“我不想再透析，不想再活着了......”

這不是病床上的葉老，第一次産生這樣的念頭了。

他是一位知識分子，平生最愛的事就是看書寫文章，無奈年紀大了後，病痛接踵而至。為了延續葉老的生命，家人花了不少錢，拼盡全力讓他接受最好的治療。

然而，對葉老而言，靠透析度日，多活一天都是折磨。身體上要忍受各種不适，心理上也無法自洽，更無法靜下心來寫文章。

面對葉老的“放棄”，醫生勸阻過，“活着多有意義，多好啊。”

但葉老，感受不到了。曾經無數次從文字裡感受過的生命的美好，随着病痛的折磨，漸漸地消失了。

“不能做我想做的事，那我甯可死掉。”

這段發生在北京協和醫院的真實場景，再一次引發了“能不能把死亡的權利還給本人”的讨論。

而就在6月23日，深圳做了第一個吃螃蟹的人，出台“生前預囑”政策，即把“臨終決定權”還到了病人手中。

生前預囑首次入法，到底有多大的意義？

年滿18歲且具有完全民事行為能力即可簽署“生前預囑”，當患者的生命已經明确進入晚期時生前預囑開始生效。

這時候需尊重患者的選擇，如果患者立了預囑“不要做無謂搶救”，醫院需尊重其意，讓患者平靜的走完最後時光。

簡而言之就是允許在臨終前由自己選擇迎接死亡的方式。

圖片來源：“選擇與尊嚴”網站 “我的五個願望”

為什麼“死亡權利”會被頻繁提起，甚至要受法律保護？

究其根本，是因為“死亡質量”也是幸福指數的核心指标，但偏偏一直在被我們忽略。

在一個人生命的最後，大部分人都離開的“滿目瘡痍”。

胃管、尿管、膽囊引流管、鼻飼管、靜脈留置管......親人的生與死，交叉在這些管子之間。

這也是北京生前預囑推廣協會總幹事羅點點最痛心的畫面。

一名絕症患者被家人送往醫院進行搶救，女兒舍不得母親，從未想過放棄治療。

但當這場漫長又注定失敗的戰争結束，護士們拆去了媽媽身上的一根又一根管子，再也沒有纏繞，再也沒有糾結，再也沒有痛苦，女兒看到母親千瘡百孔的身體時，後悔了。

這樣的事，羅點點也經曆過。

2003年，羅點點婆婆心髒和呼吸驟停，還要不要用生命支持系統維持老人生命，讓老人毫無生活質量地活下去，成了羅點點的困擾。

經過一段時間的心理掙紮，她與家人一緻決定停用呼吸機，幾個小時後老人安然離去。

婆婆的離開，也讓羅點點認真思考起關于臨終選擇的問題：我們憑什麼幫家人決定生死？婆婆真的不想繼續活下去嗎？

這個選擇太沉重了，上一秒還感受着親人的體溫，下一秒就因為自己的一個決定，親人的身體便逐漸冰涼，這是常人無法接受的。

當羅點點公開提出自己的疑問後，一下激起了大家的共鳴，大部分人都認為臨終時病人如何選擇，誰都不能替他做決定，在生前事先表達自己的願望，才能讓親人沒有負擔的伴自己走過最後一程。

