齊魯晚報·齊魯壹點 記者 王曉瑩 編譯

還記得“冰桶挑戰”嗎？6年前，這項由兩個年輕人在網上發起的挑戰活動一度風靡全球，也讓很多人對“漸凍症”(肌萎縮側索硬化症/ALS)有了更多關注和了解。與“漸凍症”鬥争了7年後，“冰桶挑戰”發起人之一、37歲的帕特裡克·奎因22日在美國紐約州去世了。此前，另一位發起人，奎因的好友、同為“漸凍症”患者的皮特·弗雷特斯已在去年12月去世。不過，當年那場轟轟烈烈的社交媒體運動将被銘記，對“漸凍症”的研究也将繼續。

“冰桶挑戰”聯合發起人帕特裡克·奎因。

一個夏天募集2.2億美元

當地時間22日，“奎因會赢”(“Quinn for The Win”)小組公布了帕特裡克·奎因去世的消息:“懷着萬分悲傷的心情，我們要分享一個消息:帕特裡克今天早上去世了……他以勇氣堅持不懈地與ALS搏鬥，激勵着我們，我們會永遠銘記他。”

美國ALS協會也發布訃告稱，“我們極為悲痛。感謝他為促進抗擊ALS鬥争所做的一切……‘冰桶挑戰’極大地加快了人們對抗ALS的步伐，帶來了新的研究和發現，增進了人們對ALS的了解，政府也加大了對這一疾病研究的投入。我們會想念他，他會一直激勵着我們，直到世上再無ALS。”

奎因不是第一個進行“冰桶挑戰”的人，但他和皮特·弗雷特斯一起，讓這個活動成為一場為“漸凍症”發聲的網絡風潮。

2014年8月，美國職業高爾夫選手克裡斯·肯尼迪參加“冰桶挑戰”後，提名親戚珍妮特·塞内爾基亞參加，而珍妮特的丈夫安東尼·塞内爾基亞就是一位“漸凍症”患者。

同樣身患“漸凍症”的奎因和弗雷特斯看到了這個活動，兩人在社交媒體上向粉絲發布自己進行“冰桶挑戰”的視頻，并積極呼籲希望利用這個特别的活動為“漸凍症”患者和疾病研究募捐。

2014年，皮特·弗雷特斯接受“冰桶挑戰”。

在奎因和弗雷特斯的推動下，“冰桶挑戰”迅速在社交媒體上傳播開來，從微軟創始人比爾·蓋茨、“臉書”創始人紮克伯格，到美國前總統小布什、脫口秀主持人奧普拉、球星C羅，科技圈、娛樂圈、體育圈、政界等各界名人紛紛參與活動，為“漸凍症”病人募捐。當年，還是房地産商的特朗普也拍了“冰桶挑戰”視頻。

特朗普接受“冰桶挑戰”

這股風潮也吹到了中國，衆多科技圈、娛樂圈人士，如小米創始人雷軍、百度創始人李彥宏、歌手周傑倫、主持人撒貝甯等都參加了“冰桶挑戰”。

據美國媒體報道，2014年7月至8月間，全球有4.4億人觀看了“冰桶挑戰”視頻。僅在美國，就有170萬人參與挑戰、250萬人捐款；而在全球，這一活動共為ALS病人籌募了高達2.2億美元善款，創下了為某種疾病籌款的最高紀錄，極大地推動了“漸凍症”知識普及、研究和患者扶助活動。

2015年，被問到最喜歡哪位名人的“冰桶挑戰”視頻時，奎因點名了美國籃球運動員勒布朗·詹姆斯、比爾·蓋茨和演員萊昂納多·迪卡普裡奧。“沒必要非要挑一個來說，隻要參與了挑戰，無論規模大小，都是在完成我們的初心:提高人們對‘漸凍症’的認識。不過，随之而來的善款是我完全沒有想到的。”

萊昂納多·迪卡普裡奧（中）接受“冰桶挑戰”

在最好的年華被“漸凍”

将“冰桶挑戰”推向世界的奎因和弗雷特斯，都是最好的年華患上了“漸凍症”，沒有人比他們更能體會到“被一盆冰水逐漸凍結全身”的感覺。“漸凍症”是一種神經退行性疾病，影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞，造成運動神經元死亡，令大腦無法控制肌肉運動，整個人像被“凍住”一樣慢慢地喪失行動能力，最後因呼吸衰竭死亡。

