我說:“這是典型的一廂情願。對自閉症小孩來說,早一天幹預都是好的。我的繼子前幾個月剛剛确診,我們才開始幹預。但根據我現在的觀察和反思,我認為你從林頓一兩歲的時候就做過一些自發幹預,這非常好,林,你是個有文化的母親。但從現在開始,你該有些系統性的舉措,不能再自我安慰了,因為不能再耽誤了。”
四歲的林頓似乎能聽懂我們說話,但我們根本無法得知他究竟哪些懂,哪些不懂,哪些聽得進去,哪些被他當成耳邊風。總之,他依然不吭聲,除了哭和笑,已不再用奇怪的語音和外星人交流。大概因為他自己就像是外星人:不和任何地球人有眼神、聲音的交彙。因為他不看我的手指,指示任何東西對他都無效。我決定不管他,讓他先完成自我升級,引入高級的自言自語。這不是寫在任何教學書裡的策略,隻能說是我事後諸葛亮式的反思和概括。當時的我不可能不焦慮,但焦慮就像燙手的杯子,我不得不立刻放下,等它涼下來,一口氣把一杯量的焦慮喝光,信任自己可以消化一部分、排解一部分,還可以與一部分共存。
兩年前我就像所有媽媽那樣給孩子讀童話了,講過繪本故事,講過中英文故事,但他始終毫無反應,時常聽着聽着就跑開了,好像根本沒有意識到我在給他講故事,也沒有意識到什麼是“故事”。再後來,我搬出了許久沒看的中國古書。
“人之初,性本善。性相近,習相遠……一而十,十而百。百而千,千而萬……”《三字經》本就是中國古人啟蒙孩童的兒歌,背一遍又輕松又愉快。
“天地玄黃,宇宙洪荒……雲騰緻雨,露結為霜……求古尋論,散慮逍遙……”《千字文》是我最喜歡的,溫潤如玉、唇齒留香,語音字形寓意都很美好。
“夜未央,庭燎之光……維其有之,是以似之……未見君子,憂心如醉……”《詩經》是瑰寶,有情有義、風雅迤逦,特别适合用軟糯的中國南方話徐徐吟誦。
唐詩,宋詞,《古文觀止》……隻要我覺得念着上口就背。魏晉南北朝的詩裡也有寶,也可以背。那一兩年裡,我把自己要背誦的詩文抄寫下來,貼在廚房的牆上、櫃子上,洗碗、做飯的時候都能瞄上兩眼,在腦子裡接着背下去。
我的背誦不是朗讀,不需要抑揚頓挫;背一遍就是完整的一遍,而不是随時起興來一段;背的聲音很輕柔,像是喃喃自語;背的節奏穩定,綿延不絕,有點像念經。赴美之前,我在國内大學教過課,學過一些教學理論,我知道這充其量隻能說是實驗性的、試探性的教學行為,甚至不期待教學本身達到什麼目的。
事實上,這是一場雙向的教養訓練:我深知自己在做一件“有所期待,但無法明确期待”的事,有點像生物實驗室的培養皿裡進行的實驗,無法知道自己是不是在浪費時間。但我在念咒般的、面對沉寂的、近乎獨自沉淪的背誦中發散出說服自我的意念,以此隐匿我隐藏在内心最深處的憂慮。我的鎮定是表象,也是假象;我的背誦是一種隐喻,涵蓋了我養育他的過去、現在和未來。為母者,必須隐藏自己的恐懼,保持冷靜,保持期待,義無反顧地去做一些短期内看似沒有成果的事。
因有孩子,母親才成為母親。母親和孩子一樣站在全新的起點,也和孩子一樣需要學習;但與一張白紙的孩子相比,母親的學習更像修行,不能急功近利。無論在中國還是美國,現代社會都太強調目的性了,從學業到工作,乃至娛樂和消費,無不有既定目标、既定标準。但在那一年——習慣并極其享受對着沉默的兒子背誦詩文的那一年裡,我是個沒有目标的母親。幸運的是,後來數年的事實印證了這不是一場無用功。
背書也是為了能和林頓在一起。他有一套拼裝玩具,可以搭出好多東西,還帶齒輪、滑輪、鍊條,加個馬達就能動。拼裝的前提是要看懂圖紙,教他看圖紙的唯一難點是讓他明白箭頭的含義——要讓他明白紙面上的二維符号事實上指示的是三維空間。實在很費勁,隻能耐心地重複說明。
搞懂了之後,他就不讓我待在他的房間裡了,把我推出門去,硬要一個人搭,可以搭上一整天。但我發現,隻要我拿本書在角落裡念,念出有韻律的古文,他就不趕我走。
事實上,那時候的他不可能明白古文的含義,我隻要一停下來講個注釋他就嗷嗷叫。所以,雖然我背了這麼多,他知道意思的恐怕隻有一句《木蘭辭》裡的“磨刀霍霍向豬羊”。每次快背到這裡的時候,他肯定會停下手中的活兒等着,聽我背到這句了,他就笑眯眯地做個磨刀的動作,至于後面的“安能辨我是雄雌”又回複到了純音韻,他立刻扭頭回去裝他的齒輪了。大手醫生說得沒錯,他是個快樂的孩子。
那時候出門,腰背有點辛苦,因為我常常要一路走一路抱他,因為沿途的車聲、人聲、店鋪裡的音樂聲都會讓他驚恐。我從沒用“你要聽話!”這樣的言語呵斥過他,因為我明白那是沒用的,聽話這個概念,對于隻能聽懂字面意義和音律的孩子來說毫無意義。每當他害怕的時候,我都會把他抱起來,讓他伏在我的肩頭,我對着他的小耳朵輕輕地背誦《千字文》,背着背着,他那小小的身體就會松弛下來,那是無可奈何之際我們倆共同的撫慰。
有一天等紅燈過馬路時,我像往常一樣死死拽住他,腦子裡突然閃過一個念頭:等我有一天不在人世了,還有誰會這樣拽住他?就這一念,心痛不已。綠燈亮起的時候,眼淚已不可遏制地滾落下來——從林頓出生到現在,眼淚隻有那麼一次順其沖動——我無比清晰地認識到:他是我有且僅有的孩子。從那天起,我就明白自己不打算再生一個孩子了,因為這一個就将用去我全部的心血。
内容選自
于是 林曉桦 / 著
KEY·可以文化
浙江文藝出版社
新媒體編輯:袁歡
配圖:《奇怪的律師禹英禑》劇照
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