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小孩子得什麼病要換肝
小孩子得什麼病要換肝
更新时间:2025-04-19 22:54:24

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)1

我叫李春琴,今年47歲,家住安徽省淮南市田家庵區,和老公陳多陸婚後也曾有過非常幸福的時光,老公顧家兒子可愛。2017年1月份,小兒子陳從睿出生。雖說沒能兒女雙全,但小兒子的到來還是讓一家人歡天喜地。但兒子出生不久就患上重症,這突如其來的變故,讓這個毫無防備的家,不堪一擊。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)2

兒子剛出生就出現黃疸,吃了很多藥黃疸也無法消退,期間在當地醫院做了很多檢查,卻始終查不出病根在哪裡。眼看着兒子的皮膚逐漸變黃,甚至眼睛都開始發黃,身上出現瘙癢。我感覺兒子這種狀況不對,為了找到病因,帶着他跑了很多家醫院,可是始終沒有結果。兒子難受的樣子我看着心疼,無奈又帶着他趕往上海。上海之行雖然查出了孩子的病因,卻也給全家人的命運蒙上了一層陰影。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)3

在上海治療期間,兒子接受了葛西手術,同時做了基因檢測。術後一個月,兒子被确診為“阿拉基膽汁淤積症”。醫生介紹說,這個病如果不及時治療,會嚴重影響孩子的生長發育,并會頻繁出現并發症,情況嚴重會導緻死亡。醫生說,這次手術并不能讓孩子完全治愈,術後邊觀察邊治療。術後,兒子每天與藥丸為伴,除了吃藥也要經常入院複查,隻要血液指标有一點不對,就必須重新調整藥物。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)4

兒子每個月光吃藥就需要800多元,因為我看護孩子沒辦法工作,老公一個月2千多塊的工資實在是不夠花。婚後這幾年都是娘家弟弟幫襯着我,兒子生病後他更是隔三差五給點錢,弟弟一邊贍養着79歲的老母親,一邊要養育三個孩子,肩上的擔子已經很重,我實在不忍,但内心卻十分溫暖。可上天并沒有因此而眷顧我們,2020年9月,兒子的病況變得糟糕起來。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)5

兒子連續發燒兩個月之久,經過醫院檢查發現是肝髒硬化導緻,曾經設想的自愈,已經再也沒有可能。醫生說,現在孩子唯一可以活下去的辦法就是進行“肝移植”,也就是俗稱的換肝。聽着醫生的話,我淚流滿面,一時間我不知道該如何處理。

因為當時我身上帶的錢花完了,隻能選擇抱着兒子先回家了。走在回家的路上,我感到無比恐懼,對于兒子來說,回家是等死還是等希望,我給不出答案。回家之後,兒子的情況越來越糟糕,作為母親我不忍放棄。

2020年12月份,我抱着兒子,懷裡揣着借來的2萬塊錢,又一次踏上前往上海的火車。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)6

這一次,我們就是奔着給孩子做肝移植去的,雖然我知道這點錢根本不夠,但總不能看着孩子在家受罪。我想要做親體肝移植,但檢查後發現我的肝不合格,當時兒子病情很重,無法再長時間等待,孩子爸爸就成了兒子的供肝人。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)7

手術時間已經确定,但是我卻交不上手術費,失魂落魄地坐在病房裡,甚至産生了很多消極的想法,那可能是我人生中最絕望的時刻。兒子最終在欠費狀态下進行了手術,算是撿回一條命。我内心的那份感激無以言表,我暗暗發誓,一定會盡自己所能把兒子照顧好,不辜負所有人的努力。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)8

2020年12月17日,兒子做了肝移植手術,術後孩子就住進了ICU。我每天隻有幾分鐘的探視時間,隔着小小的黑白屏幕,我看不清他,卻仍舍不得眨一下眼睛。好在一切都還算順利,老公沒多久就回老家休養,我一個人在上海照顧兒子。我閑着的時候就去醫院周邊撿點紙殼去賣,起碼能賺一頓飯錢,我不想當一個閑人,我必須盡我所能讓兒子活下去。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)9

孩子的肝功指标一直不能完全穩定,醫生說,康複期還有很長一段時間,肝移植術後的最關鍵時期還沒有熬過去。兒子從生病到現在一直很堅強,求生欲望也極強,他很信任我這個媽媽,我要帶着健康的兒子回家。我發誓,再苦再難我也不會放棄。

小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)10

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小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)11

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