山西臨汾市堯都區郊外，有一所名為紅絲帶的學校，這裡僅有42名學生，都是來自全國各地不幸感染艾滋病病毒的兒童，大多是孤兒。

　　郭小平稱學生們就像自己的孩子一樣。本文圖片均由受訪者 供圖

　　郭小平是紅絲帶學校的校長。十幾年前，他是臨汾市傳染病醫院院長，治療艾滋病患者時，他注意到一些貧困家庭兒童、父母離世的孤兒和棄兒，他們在治療、生活和求學方面都十分艱難。郭小平遂成立了愛心小課堂，為他們治療的同時，給孩子們創造學習的機會。

　　2006年，愛心小課堂變成紅絲帶學校，郭小平兼任校長。2011年對紅絲帶學校尤為重要，這一年學校被特批為九年制義務教育學校。2015年，郭小平辭去所擔任的臨汾市傳染病醫院院長職務，全職擔任紅絲帶學校的校長。

　　紅絲帶學校的學生們在上課。

　　這些年，紅絲帶學校一共接收了66個孩子，最早一批的16個孩子中，有15人考入大學。如今，紅絲帶學校走出來的學生，有人畢業找到工作，有人如願考取了研究生，也有人結婚生子。

　　2022年12月1日是第35個“世界艾滋病日”。近日，澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者專訪了郭小平。他坦言，雖然紅絲帶學校在盡力接收這些孩子，但社會上還有更多這類孩子，他們需要被發現，被治療，被幫助。

　　郭小平也着重提到，雖然這些年來，社會各界對艾滋病的宣傳、關注力度加大，公衆的了解程度、接受程度在提高，但這些孩子們畢業後的就業機會仍受限；此外，成年後，如何讓他們和普通人一樣享受戀愛、步入婚姻，也困擾着郭小平。

　　【以下是澎湃新聞和郭小平的對話】

　　孩子們的學習、生活和治療都要考慮到

　　澎湃新聞：現在學校有多少學生？多少老師？

　　郭小平：剛剛起名叫紅絲帶小學的時候隻有16個學生，現在有42個學生。這些年一共接收了66個學生。最早的16個學生裡，有15個考上大學，現在有的畢業工作，有的結婚生子，還有一個在讀研究生。現在學校有23個工作人員，除了教學老師、生活老師，還有一些後勤人員和醫生護士。

　　澎湃新聞：現在學校的資金夠用嗎？

　　郭小平給孩子們上課。

　　郭小平：2011年的時候，學校被特批為九年制義務教育學校。學校的人員工資、公共經費由政府承擔了，解決了很多問題。過去學校隻有9個在編教師、1個編外教師，因為臨汾市委市政府非常重視學校的工作，現在編制外的10多個老師的支出也納入到财政，學校就輕松多了。

　　這些年，如果國家财政撥款和社會融資增加，我們就多接收學生。但學校的支出比較雜亂，普通學校的孩子放學就回家了，不在學校吃飯，也不存在用藥和治療的問題，但我們學校的孩子要在學校學習、生活和治療，吃喝拉撒睡，還有一些細節上的，比如女孩子的衛生巾，冬天用的抹臉油等等，都要考慮到。所以我們學校的支出就像一個家庭的支出一樣。

　　澎湃新聞：這些孩子在來這裡之前遇到了哪些困難？

　　紅絲帶學校的學生。

　　郭小平：他們大多是普通學校不願意接收的，也有些孩子是學校接收後，同學知道他感染艾滋病不願意與他接觸，慢慢地也就不去上學了。更多的是父母因為艾滋病離世成了孤兒的孩子，或者是父母離世後，爺爺奶奶無法照料、給予治療的孩子，還有一些是艾滋病棄兒。

　　他們來了之後，根據他們的學習水平分班。現在這裡，學生最多的是六年級，有11個學生，二年級就隻有4個學生，雖然學生少，但也不能随意安排到高年級，學習水平不符，就把孩子耽誤了。除了語數外，也有音樂美術課，體育老師也有一個，該開的課程基本都開。

