不知大家是否有注意到,“自閉症”這個群體的稱呼似乎特别多,比如還有“孤獨症”、“星星的孩子”、“譜系孩子”、“心智障礙者”……
衆多的稱呼反映了這個群體的複雜性,而每個人的使用習慣,更是體現出了每個人不同的立場、思維與價值判斷。
但很多時候也會讓人産生煩惱,在“大米和小米”後台就經常會有讀者留言,因為“自閉症”或者“孤獨症”這樣的稱呼被人誤解,要是能改名就好了!
為什麼我們會這麼在意一個小小的稱呼?是不是在當下的社會環境中,擔心這些稱呼會讓人望文生義,進而心中有了成見?
最近熱播的國漫《哪吒》中有這麼一句台詞:“人心中的成見是一座大山,任憑你怎樣努力都無法搬動。”
當談論這些稱呼的時候,我們到底在表述什麼?
前不久,“大米和小米”發起一次話題讨論,就“哪個稱呼最适合我們的孩子”,征集家長和專家們的意見,我們也從近百份的反饋中篩選了部分出來——
@楊女士
我更傾向于“孤獨症”這種稱呼,因為他們孤獨又不孤獨。
如果和普通人說起“自閉症”,他們的印象可能大多來源于電影,認為自閉症就是不願和人交流,隻活在自己的世界裡。普通人很可能因為自閉症這個詞,對孩子形成固定的印象,無法再去理解社會性好、高功能的孩子是什麼樣子。
還有“心智障礙者”,我覺得不夠貼切;“星星的孩子”真是過于美化,常人不知道他們有多“恐怖”的一面;“譜系”也不利于普通人理解。
基于以上幾點,我更傾向于“孤獨症”的說法,貼切實際好理解。
@影子
我覺得“自閉症”這個稱呼最簡單直白,通過一些影視劇的宣傳,人們對自閉症有了更多的了解。
相比之下,“星星的孩子”更像形容詞,好聽是好聽,但好聽并不實用,讓人覺得這是個浪漫的名字,覺得自閉症會容易誕生天才,事實并非如此,自閉症群體中的天才畢竟隻是少數。
而“心智障礙者”、“譜系孩子”則更多用于圈内家長之間,或者懂自閉症的人群,例如專家醫生,自閉症從業者,普通人聽到這兩個名字容易聽不懂。
聽到以上,”星星的孩子”這個稱呼表示很無奈:不僅飽含善意,還這麼文藝,為什麼就是沒人喜歡呢?
雖然很多人不喜歡,甚至讨厭這個稱呼,但它依然有支持者,有一位肖女士就留言力挺:
“我更喜歡‘星星的孩子’這種稱呼,每個孩子都是上天派到人間的天使,不管在他們有什麼缺陷,都是獨一無二的存在。”
新晉網紅“社交障礙綜合症”
很多家長聲稱,這才是合适的稱呼
近幾年,有一股風潮在網絡上流行,有些家長朋友依據自家孩子的特點:社交障礙,想到了把自己的孩子叫作“社交障礙綜合症”。
且不論這種叫法在科學上是否嚴謹,但通過這次話題征集,我們發現“社交障礙綜合症”的使用者着實不少。
@張小姐
“自閉症”、“孤獨症”這些名字很容易讓人望文生義、先入為主、片面理解。
“心智障礙者”不符合客觀情況,很多孩子心智很全(就像我家的),“譜系”太過于專業不便理解。星星的孩子,隻是一種昵稱,對外也不好理解且也不完全符合客觀,什麼精神殘疾更不符合客觀事實,特别容易讓人誤解!
我覺得我們的孩子隻是不愛社交而已(說話也是社交),其他跟普通孩子沒什麼區别,因此叫“社交障礙綜合症”可能更貼切,容易跟别人介紹解釋(當孩子跟别人發生沖突時,人家不會聽你叽裡呱啦解釋那麼多,都是顧名思義),不會很快被人誤解。
@齊先生
跟同事聊天,他都經常說,再這樣下去,我都快得自閉症了。我說:“你那個最多是抑郁狀态,跟自閉症沒關系。”
由此我們能看出:生活中有多少人真正了解自閉症呢?