于是羅點點于2013年6月在北京成立了我國第一個生前預囑推廣協會，還創建了“選擇與尊嚴”公益網站進行生前預囑登記。

整整九年後，“生前預囑”終于被法律所保護，羅點點擔心的問題得到了進一步解決，一紙文件讓“生死兩相憾”變為了“生死兩相安”。

支持的人很多。

但反對的也不少。

所以即便“生前預囑”有了實質性突破，推廣起來也沒有想象中順利。

就拿北京生前預囑協會來說，倡導者們付出近10年的努力後，在“選擇與尊嚴網”上填寫生前預囑的總數也僅有5萬多人。

訂立生前遺囑，最大的障礙是觀念問題。死亡仍是中國人最大的禁忌之一，禁忌的背後是死亡恐懼。

凡是恐懼，必定做不到坦然。不光病人自己如此，家人更是。

“生前預囑”生效後，通常會伴随着“安甯療護”服務。

在山西陽泉友愛醫院内，美國人梅學良(Eric Miller)的團隊教患者打八段錦，陪他們下棋，給他們彈手撥琴，幫助患者和家人坦然面對死亡。

“我來到中國不是為了救人，而是為了陪伴那些我無法拯救的人，為了陪伴他們度過生命最後的時光。”梅學良說。

他們通過一些姑息治療的手段，讓患者減輕痛苦，使他們在生命最後的時光過得更加舒适。

面對每一位臨終患者，大家都盼望着奇迹出現，好聽的說法是“不放棄希望”，不好聽的是“死馬當活馬醫”。

可殘酷的真相卻是，過度醫療不僅無法挽救病人的生命，還會造成巨大的家庭經濟負擔。

盡管現代醫學已經非常發達，但不可否認，它還是無法治愈所有的疾病。

國家衛生健康委規劃發展與信息化司司長毛群安曾說：一個人臨終時在醫院花的錢占一生健康投入的百分之80，無效的臨終救護占我國醫療支出的最大份額。

圖片來源：電影《關于我媽的一切》

也許“奇迹”之所以稱之為“奇迹”，就是因為盡如人意的隻是那千億分之一的微小幾率，我們見到的更多的結局還是人财兩空。

所以，讓活着的人沒有負擔的活，讓臨終之人有質量、有尊嚴地離開，便是梅學良近十年來，努力想去達成的結果。

在醫院，病人面臨死亡的表現各異，有人恐慌，有人平靜；有人怨天尤人，有人充滿感恩；有人為多活一天可以放棄一切，有人選擇有尊嚴地死去。

山西陽泉友愛醫院内，病人的表現往往都是後者，他們在親人愛的環繞下，在潔白整潔的床上完成了“道愛、道謝、道歉、道别”的四道人生，安詳得走完了人生最後的路。

圖片來源：電影《飛越老人院》

有一句俗語——“好死不如賴活着”，有很多人已經在試圖打破這個觀點。

這是個好的開始。

至少患者自己，在走向死亡的路上，少了些恐懼，多了些坦然。

中國從古至今一向提倡孝道，所以說服病人家屬采取姑息治療是非常困難的。

《奇葩說》曾有一個辯題，“痛苦的絕症病人想要放棄自己的生命，該不該鼓勵他撐下去。”這個關于死亡的話題，看哭了很多人。

主持風格一向嘻嘻哈哈的馬東也忍不住哽咽，在結辯時他回憶起自己逝世的父親，稱自己終于放下了。

辯手董婧說：

如果你選擇撐下去，别怕我辛苦，我願意陪你撐到最後一天。

如果你選擇結束治療，别怕我難受，你陪在我身邊的那些日子，也一直在心裡，就像你沒有離開過我一樣。

我們在讨論“能不能把死亡的權利還給本人”的時候，除了在考慮患者的死亡尊嚴外，更多的是在讨論，親屬能不能接受“放棄治療”。

上海“麗莎大夫”講述過一件發生在醫院的普通故事。

一位80歲的老人，因為腦出血入院。

家屬拼命請求：“不論如何，一定要讓他活着”。

4個小時的搶救過後，老人活了下來，不過他的氣管被切開了。他的喉部被打了個洞，那裡有一根粗長的管子連向呼吸機。呼吸機不停地發出沉悶的氣流聲，一下下地把人造空氣打進他的肺部。

每次短暫地清醒過來，他都表現得非常痛苦。但家人還是很激動，不停地感謝醫生救活了他。

後來，老人病情還是控制不住了，氣道出血不止，為了将血塊和血性分泌物吸出來，護士都要用一根長管伸進他的鼻腔。

過程很痛苦，也很頻繁。

醫生問過家屬：“拖下去還是放棄？”。

他們仍說要堅持下去。

孫女說：“他死了，我就沒有爺爺了。”

就這樣強行維持了十天，十天後，老人走了。膚色變成了半透明，針眼、插管遍布全身，早已經沒有了當初的模樣。

遭受了百般折磨，多活了十天，這真的是老人想要的嗎？

當然，作為家屬，面對親人最後的生死時刻，我們能做得确實十分有限，無論是出于孝道，還是舍不得，求醫生“一定要救活他”，都是家屬本能且唯一能做的事。

但如果提前知道了老人的“死亡意願”，家屬是不是會作出另一種選擇？老人是不是能少受一點罪，以自己想要的方式離開？家人是不是又能減輕一些心理負擔？

這便是“生前預囑”的意義。

搶救是面對死亡的一種選擇，尊重生命的規律，同樣也是。

都說，死亡是對生命最精準的教育。

當有一天，我們談論死亡的時候，用的不再是“禁忌”、“恐懼”、“心理負擔”這樣的詞彙，而是尊嚴、質量和尊重時，便意味着，我們真正懂得了敬畏生命。

出品 | 益美傳媒

作者 | 小山己

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