　　澎湃新聞：這些孩子是怎麼來到紅絲帶學校的呢？

　　郭小平：基本上都是當地政府看孩子上不了學，和我們聯系，把孩子送過來的。有一些棄兒，之前在孤兒院、福利院生活，但是這些孩子需要治療和定期監測，孤兒院、福利院很難滿足治療的需求，如果無法有效治療，就面臨着生命危險，所以也有孤兒院、福利院通過網絡聯系我們，把孩子送過來。

　　現在這40多個孩子裡，山西本省的有十幾個，其他20多個孩子都是外省的，包括廣西、雲南、四川、廣東、湖南、江西等地。

　　更多求醫求學難兒童感染者應該被發現、被幫助

　　澎湃新聞：現在艾滋病兒童在求學方面遇到了怎樣的難題？

　　郭小平：十多年前，對于艾滋病學生的不接受是大範圍的不接受。現在比過去好多了，但同班同學的家長們一旦知道班裡有孩子是艾滋病感染者，心裡還是會不樂意。有了抗病毒藥後，很多兒童感染者的父母生存了下來。來這兒的孩子，基本是父母去世後，大家都知道他們的父母是艾滋病患者，孩子也是，不願意接受他們。再者，大家也不知道怎麼管理這樣的孩子，畢竟他們存在吃藥、監測、健康管理的問題。

　　澎湃新聞：是否有一些社會力量去幫助這些孩子呢？

　　郭小平：有些社會組織關注，但不穩定，他們的資金來源和硬件設備都不穩定。我知道的官方辦的機構，國内就隻有我們學校一家。全國這類孩子肯定不止我們接收的這60多個，還有更多，他們得不到醫療和教育。我們應該去發現這些有需求的孩子，讓他們接受良好的醫療和教育。同時要教育他們，有這麼多人幫助你，長大後應該感恩社會。

　　現在血液傳播基本被阻斷了，母嬰阻斷的技術也很成熟了，如果好好接受治療，性傳播的概率也很低。就怕不好好教育，這些孩子走上社會就覺得我也不好好吃藥，不吃藥病毒載量就高，就有傳染性，就怕惡意傳播。如果可以把母嬰傳播和性傳播阻斷，将來艾滋病有可能得到有效遏制。

　　現在要把這些孩子保護起來，給予應有的醫療和教育。這個學校，第一是讓孩子們掌握在社會上的基本生活技能；第二是給孩子們心理疏導，讓他們心理上陽光健康，第三是讓孩子知道這個病，不傳染别人。如果到了社會上，他們繼續傳播給别人，說明我們的教育是失敗的。

　　澎湃新聞：這些年，這些孩子求醫求學難的現象發生了怎樣的變化？

　　郭小平：我覺得變化很大。我們學校是2004年開始，在病區的基礎上建立學校。當時周圍的村民不理解，大多數人都不願意踏入這個學校，都害怕傳染。但這幾年學校的人就很多了，包括政府工作人員、社會愛心人士、志願者，甚至這附近的村民，有時也會來學校轉一轉。

　　有些志願者不僅自己來，還會帶着自己的孩子一起來。這變化就很大了。如果非要這些孩子和普通孩子一起上學，還有一段距離，但大家已經逐漸在接納包容這個群體，這是很明顯的。你得讓社會慢慢包容，慢慢接受這些孩子。

　　學生抽血監測身體。

　　另外我們這麼多年也在做倡導宣傳方面的工作。比如我們學校在2011年發起的國際艾滋病反歧視午餐日活動，目的就是讓大家不要歧視他們，給他們一個寬松的環境。這樣他們就願意接受監測、服藥，就不傳染了。希望大家一起去防它。

　　澎湃新聞：孩子們也會一起來做宣傳嗎？

　　郭小平：我們學校在孩子小的時候，就開設了課程，專門講艾滋病相關的知識，慢慢地講，他們也就都能接受這個事實，并且掌握這些知識了。現在，高中年齡段的孩子也會跟我們一起去做宣傳。

　　不少學生考入大學，但就業仍然受限

　　澎湃新聞：從特殊學校進入大學校園，他們能适應嗎？

　　郭小平：我和孩子們達成了一個共識，考進大學後，他們還是不暴露自己是艾滋病感染者的身份。吃藥要避着同學吃，他們承受的壓力挺大的。但我跟他們說，不管多大的壓力，還是不要說。如果要談戀愛、結婚，可能發生性關系之前，一定要向對方坦白，這是原則性問題，是底線。

