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阿爾茨海默症媽媽現狀
阿爾茨海默症媽媽現狀
更新时间:2024-11-10 17:53:30

阿爾茨海默症媽媽現狀?國内終于拍出了第一部直面阿爾茨海默症的電影,我來為大家科普一下關于阿爾茨海默症媽媽現狀?以下内容希望對你有幫助!

阿爾茨海默症媽媽現狀(陪女兒直面阿爾茨海默症)1

阿爾茨海默症媽媽現狀

國内終于拍出了第一部直面阿爾茨海默症的電影。

在剛剛落幕的北京國際電影節上,84歲的吳彥姝憑借電影《媽媽!》獲得了最佳女主角獎。

單看電影名稱,你或許以為這是一部歌頌母親、乃至有些道德綁架母親身份的煽情電影,但出乎意料的是,《媽媽!》将鏡頭對準了阿爾茨海默症(簡稱AD),打破了大衆對于這一疾病的忽視、誤解和回避,也是國内首部正式介紹阿爾茨海默症發病全過程的電影。

作為關注養老領域的自媒體,新齡觀也第一時間觀看了《媽媽!》,并深感這是一部非常及時的電影。

正如在電影路演時,阿爾茨海默症的家屬及義工群體所說:整個社會對于阿爾茨海默症的認知還是很陌生的,甚至很多老人就醫時已經是晚期,錯過了最佳的治療窗口。

阿爾茨海默症的發病率随年齡上漲,在全球人口老齡化趨勢不斷加劇和人均預期壽命持續延長的大背景下,其所帶來的挑戰更是愈發嚴峻。

在阿爾茨海默症之外,導演又将老年、單身未婚女性、高級知識分子等多重意義上的身份符号集合在了片中“女兒”的身上,讓電影所折射的現實問題包含更多維度。

導演的表達意圖很明确,她多次在采訪中說道:“任何年代知識分子都是文明社會的重要基石,我尊敬關心老一代知識分子的生活。如果我們不重視他們,也是一種責任的缺失。”

當知識分子行至人生暮年,面對着自己或親人被剝奪其最引以為傲的知識和記憶時,将作何表現、如何應對?

從這個殘酷的命題出發,電影《媽媽!》通過細膩的鏡頭,嘗試以85歲媽媽和65歲女兒的高知組合,給出一個理想化的答案。

01

行為問題的背後是需求

阿爾茨海默症的殘酷性,随着電影的進展被徐徐鋪開。

作為一種老年人群常見的、慢性的神經退行性病變,阿爾茨海默症的發病過程是漸進性的,從确診到離世一般會有8~10年。

疾病的最初,就像片中的女兒一樣,隻是偶爾失去方位感、出現幻聽或幻視。在這個過程中,一般是本人最先意識到自己出現了異樣,便會有意識地去觀察自己并确認問題所在。

這是一段相當驚異、孤獨、窘迫的體驗,家屬的反應對于患者本人來說十分重要。片中的母親就給出了相當理想的反應——

她一方面展現出絕對的理解和接受:“我知道你所擔心的所有問題”

一方面又讓女兒放心自己的身體:“我雖然老了一點,但是我的耐力不差……保護幼崽是天性,我會保護好我的小孩”

另一方面還釋放了女兒的負罪感:“我退休了20年,也休息了20年,本來覺得活夠了,你又無意當中挽救了我。”

值得一提的是,由于随着病情加重,患者會逐漸變得神志不清直至完全喪失自理能力,因此在疾病早期階段進行生前預囑或開展财務安排也很有必要。正如電影中,女兒被确診後,立即着手将存款轉到了母親的賬戶,并為母親購買了一份年金險,以保障母親的晚年生活。

而上述安排的必要性也在于,目前阿爾茨海默症的發病機制還不明确,也尚無有效治療藥物。

這同時也意味着:對于阿爾茨海默症來說,良好的照護至關重要。

尤其随着疾病發展至中期,患者就會出現精神行為異常症狀,例如性情大變、脾氣暴躁、到處遊走、懷疑别人要害自己、半夜吵鬧不睡覺、出現閱讀障礙、出現攻擊行為等,這些都在電影中被相繼展現,并描摹得相當細緻,前後樹立了包含衣、食、住、行等多方面的對比,充分揭示了女兒病症逐漸加深的過程,以及這對于母親的照護過程帶來的極大壓力。

