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智力低下的自閉症患者
智力低下的自閉症患者
更新时间:2024-10-07 22:25:19

一條寫字的抖音,短短兩個小時内,收獲了網友700萬個贊,16萬條留言,17歲高中生林文彬火了!

如果你經常刷抖音,應該也刷到過他吧。來,感受一下林文彬的字體,這真的不是從打印機裡打印出來的,而是他用手一筆一畫寫出來的:

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)1

因為一條寫字的抖音,林文彬意外地成為了網紅。有傳媒公司主動聯系,希望他能為自閉症兒童辦一次大型公益畫展。親戚們在得知這條喜訊後,也都打電話向林文彬的父親報喜,感歎一個如此“特殊”的孩子,原來竟有這般“天賦異禀”的才能。

沒錯,林文彬的特殊不僅在于他的寫字天賦,更因為他是一個自閉症患者。不過,雖然林文彬是被上帝咬過的蘋果,但上帝同時也為他打開了一扇窗,讓他擁有了寫字的天賦,獲得了無數人的認可。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)2

那麼,什麼是自閉症患者呢?《不同的音調》裡給出了一份行為檢視清單:

大多數時間獨處;攜帶或收集奇怪的物品,如石頭或罐頭盒;經常發出“特殊的”或奇怪的聲音;肢體動作非常笨拙;試圖用古怪的方式檢查物品,如用鼻子嗅或者用嘴咬......

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)3

《不同的音調》是一部關于自閉症的奮鬥史,為了讓世界了解自閉症,為這些自閉症患兒争取受教育的權力和為人的尊嚴,無數疼愛孩子的父母、充滿正義感的機構和飽含人文情懷的明星站了出來,推動了相關領域的科學研究,進行了數不清的嘗試,努力為他們鋪平未來的道路。

本書出版以來,受到了《華盛頓郵報》、《奧普拉.溫弗瑞雜志》、《紐約客》等諸多媒體的争相報道,并有無數名人為其作序,其中知名作者蘇珊.凱恩評價說:我們每個人的大腦都是獨一無二的,而我們對待那些最特殊群體的方式,決定了我們在本質上是怎樣的人。這本書不隻講述了曆史,更讓我們看清了自己的靈魂。

作者約翰·唐文和凱倫·祖克是美國廣播公司的記者,他們曆時五年,采訪了200多位自閉症患者,花費了大量心血,調查了大量文獻,終将一部描述自閉症的曆史長卷展現在了我們面前。他們以理性的筆觸忠實記錄下人們走過的彎路與獲得的成就,并告訴我們,這段旅途仍在繼續。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)4

自閉症患兒:不為人知的悲劇人生
自閉症患者的主要特征之一是:從最初的嬰兒時期起,就無法與他人建立聯系。

唐納德是世界上第一個被确診為自閉症的孩子。他的父母很愛他,但還是“因為生了一個絕望的瘋子”而感到無比絕望:

他從未在見到父母時表現出開心;如果你喊他的名字,他很少會走到你的面前;他似乎一直在思考,思考,思考;你無法與他對話,因為他不肯學習如何提問與回答;他完全無視其他的孩子;别人的陪伴或講述的笑話永遠無法為他帶來快樂,他隻有在“自娛自樂”時才顯得開心。

在上個世紀,父母一旦生出了這樣自閉症的孩子,那麼醫生能給的最好建議就是送到福利院去。在他們看來,在一個沒有希望的孩子身上投入再多感情都是徒勞的,理性地做法就是忘掉這個自閉症孩子,再多生幾個孩子,并且全身心照顧那些能夠從照料中收益的人。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)5

可是,有些父母,甯願讓自己的生活籠罩上陰影,也不願放棄他們的孩子。盡管自閉症患兒“與衆不同”,父母仍然希望他們能夠受到應有的教育。但是學校還是無情地駁回了他們的請求,理由是這些孩子不具備學習的能力,或者說為了其他孩子們的安危着想。

對自閉症患兒父母來說,他們面臨的壓力,不僅是親情上的痛苦,經濟上的負擔,還要承受來自外界的歧視。當時對自閉症的研究特别少,很多醫生甚至不了解自閉症是什麼,簡單粗暴地認為他們是神經病、瘋子或傻子。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)6

作為自閉症患者,唐納德是不幸的。而幸運的是,他出生在一個顯赫家庭。受唐納德家庭權威的影響,周圍人會警告自己的孩子,不要欺負唐納德,要對他好一些。正是因為社會的寬容和優待,唐納德受到了人人平等的待遇,在周圍人的尊重和幫助下,一直安詳地活到了90多歲。

但是相比唐納德,很多家庭條件一般的自閉症孩子就沒那麼幸運了。他們大都受到了非人待遇。或者被父母關在家裡一輩子,或者被送去福利院,那裡肮髒污穢、臭氣熏天,一些赤裸的病人趴在自己的糞便上。更有極端的例子,父母因為對孩子的未來感到堪憂,最終選擇開槍射殺了自己的孩子。

在那個年代,自閉症患兒最大的悲劇,可能不在于自身的病症,而是除了父母外,滿世界都是他們的敵人。國家放棄了這些“殘疾人”,父母因為一天24小時無休止地應付而感到疲憊和絕望,最終冷漠、簡陋、肮髒的療養病院便成了這些孩子的容身之所。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)7

“冰箱母親”:最疼愛孩子的人,卻被指認為兇手
他不會說話,他不學習,他有時表現得很暴力。更重要的是——他的病情可能永遠不會好轉。

對自閉症患兒父母來說,世界上最遙遠的距離就是,我傾盡全力地對你好,你卻始終對我冷若冰霜。很多父母,可能都等不到孩子開口叫“爸爸、媽媽”的一天。盡管如此,他們還是甘願為了孩子放棄所有。