　　我為什麼讓他們隐瞞呢？首先，不涉及發生性行為的情況下，不會傳染給别人，其次這是感染者的隐私，沒有必要說出來，而且說出來，别人會有心理壓力，公衆還沒有把艾滋病感染者當成普通人一樣對待。

　　澎湃新聞：他們畢業找工作也是如此嗎？找工作會受阻嗎？

　　郭小平：工作還是可以找到的，但想找心儀的、理想的工作不是那麼容易。一些單位、公司在入職體檢中，會要求查這一項，他們過不了體檢。所以，他們在找工作時，就自動排除這些公司，不考慮了。他們的就業渠道确實窄，而且窄了很多。舉個例子，有個學生說以後想當幼教，我讓她打消這個念頭，雖然現在大家知道不會感染，但幾乎沒有家長願意把孩子放在你的班級裡。

　　找工作，也不能暴露自己是感染者。說了可能工作就沒了。這個疾病在就業環境中，還會受到歧視，而且還很明顯。現在關注度高了，包容度高了，大家可以關心關愛你，但真正讓大家完全和你融在一起，還是有困難的，還沒有到完全平等、完全接納的程度。我跟孩子們的共識是，在堅持好我們的底線不傳染給别人的情況下，沒必要暴露。

　　澎湃新聞：在他們的就業問題上，您是怎麼想的？

　　郭小平：有學生畢業後，回我們學校做老師的，我們另外有幾個老師也是感染者。國家在艾滋病的預防宣傳這方面崗位很多的，比如說艾滋病方面的基金會和機構。我們的孩子大學畢業後，如果願意的話，可以去這些機構工作。他們熟悉這方面，而且他們在關懷感染者時，感染者也更願意聽。在這裡，最起碼他們能做一個宣傳艾滋病知識的志願者。

　　發愁孩子們的婚姻問題

　　澎湃新聞：學生們談戀愛、婚姻的情況，也會和您分享嗎？

　　郭小平：這些已經畢業的孩子，每年過年都要回來學校住上幾天，也會跟我說說。有的學生比較自信，不發愁找另一半的事兒，但有的學生比較憂慮，認為很難找。确實，我們這些孩子，20多歲，讓他們找對象，怎麼找，找感染者，哪有那麼多感染者，感染者都不透露，不知道誰是感染者，怎麼找？如果找非攜帶者也比較困難，除非你非常優秀。

　　澎湃新聞：有沒有比較順利地找到心儀的另一半的？

　　郭小平：也有，我最早的一批學生中，有幾個女生已經談戀愛，甚至結婚生子，做了母嬰阻斷，懷上健康的寶寶。她們中，有人找的是本校的同學，也有人通過老師牽線搭橋相識，也有人找的另一半是非攜帶者。但這都隻是小概率事件。

　　也有的學生在大學裡找到非攜帶對象，對方也知道他是艾滋病感染者，對艾滋病感染者的接納度很高，這在十年前根本是不可能的，而近兩年這變成了可能。我覺得，一般來講，文化程度越高的人接納度越高。

　　我在想，能不能創造一個出口，或者一個平台，讓他們交友。這個我還沒想好，比如性生活，這是每個人都需要的，如果禁锢的話，能禁得住嗎？如果有一個出口，能讓他們找到另一半，結婚生子有個完整的家庭，有生活的希望，就大概率不會傳播給别人。

　　澎湃新聞：對艾滋病感染者，社會還應該在哪些方面努力？

　　郭小平：首先還是應該多傳播艾滋病有關的知識。現在還有很多公衆發出疑問，感染艾滋病還能結婚？還能生孩子？很多人還不知道，要多宣傳，了解了就不恐懼，不恐懼就能幫助他們，等他們到社會上就能回饋社會，遏制惡的想法。

　　再一個，對于艾滋病兒童這個群體，還是要繼續下功夫，特别是孤兒、棄兒，如果兒童從小在一種痛苦中掙紮，從小在陰暗中生活，要他長大了能給社會光明，能回饋社會，這太難了。最後我想說的是，大家要放下歧視，他們是病人，應該被尊重和幫助，公衆共同對抗的是病毒，而不是病人。

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