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世界血友病日在什麼時候
世界血友病日在什麼時候
更新时间:2025-04-04 09:35:41

世界血友病日在什麼時候(世界血友病日關愛了解)1

資料圖片

血友病患者又被稱為“玻璃人”,他們如同玻璃一樣經不起碰撞,即使輕微受傷也會血流不止。4月17日是世界血友病日,北京大學人民醫院兒科主任醫師陸愛東提醒,血友病患者大多為深部出血,如肌肉、關節腔、内髒甚至腦部出血等,一旦發生出血,十分危險,“血友病患者應将預防出血放在首位。”

【熱問】

血友病有哪幾種類型?

陸愛東:血友病是一種先天遺傳性出血性疾病,可分為甲型血友病和乙型血友病。甲型血友病是由于凝血因子Ⅷ編碼基因突變導緻該凝血因子功能缺陷而緻病,乙型血友病則是由于凝血因子Ⅸ編碼基因突變導緻該凝血因子功能缺陷從而緻病。

為何患者會男多女少?

陸愛東:血友病屬于性染色體的隐性遺傳病,其主要的基因缺陷在X染色體上,女性通常有兩條X染色體,男性有一條X染色體。因此,如果X染色體存在基因缺陷,男性一定會發病,女性可能發病也可能僅攜帶該緻病基因,将其傳遞給後代。

患兒出生就能發現嗎?

陸愛東:患者病情不同,表現程度也不盡相同,大多數血友病患者,從出生起就會表現出流血不止的症狀,例如疫苗接種後流血不止,磕碰後身上出現瘀斑等。也有極少數患者,由于病情相對較輕,當他們成長至3、4歲後活動變多時才會被發現。

臨床上有何治療手段?

陸愛東:臨床治療血友病的主要手段為補充凝血因子。以往的凝血因子大多是從血液中提煉出來的,但存在感染其他血液傳播疾病的風險。如今,患者補充的凝血因子多為基因重組因子。此外,基因治療在國外已經試驗成功,将來很可能會應用于臨床。

患者應如何預防出血?

陸愛東:強化家長關于血友病的衛生宣傳與教育,除日常減少磕碰、避免肌肉注射以及手術前提前補充凝血因子外,為避免血友病患者因反複關節腔出血導緻殘疾,建議患者每周輸入2-3次凝血因子,使其保持一定水平,從而保持患者的正常活動不受影響。

病情會随年齡加重嗎?

陸愛東:根據患者凝血因子不同的缺乏程度,患者的反應是不同的,對于可能會病情加重的患兒,建議家長通過科學的手段進行預防,避免影響血小闆的止血功能,此外,應定期監測患兒的凝血因子水平,通過輸入凝血因子使其處于安全水平。

血友病患者壽命如何?

陸愛東:如果不對血友病患者進行幹預,其預期壽命一定會比普通人短。因此,大家要提高對血友病的認識,新生兒出生後,如果發生反複出血,應及時前往醫院檢查,一旦确診為血友病,應積極幹預,通過科學治療,血友病患者與正常人的生存期差距不大。

新京報記者 張兆慧

校對 張彥君

來源:新京報

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