沒有人知道一個自閉症患兒的母親是怎樣度過一天的。一天24小時無休止地照顧。讓這些母親嚴重缺覺、精神崩潰、無法兼顧工作,甚至被鄰居孤立。曾經的娛樂社交活動一去不返,每天的任務就是守護一個沒有靈魂的“軀殼”。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)8

她們無法讓别人明白,自閉症患兒的問題,根本不是結結實實打一頓屁股就能解決的。

更糟糕的是,這些可憐而偉大的母親,卻被醫學界認為是造成患兒問題的罪魁禍首!自閉症之父肯納認為自閉症的根源就在于這些母親對孩子的愛不夠,孩子為了報複父母,封閉了自己的情感交流渠道。這種理論被稱為“冰箱母親”,寓意是孩子被母親塞入了永遠不會解凍的冰箱裡。

“冰箱母親”的言論一出,外界就由對她們的同情轉變為了譴責,一些醫療機構将母親拒之門外,以免玷污他們的治療。他們以為孩子在家中受到了虐待,而隻要給予關注和情感,就能讓這些孩子恢複健康。

另外,母親們還被要求接受治療。所謂的治療就是忏悔,在小組中每個人輪流發言,回想自己可能在哪一刻犯了錯,使孩子心裡受了創傷,才患上了自閉症。總之,無論外界怎麼說,母親們都會乖乖照做,并且自責不已。在天然的母愛中,她們幾乎不會質疑任何導緻孩子患病的言論。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)9

然而,如此明顯的悖論,遲早都會有人推翻。第一個站出來為母親說話的人就是裡姆蘭,一個心理學博士,同時也是一個自閉症患者的父親。作為自閉症家庭的成員,他親眼見證了妻子格洛裡亞的辛苦付出,可以肯定“冰箱母親”的理論簡直是對母親們的極大侮辱。

同病相憐使裡姆蘭跟這些家庭産生了情感共鳴,他們組建起了一個父母聯系網絡,相互扶持,并勇于向輿論、學校和州議會施壓。

所謂星星之火,可以燎原。在這些父母的堅持對抗下,外界終于摒棄了“冰箱母親”的理論,不再讓母親們為孩子的病症背鍋。同時,全美立法機關也開始修訂法律,确保自閉症障礙者也能夠進入公立學校。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)10

拯救自閉症患兒:沒有誰能夠置身事外
如果一個社會開始逐漸貶低其最弱勢成員的地位,那麼整個社會的文明程度也會因此而降低。卸下套在弱勢群體身上的枷鎖,能讓我們卸下自己肩頭的重擔。

拯救自閉症患兒,不僅僅是一個家庭的事,也是我們整個社會的責任。令人欣慰的是,随着社會的發展進步,為自閉症患兒呼聲的人也越來越多。

首先,父母永遠是孩子的堅強後盾。盡管他們曾被言論中傷,受到絕望和憤怒的影響,但他們永遠支持自己的孩子,因為愛是他們心中永遠的動力。

在上個世紀,這些父母可能會聽醫生的話,将孩子送到療養院裡自生自滅。或者是對醫生們卑躬屈膝,不加評判地接受所有治療方案。但是如今,這些父母的法律意識正在蘇醒和增強,他們開始拿起法律武器捍衛自己的權力。敢于将州政府告上法庭,希望他們能夠消除智力歧視,接納自閉症患兒進入校園。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)11

其次,開始有越來越多的研究機構支持自閉症患兒。比如,NAAR和CAN這樣的組織,通過對自閉症的研究,發展出了應用行為分析療法(ABA)等能提高自閉症患者社會适應性的治療方案。

另外,一些志願者也提出了令人信服的證詞。他們耐心地跟自閉症患兒相處,研究他們的發育過程,證明了他們并非朽木不可雕。事實證明,如果能夠耐心發掘這些孩子的潛力,給予量身定制的培養,他們同樣有希望成為社會棟梁之材。

還有公益明星的不懈努力。20世紀70年代,影星保羅.紐曼、喬安娜.伍德沃德以及歌手約翰尼.卡什等人參與了自閉症捐贈節目,還有簡.皮特斯與自閉症患兒肖恩一同拍攝海報,這些都為自閉症起到了至關重要的宣傳作用。讓大多數人粗略地了解了自閉症是什麼,并且對自閉症患者開始表現出友好寬容的态度。

智力低下的自閉症患者(不同的音調自閉症患者不是殘疾人)12

最後,還有社會上的每一個人。書裡有一個場景令人印象深刻:一位自閉症少年在乘坐公共汽車時,不停地扭動身體,發出嘟哝聲,引發了兩個乘客的嘲笑與不滿,質問少年:喂,兄弟,你有病吧?見此情況,有個乘客站起身來怒怼:“他有病?他有自閉症。你們倆又有什麼毛病?還不閉嘴?”而公交車上的其他乘客也都為這位乘客的義舉表示了支持。

如果這件事可以發生在一輛公共汽車上,那麼也有可能發生在任何地方。拯救自閉症患兒的任務,不應該僅由年邁的父母來承擔,它需要更大的社區和組織,需要我們每一個人貢獻出自己的一份力量。


《不同的音調》這本書裡有句話說得真好:患有自閉症不過是人性構成中的一道皺紋,而在這個世界上,沒有哪個人是完全光滑的。

那些有别于我們的人,也是我們當中的一分子。他們值得與我們一樣,參與社會活動交友,努力工作養活自己,并且每天都生活在陽光之下。

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