前段時間,中國殘疾人康複協會應用行為分析專業委員會委員、大米和小米體系顧問郭延慶教授親臨“大米和小米”深圳第一家社區店——南山社區店,與前來參加的20位家長展開了長達3小時的親密交談。(關于南山社區店詳情請點擊:錯過這10個名額,你家孩子的幹預課可能要拖延半年!)
考慮到參與此次座談的大部分都是新手家長,郭教授從孤獨症譜系障礙的基礎出發,講述了關于診斷依據和分型、幹預方向和目标等核心問題——
口述l 郭延慶
北大六院兒童精神科醫生
北京市孤獨症兒童康複協會培訓部主任
中國殘疾人康複協會應用行為分析專業委員會主任委員
Part 1
兒童發展發育的三個關鍵詞
在兒童發展發育的過程中,與孤獨症譜系障礙密切相關的三個關鍵詞是正常差異、發展落後和發展偏離。
1. 正常差異
正常差異指的是普通孩子在發展發育過程中的先後、快慢的差别。
比如,同樣是1歲的小孩,有的已經會說短語“媽媽吃”、“媽媽喝”、“媽媽牛奶”等,有的還沒有語言,隻會說咿咿呀呀等無意識的語言,這就屬于正常差異。
2. 發展落後
如果孩子已經到了2歲,仍然隻停留在咿咿呀呀學語,沒有明确用于溝通的單詞,如不會叫爸爸、媽媽,這時候我們可以說他是發展落後,指的是發育的延遲。
從智商的角度來講,大部分人群的智商分值是90到120之間,而90到120之間的距離叫做正常差異。而落後是比正常差異的底線還要低,一般差兩個标準差以上才稱之為落後。所以,當一個人的智商低于70,才叫發展落後。
3. 發展偏離
譜系孩子實際上是“長歪了”,他既不是正常差異也不是發展落後,而是發展偏離,即發展軌道不在正常發展軌道上。
比如1歲的孩子會叫“媽媽”、“媽媽吃”,我們把它叫做正常發展軌道。
但如果1歲的小孩不用教就會大段大段地背弟子規或兒歌,他的言說能力并不落後,卻在生活中不會用短語進行交流,不會用語言作為溝通的目的,那麼,這屬于偏離了正常發展軌道。
醫生在診斷孩子的時候,一般會從社會交往、興趣行為、(非)言語溝通這三個方面去尋找偏離的現象,隻有找到足夠多的偏離現象才可以診斷一個孩子是否是孤獨症。
因為沒有一個症狀是孤獨症所特有的,孤獨症也絕對不是因為一個症狀而被診斷的。
Part 2
“典型與不典型” VS “重與輕”
當家長被醫生告知孩子是典型的孤獨症譜系障礙的時候,往往會認為孩子很嚴重。實際上,“典型與不典型”和“輕重”是兩個維度的事情,并不等同。
1. 典型與不典型
嚴格說來,孤獨症譜系障礙隻有是與否的問題,沒有典型與不典型的問題,隻要是孤獨症譜系障礙,就必然有社會、人際、興趣行為上發展發育上質的偏離。
那麼,為什麼我們還會經常聽到“典型”與“不典型”這兩個詞呢?
其實這是臨床醫生診斷操作上的一種方便,一般而言,偏離越是顯而易見的,就越是典型的,越容易短時間内下判斷;偏離越是不那麼顯而易見的,就越不夠典型,診斷就越需要更多直觀經驗,甚至更多時間、不同場合下的觀察才能判斷。但一經判斷為是,就終究存在發展發育上質的偏離。
2. 輕重
輕重指的是孩子的功能高低,主要着重于智力功能和言語功能。
比如,孩子言語不落後,而且智力也沒有受到明顯的影響,甚至個别還有超強的智力,這類孩子叫做輕的或者高功能的孤獨症譜系障礙。但這類孩子往往也有可能是典型的,比如阿斯伯格綜合征。
所以,當醫生說你的孩子屬于典型的孤獨症譜系障礙時,并不意味着他的病情很嚴重。當醫生說你的孩子很嚴重時,也并不意味着孩子的各個方面都沒有希望了。輕重隻是對孩子的智力和言語在現階段的評價,也就是功能的高低。
其中,高功能有兩類,一類是自然高功能,不是後天教出來的,比如阿斯伯格綜合征;另一類是低功能通過早期發現、系統幹預開發出來的,這一類孩子在所有的高功能孩子裡面占三分之二。
因此,當你的孩子被醫生診斷為低功能的孤獨症譜系障礙時,也不要灰心。
也有家長會問:高功能會不會變成低功能?這是有可能的。比如,部分高功能的譜系孩子由于沒有被醫生診斷、被診斷但沒有進行幹預訓練、家長沒有觀察到孩子在幼兒園的實際狀态……而造成能力的慢慢退化。
Part 3
哪一類孩子不容易被診斷
根據臨床診斷的經驗,我發現孤獨症譜系障礙存在以下四種類型:
1. 能而不同
這一類孩子以阿斯伯格綜合征為代表,他們的偏離現象很明顯,功能也比較高。
與衆不同的方面主要體現在他們有正常或超常的智商,而且存在鮮明迥異的行為風格。可以稱之為高功能典型。
2. 能而近同
這類孩子的言語發展的本身和普通孩子沒有差距,或者差距不大;智商水平上和普通孩子也沒有差距,或者差距不大。
但他們在社交、興趣行為、語言溝通方面不像阿斯伯格綜合征的孩子那麼鮮明和迥異,我們需要在不同的場合、長時間的觀察、多接觸的情況下,才能感受到他的與衆不同。可以稱之為高功能不典型。
3. 不能而近同
這一類孩子往往伴随有不同程度的發展或者發育水平的落後,如語言、社交、智力;發展偏離,但偏離并不鮮明,興趣行為和社交動機上跟智力落後的孩子比,具有輕社會性。
孩子的家長往往更深地感受到孩子落後的一面,而不是偏離的一面(年齡越小的階段尤其如此)。我們可以把這一類孩子稱之為低功能不典型。
4. 不能而不同
在智力、言語、能力水平上存在嚴重的落後現象,同時還伴有鮮明而迥異的行為模式。
這一類孩子的發展偏離和發展落後方面都很明顯,能讓人一下子看得出來。可以稱之為低功能典型。
在這四類孩子中,第一類“能而不同”和第四類“不能而不同”最容易診斷,耗費的時間較短。而第二類“能而近同”和第三類“不能而近同”較難診斷,耗費的時間也比較長,需要長時間的随訪觀察,才能最終确定或排除。
了解孤獨症譜系障礙的診斷知識後
那麼,我們的幹預方向和目标又是什麼?
郭延慶教授将在下期文章進行分享!
大米和小米
微信ID:damihexiaomi2015
“大米和小米”起源于原南方都市報首席記者姜英爽(大米)于2014年創辦的自媒體平台,專注于自閉症及發育障礙(ASD)領域的科學知識、方法論等傳播。
經數年發展,已成長為融自媒體平台、線下幹預訓練中心、學前融合教育支持服務、家長線上支持課程平台等為一體的綜合性ASD兒童支持服務實體。目前,“大米和小米”已先後在深圳、上海、廣州、北京等一線城市,開設了四家兒童成長中心和兩家融合幼兒園,更多社區店也在籌備中。
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