之所以出現這些難以理解的異常行為,根源就是在于阿爾茨海默症患者因為記憶障礙而忘記了該如何去正常表達和交流,因此,她們隻能把内心的需求通過各種行為問題展現出來。

行為問題的背後是需求,這就要求照護者主動挖掘并滿足這些需求。

對此,電影又借助母親的行為做出了示範。

女兒發病前就一心想要出版父親生前的考古日記,确診為AD後她最為牽挂的也是加緊整理父親的日記,而這個未完成的心願便成為了她發病後的一個心結。在夜晚的夢魇中,女兒獨自坐在船裡,四周的湖面漂滿了紙張。她做夢都想把水中的日記打撈出來。

當母親在女兒床下看到了那些被撕碎的日記後,就已明白女兒痛苦的症結。不久,母親策劃了一場專門為女兒假辦的新書發布會,幫助女兒了結心願;随後還不忘繼續強化這一“事實”,告訴女兒日記出版後因讀者喜愛而得到加印,讓病中的女兒備受鼓勵。

為電影感動之餘,我們也能隐約感覺到或許是導演想要刻意樹立一種參照和希望,電影中的母親形象有些過于理想化,不僅擁有超乎正常水平的體魄和耐力,更有超乎日常水平的通透和豁達,而且由于電影架空了母女二人的親屬關系,既沒有更多雜事幹擾母親的精力,也沒有更多親人參與其中造成阻礙和分歧。實際上,上述假辦新書發布會的案例,在居家照護的環境中可能很難做到。

換句話說,現實生活中,阿爾茨海默症的居家照護往往沒有電影上那般溫馨感人,更多的是“雞飛狗跳”、狼狽不堪和對于照護者精神、身體、個人生活、社會關系的多重消耗。

這種居家照護上的艱難困境,就迫切需要外界來支持和輔助。

電影中,抵不過疾病進展的腳步,母親最終也做出了這樣的選擇:随着媽媽年邁到出現疑似帕金森前兆的明顯手抖行為,女兒也随着病程進展表現出吞咽困難,兩人不得不放棄居家照護的傳統方式,而是搬到了養老社區尋求專業的照護支持。

這段場景拍攝于有着“養老天花闆”之稱的泰康之家·大清谷醫養社區,大清谷位于杭州西湖邊的翡翠山谷裡,附近山清水秀、郁郁蔥蔥,連空氣中都飄着綠意。

除了環境優美之外,更重要的還是專業照護能力。

首先來說,團隊的力量永遠是大過個人的,一個專業負責的團隊能夠提供的服務内涵,是一名親屬在居家照護過程中無法達到的,同時居家環境的靈活性也是有限的;

而且,作為國内高品質醫養社區的領航者,已經在全國布局26城的泰康之家醫養社區,從2018年便開始着手打造有效的認知症照護體系,尤其以多感官刺激療法、音樂療法和懷舊療法最能助益阿爾茨海默症老人的精神行為異常症狀改善,也能讓老人感到更加舒适。

以多感官刺激療法為例,這是一種觸達視覺、聽覺、觸覺、味覺、嗅覺和運動覺六種感官的治療方法,其積極效果已被國際學界研究證實。

但上述研究也同時發現,要想獲得持續穩定的改善效果,就需要實現多感官刺激療法的常态化和日常化,這要求專門的物理空間、專業的工作人員、近便的居住距離等條件,在居家照護的條件下顯然難以實現,而泰康之家記憶照護區則完全能滿足上述條件,為阿爾茨海默症長輩提供專業系統的照護支持,幫助老人維持良好的身心狀态。

不過,由于導演試圖借助電影表達對于老年知識分子的理想期望,因此在母女共同入住養老社區的刻畫中呈現出一副較為理想化的自然選擇過程。

在現實世界裡,這個過程必然要經曆家庭成員的觀念磨合過程,或許在很多家庭都會面臨決策阻礙,例如囿于人們對于傳統孝道的理解,或者礙于鄰居親戚之間的議論……但新齡觀認為,真正的知識分子應該做時代的前行者,就如同電影中所描繪的那樣,盡量通透、盡量豁達,并帶動起周邊人的意識改變,而不是自甘被固有的舊觀念所束縛。