“自閉症”這三個字,真是太容易産生誤會了。
比如,面對一些話唠的自閉症孩子,普通人很難把他和自閉症三個字聯系起來,我甚至還聽到有人說:這麼能說,能跑,能笑,哪裡自閉了?你真有毛病。
面對這樣的質問,我隻能呵呵了,所以我覺得不如叫他們“社交障礙綜合症”,這也許符合大多數自閉症患者吧。
“譜系”、“心智障礙”等稱呼
好像不那麼常見,但也有支持者
為什麼要叫“譜系”呢?“譜系”是從英文spectrum翻譯過來的,是光譜的意思,光譜全稱光學頻譜,是複色光通過色散系統進行分光後,依照光的波長(或頻率)的大小順次排列形成的圖案。
那麼“譜系”在這裡的意思是指按順序排列形成的“範圍”,指不同的自閉症患兒的表現由輕到重呈連續分布,而不是單一的表現。
自閉症患兒無論是社會交往障礙、交流能力異常、興趣狹隘和刻闆行為、智力受損等特征上都是輕重不一的,即呈現為從輕到重、從低到高的連續譜系分布。
盡管這個稱呼不那麼常見,但是有很多人喜歡用。
@黃先生
我覺得“譜系”貼切點,“自閉”帶有貶義,“孤獨”也消極,“星星”不那麼真實,“心智障礙”也顯病态。“譜系”隻是代表另外一種狀态而已。
@壹壹
我喜歡“譜系孩子”這個比較中性的稱呼,看不出什麼個人情感色彩。最讨厭“星星的孩子”,好像家長的努力不值一提,這就不是個病,輕飄飄沒點份量。
我被老師多次批評,說這病就是大人沒有教育好,或者說家長間相處有問題,對孩子産生了影響,哎,每次聽到都覺得冤枉。
@小樣
我更傾向“心智障礙者”,這樣更有利于理解。就像長大不懂事,被說心智不夠成熟。
我孩子運動有問題,别人問起我時,我剛開始不知道怎麼回答,後面我解釋說運動障礙,周圍的人才慢慢理解了。
不論别人叫他什麼
他都是我獨一無二的寶貝!
有這麼一類人,他們對這些種稱呼并沒有太多執念,也不在意别人怎麼稱呼自己的孩子,因為在他們心中,自己的孩子是獨一無二的,無論怎麼樣,這一點都不會改變。
@王女士
不用執着叫什麼,他就是我的娃!
@黎女士
其實,怎麼稱呼孩子,叫什麼,别人怎麼看,怎麼叫,我不在乎。隻要我孩子開心,外出不受别人眼光鄙視,一視同仁,我認為都是美好的。
别人怎麼叫,我們阻止不了,如果他們了解這樣的孩子,就不會有不一樣的眼光。所以更重要的是讓大家去認識我們孩子。
發育障礙領域著名專家鄒小兵
也有話說
很多人熟知鄒小兵教授醫術精湛,其實除此之外,他還一直熱心科普、并把自己稱為自閉症廣泛科普的倡導者。
“自閉症”、“孤獨症”、“廣泛性發育障礙”、“阿斯伯格綜合征”、“蘇克哈列娃綜合征”、“社交溝通障礙”、“與衆不同綜合征”、“愛因斯坦綜合征”、“遲語綜合征”、“特殊需要綜合征”、“譜系障礙”……到底哪個稱呼最合适我們的孩子?
他表示自己更傾向用“自閉症”,而非“孤獨症”,“星星孩子”也過于美化,不符合實際。但任何一個群體,對于自身的命名,不同的人都會有不同的觀點。
比如“自閉症”,當看到自閉症裡的個“症”字,可能有些家長就會認為不妥當。
又比如,在英國一般稱自閉症為“自閉譜系狀态”。可又有些自閉症自倡導人士又不喜歡了,“我們不自閉!也不孤獨!”
“星星的孩子”是在各類命名中稍帶浪漫,也不帶歧視的詞,多數人可能喜歡,少數人可能不喜歡。
那到底什麼是最合适的?其實對于一個特别群體,我們并沒有必要過分追求一個統一的說法,隻要能夠讓人明白,不影響交流就好。
是呀,任何一個群體,對于自身的命名,不同的人都會有不同的觀點。什麼才是最合适的呢?有一位家長的留言也很有意思——
“接受以上所有的稱呼。‘自閉症’、‘孤獨症’是醫學的診斷;‘譜系孩子’是科學的分類;‘心智障礙者’是富有同情的稱謂;‘星星的孩子’是最理想化的形容……
面對不同的人,我會用不同的稱呼來解釋兒子的特殊情況。
比如,面對有專業背景的醫護人員我會告訴他:‘我兒子是自閉症(孤獨症)’;
和同樣的家長聊天時我會說:‘我兒子也是譜系孩子’;
參加活動和志願者(義工)溝通時,我會說:‘我兒子是一名心智障礙者’;
給妹妹解釋哥哥的特殊行為時我會說:‘哥哥是星星的孩子,所以他和你有一些不太一樣’……
更多時候我心裡想的是,不管是自閉症還在孤獨症,不管是心智障礙還是譜系孩子,兒子就是兒子,是這世上獨一無二我的兒子! 永遠愛你,我的孩子!”
整理 | 羲铮 圖片|花瓣網
編輯|當當 内容顧問 | 孫旭陽
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