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女孩重病進icu

更新时间：2024-09-28 23:19:50

1989年出生的廣東女孩鄭宇甯是一名龐貝氏症患者，這種罕見病在我國的發病率為五萬分之一。

女孩重病進icu（罕見病女孩在ICU住了12年）1

在清遠市中醫院的ICU病房裡，她住了12年。如今，她隻能依靠喉管處的切口進行呼吸機供氧，靠父母按壓腹部助力排痰，她的身體也因脊柱側彎變成了S型。

女孩重病進icu（罕見病女孩在ICU住了12年）2

由于治療龐貝氏症的藥物非常昂貴，12年來，鄭宇甯依靠社會捐助，曾短時間、半劑量使用過治療藥物。她說對抗病魔，開心也是一天，不開心也是一天，當然要開心地過。對社會各界的捐助她深懷感恩，她說自己要對得起大家的愛，勇敢而生。

女孩重病進icu（罕見病女孩在ICU住了12年）3

身體狀況好的時候，鄭宇甯會通過微博、抖音介紹“龐貝氏症”，用“筷子”敲字回複網友的留言，鼓勵同病相憐的病友不要放棄希望。她說，即使生命中有不可承受之重，也可以發出光亮。

女孩重病進icu（罕見病女孩在ICU住了12年）4

女孩重病進icu（罕見病女孩在ICU住了12年）5

記者：田建川王瑞平

新華社音視頻部制作

來源：新華社

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