文化帶來的應該是浸透在骨子裡的坦然、從容與自信,我想,這是導演在《媽媽!》中展現的理想知識分子形象,也是我們在現實世界應有的參照力量。

02

名為成全的暗線

電影還埋了一條名為“成全”的暗線。

這條線裡,既包含父親與女兒、女兒與母親、也包含女兒與周夏等多重關系,其中阿爾茨海默症既是線索,也是藥引,既一步步推動着劇情發展,揭示了女兒對于害死父親的歉疚如何導緻她數十年如一日地封閉自己,又在互動的過程中消解了母女身上曾經埋下的創傷,打破了隔閡、僵硬的母女關系,讓疾病成為融化親子關系的開關。

這種設計是兼具了劇情考量和專業知識的。

在日前北京泰康溢彩公益基金會舉辦的“請讓我繼續愛你”直播活動中,泰康之家健康照護部總經理宋劍勇立足“從不幸事件中挖掘生命意義”的理念,介紹了子/女如何可能在照護阿爾茨海默病父/母的過程中擺脫掉職務、身份等的顧慮和限制,反而日益親密,進入到一個新的相處模式中,建立起更加純粹的關系,讓情感更加自然地流淌。

這就如同電影中女兒從生病前的循規蹈矩、清苦刻闆變得淘氣調皮、打開心扉,如同母女二人之間的交流從最初的搖晃鈴铛變成後期的說起悄悄話,如同女兒最初對于和母親同睡一張床的抗拒變成後期的相互依偎在一起,如同媽媽所說:“我們比以前沉悶的交流更有趣,就像我們又重新認識了一次。”

電影中的這些變化,在現實中也有佐證。

原《中國青年報》資深編輯陸曉娅曾陪伴其患有認知症的母親12年,作為至親見證了母親從确診到離世的全過程,其母女關系也如電影《媽媽!》一般,從隔閡、陌生變得親密、諒解。

誠然,雖然阿爾茨海默症患者的認知能力在逐漸退化,但他們心裡對于情感的需求是一直存在的,并且由于不像正常人能夠壓抑和控制自己的情感與情緒,阿爾茨海默症患者的情感需求有可能變得更加直白,這些都是需要照護者關注并回應的。

或者從積極的方面想,這也可以視作是照護者的成長性收獲,畢竟許多人終其一生都很難與原生家庭和解,礙于多種無法克服的原因,父母與子女往往是世間最難走近的關系。

而陸曉娅也在母親的病程進入中後期時,選擇将母親送入了養老社區。她在《給媽媽當媽媽》一書中花了8個篇章去描述這段經曆,她寫道:“團隊照護的好處是專業化,護理人員會摸索出一整套方法來……對于這些老人來說,都特别管用。”

03

女性患病率顯著高于男性

其實,在《媽媽!》之前,阿爾茨海默症早已是多部獲獎電影的講述題材。

例如,2021年,安東尼·霍普金斯憑借出演《困在時間裡的父親》中身患阿爾茨海默病的父親而獲得第34屆歐洲電影獎最佳男主角;2014年,朱麗安·摩爾由于出演《依然愛麗絲》中患上阿爾茨海默病的中年女教授而獲得第87屆奧斯卡金像獎和第72屆金球獎最佳女主角。

持續多年被電影界所關注,正是因為阿爾茨海默症的殘酷與多發。

根據首都醫科大學宣武醫院賈建平教授團隊研究發現,我國60歲及以上人群的阿爾茨海默症發病率為3.94%,去年底我國60歲及以上人口已經超過2.67億,計算下來目前全國約有1052萬阿爾茨海默症老人。

不僅如此,阿爾茨海默症隻是認知症的一種分型,認知症的其他分型還包括路易體型認知症、腦血管型認知症等。而全國老年人群的認知症總體患病率為6.04%,且女性患病率(7.04%)顯著高于男性(4.97%)。

每一個數字背後,都意味着一名病人、一位(或多位)照護者,和一個深受影響的家庭。

讓更多人了解認知症,讓早診早治得到普及,讓科學照護觸達更多患者,吾輩任重而道遠。

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