奎因1983年2月出生在美國紐約市郊的揚克斯，生病前，他的人生順風順水，曾就讀于紐約州的愛納學院，在校期間是橄榄球隊成員。然而，2013年，剛過完30歲生日不久，他被确診“漸凍症”。此後，奎因在社交媒體“臉書”上創建了“奎恩會赢”小組，旨在提高人們對“漸凍症”的認識和為治療募捐。

還能站立時的奎因。

弗雷特斯患上“漸凍症”時比奎因還要年輕。弗雷特斯出生于1985年，在美國波士頓學院就讀期間當過棒球隊隊長，畢業後在德國有過一段時間的職業運動生涯，也在美國打過業餘聯賽。2012年3月，27歲的他被确診“漸凍症”。

患病後，奎因和弗雷特斯都沒有失去對生活的希望，他們保持樂觀，竭盡所能地過好每一天，甚至都在确診後走入了婚姻殿堂。奎因與大學時的戀人結婚，但這段婚姻很快在2014年結束。對于這段短暫的婚姻，奎因曾寫道:“在情緒和精神上，我遭受了毀滅性的打擊，這(‘漸凍症’)改變了我和我愛的人——以至于我們的婚姻無法繼續下去，這簡直碾碎了我。”

弗雷特斯的婚姻狀态比奎因好一些，他在确診當月接受了波士頓學院棒球運營總監的聘任，同年6月與大學校友朱莉結婚。幸運的是，他們學會了如何在疾病的陰影下關愛彼此。2014年8月，也就是“冰桶挑戰”風靡全球的那個月，弗雷特斯的女兒露西出生了。但那時，弗雷特斯已經不得不使用輪椅，幾乎不能說話了。

弗雷特斯和女兒、妻子。

奎因的病情也不樂觀，2015年夏天，他坐在輪椅上被推上紐約洋基隊的主場，為美國職業棒球大聯盟的一場比賽開球。那時，他已經失去行動能力，有吞咽和呼吸困難，說話也不利索，有時還需要借助呼吸機輔助通氣。但奎因沒有放棄對“漸凍症”的宣傳，每年8月依然堅持在家鄉揚克斯組織“冰桶挑戰”，并将其命名為“每年8月，直到痊愈”。

“永遠不會停止戰鬥”

2017年，在奎因無法正常行動後，一家公司收集了他在采訪和演講中的語音資料，為他創造了一個“聲音銀行”。奎因可以使用與已故英國物理學家霍金一樣的眼球追蹤技術，用眼睛操控發出語音進行交流。

2019年12月，患病7年多的弗雷特斯在美國馬薩諸塞州的家中去世。葬禮上，他的父親約翰·弗雷特斯引用了兒子常說的一句話為悼詞結尾:“要熱情，要真誠，要努力，不要害怕成為偉大的人。”

去年，在“冰桶挑戰”5周年紀念日上，奎因發表演講說，“冰桶挑戰”給了“漸凍症”“一記重擊”，但人們與這種疾病的鬥争還沒有結束。“當時沒有人知道‘冰桶挑戰’會變成一個全球性現象，隻要我們團結起來，就可以為像‘漸凍症’這樣的疾病帶來改變。全世界都有不願接受這項‘死刑’判決的戰士，我們永遠不會停止戰鬥。隻要我還知道這世界上有人想與‘漸凍症’共存、而不是等死，我就不會離開這個世界。”

奎因後期隻能使用特殊技術方式與人交流。

是的，盡管将“冰桶挑戰”和“漸凍症”帶遍全球的兩個熱血青年都已去世，但他們留下的“遺産”彌足珍貴:在充分的資金支持下，“漸凍症”的相關研究近年來取得諸多成果，美國食品和藥物管理局2017年批準了第二個“漸凍症”治療藥物上市，一些與“漸凍症”發病和發展有關的因子也被發現。科學家正在這一領域不斷進步，有朝一日，奎因、弗雷特斯的病友或許能從“冰桶”中重獲新生。

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